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  1. #1
    Mathias Krenski
    Gast

    Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

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    hallo zusammen,
    ich wollte eure meinungen einholen bezüglich meiner zukunft und der weiteren behandlung. ich habe momentan sehr schwer damit zu kämpfen, was ich jetzt machen soll. und je mehr ich über dieses krankheitsbild lese, desto schlimmer werden die aussichten.

    folgende diagnose: initiale coxarthrose li>re bei deformation,
    Hüftkopfnekrose

    Befund: seit einem jahr beschwerden im bereich der linken hüfte,zunahme nach belastung. zunehmende bewegungseinschränkung. beckengradstand, leistendruckschmerz.

    Röntgen: pilzförmige deformation der hüftköpfe, arthrose mit starker osteophytenbildung, strukturunregelmäßigkeit im linken hüftkopf, mrt: hüftkopfnekrose

    procedere: zum jetzigen zeitpunkt keine möglichkeit zur umstellung oder sonstiger weiterer operativer therapie. belastungspause, versuch mit ASS, MR-kontrolle in 3-6 monaten.empfohlen.

    so siehts aus und ich frag mich, ob die 6 monate sinn machen?
    besteht die chance auf heilung der nekrose, oder stirbt mein hüftkopf auf jeden fall ab? früher oder später?

    gibt es ein chance für mich nocheinmal irgendwann mal laufen zu können ohne die angst zu haben das meine hüfte zusammenklappt?

    bin für jeden ratschlag dankbar
    mathias krenski

  2. #2
    Harald
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Nekrose ist Nekrose, sprich wenn der Hüftkopf abgestorben ist dann bleibt das auch so. Oder sagen die Ärzte was anderes?CVh

    Aber wenn es immer schlimmer werden sollte, dann könnte man doch
    eine künstliche Hüfte einsetzen lassen, damit lebt es sich, zumindest von meiner eigenen Erfahrung ausgehend, sehr gut. Das ist eine Routine-Operation, aber ich würde mich dennoch nach einem guten Arzt umschauen...
    Ich habe 2 Hüft-TEPs (die erste mit 31) und bin komplett schmerzfrei.
    Harald

  3. #3
    Lissy
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Mathias.

    Ich würde Dir schon vorschlagen nach 6 Monaten wieder zu Kontrolle zu gehen.
    Es ist nicht gut wenn die Hüfte so zusammen klappt ohne Kontrolle. Da machst du dir am Ende Vorwürfe wenn du die sechs Monaten nicht eingehalten hast. Ích hab das Problem gehabt das meine Hüfte mit 17 Jahre keinen tollen Hüftkköpfe mehr hatte wegen Rheuma und Arthrose auch zwei Teps links und rechts innerhalb acht Wochen bekam.
    Und es läßt sich gut damit leben. Bin mittlerweile auch 33 Jahre.
    Aber ich würde auch erstmals alles machen was den Hüften vielleicht auch helfen kann..
    Wie sieht es mit Schlingentisch aus.
    Hast du da schon mal Übung dran gemacht bei deiner Krankenqymnastiktherapeutin.
    Und Mathias so blöd wie es klingt schmeiß die Flinte nicht ins Korn.
    Als ich damals meine Tep bekam saß ich auch schon 2 Jahre im Rolli. Und heute kann ich laufen.
    MFG Lissy

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  5. #4
    Martin
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Ich habe keine Kenntnis über spezifische Nekrose-Probleme. Bin 35 und habe vor fast genau einem Jahr eine TEP bekommen. Es ist echt genial (fast) alles machen zu können und keine Schmerzen mehr zu haben. Gestern war ich beim Munich-Nite-Skate und habe mal eben 34 km mit den Inlinern abgerissen. Auch Skifahren ist kein Problem.
    Solltest Du also ein TEP bekommen müssen ist das kein Grund zur Verzweiflung. Natürlich ist es ein nicht unerheblicher Eingriff aber für mich hat es sich auf jeden Fall gelohnt (Hoffe das bleibt auch so).
    Die Entscheidung für die O.P. war die beste Entscheidung ie ich treffen konnte.
    Für weitere Fragen stehe ich gern zur Verfügung !
    Martin

  6. #5
    Angelika Kock
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martin,

    Dein Beitrag klingt so schön positiv, das tut mir ganz gut. Ich bekomme in 10 Tagen meine erste Tep und bin 41 Jahre, also auch noch nicht so ganz alt. Ich habe die totale Angst und frage Dich nochmal ob Du eine REHA stationär anschließend gemacht hast oder halt ambulant.

    Wenn Du Lust hast, meld Dich doch.

    Viele Grüße
    Angelika

  7. #6
    Angelika Kock
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martin,

    Dein Beitrag klingt so schön positiv, das tut mir ganz gut. Ich bekomme in 10 Tagen meine erste Tep und bin 41 Jahre, also auch noch nicht so ganz alt. Ich habe die totale Angst und frage Dich nochmal ob Du eine REHA stationär anschließend gemacht hast oder halt ambulant.

    Wenn Du Lust hast, meld Dich doch.

    Viele Grüße
    Angelika

  8. #7
    Angelika Kock
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martin,

    Dein Beitrag klingt so schön positiv, das tut mir ganz gut. Ich bekomme in 10 Tagen meine erste Tep und bin 41 Jahre, also auch noch nicht so ganz alt. Ich habe die totale Angst und frage Dich nochmal ob Du eine REHA stationär anschließend gemacht hast oder halt ambulant.

    Wenn Du Lust hast, meld Dich doch.

    Viele Grüße
    Angelika

  9. #8
    Angelika Kock
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martin,

    Dein Beitrag klingt so schön positiv, das tut mir ganz gut. Ich bekomme in 10 Tagen meine erste Tep und bin 41 Jahre, also auch noch nicht so ganz alt. Ich habe die totale Angst und frage Dich nochmal ob Du eine REHA stationär anschließend gemacht hast oder halt ambulant.

    Wenn Du Lust hast, meld Dich doch.

    Viele Grüße
    Angelika

  10. #9
    Angelika Kock
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martin,

    Dein Beitrag klingt so schön positiv, das tut mir ganz gut. Ich bekomme in 10 Tagen meine erste Tep und bin 41 Jahre, also auch noch nicht so ganz alt. Ich habe die totale Angst und frage Dich nochmal ob Du eine REHA stationär anschließend gemacht hast oder halt ambulant.

    Wenn Du Lust hast, meld Dich doch.

    Viele Grüße
    Angelika

  11. #10
    Angelika Kock
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martin,

    Dein Beitrag klingt so schön positiv, das tut mir ganz gut. Ich bekomme in 10 Tagen meine erste Tep und bin 41 Jahre, also auch noch nicht so ganz alt. Ich habe die totale Angst und frage Dich nochmal ob Du eine REHA stationär anschließend gemacht hast oder halt ambulant.

    Wenn Du Lust hast, meld Dich doch.

    Viele Grüße
    Angelika

  12. #11
    Martina
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Angelika!

    Ich schreibe Dir, um Dir Mut zu machen. Vor 4 Jahren habe ich meine Hüft-TEP bekommen und bin seit dem ein neuer Mensch!

    Wenn ich gewußt hätte, wie gut es einem hinterher geht, hätte ich es schon viel früher gemacht.

    Die OP selbst ist eigentlich überhaupt kein Problem. Das einzig nervige, an das Du Dich später noch erinnern wirst, ist das Krückenlaufen.

    Ansonsten ist es einfach toll, daß auf einen Schlag die Schmerzen weg sind und man wieder richtig laufen kann.

    Um die Muskulatur besser zu trainieren habe ich hinterher eine REHA gemacht und außerdem ist es auch eine Erleichterung, wenn man mal für einige Wochen den Haushalt (Z.B. Putzen und Einkaufen) nicht machen muß, denn das ist mit Krücken nicht so leicht.

    Wichtig ist auf jeden Fall Krankengymnastik (5x die Woche), Bewegungsschiene, evtl. Schlingentisch, Wassergymnastik und selber laufen üben.

    Ich drücke Dir die Daumen für Deine OP und wünsche Dir, daß Du mit Deiner TEP genauso glücklich bist, wie ich mit meiner!

    Alles Gute, Martina.

  13. #12
    Martina
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Mathias!

    Laß bloß den Kopf nicht hängen! Wenn ich die Diagnose richtig lese, so heißt es initiale Coxarthrose, was ja bloß beginnende Coxarthrose meint. Es ist also noch nicht zu spät!

    So lange Du Dich noch einigermaßen bewegen kannst, d.h. Treppensteigen ohne das Gefühl, daß Du das Bein nicht auf die nächste Stufe bekommst und Du das Bein noch ganz ausstrecken kannst, ist es bestimmt noch im grünen Bereich.

    Sorgen solltest Du Dir erst machen, wenn es bei jedem Schritt so laut kracht, daß alle anderen Menschen Dich vorwurfsvoll angucken, weil sie glauben, Deine Verdauung sei nicht in Ordnung.
    Wenn Du vor Schmerzen weder laufen noch nachts schlafen kannst und Du beim Autofahren bei jeder Unebenheit auf dem Straßenbelag das Gefühl hast, jemand hackt Dein Bein ab, spätestens dann ist es soweit, ernsthafte Eingriffe anzugehen.

    Ansonsten würde ich versuchen mit vorsichtiger KG das Bein beweglich zu halten und es auf jeden Fall vermeiden, schwere Sachen zutragen oder sonst irgend einen belastenden Sport zu machen (auch Radfahren kann dabei gefährlich sein, bei mir hat es dabei zum ersten Mal in der Hüfte gekracht.) Wenn Du kannst, geh doch mal schwimmen, das lockert ohne zu belasten.

    Übrigens kenne ich jemanden, der schon seit 7 Jahren mit seiner Coxarthrose glücklich lebt, ohne daß es wesentlich schlechter geworden ist. Es läßt sich wohl kaum im voraus sagen, wie lange man gut damit leben kann, aber es gibt eben auch Fälle, wo es stagniert.

    Ach ja, verschanz Dich bloß nicht zuhause und warte auf den nächsten Röntgentermin, denn der kommt sowieso. Genieß lieber den Sommer.....

    Ciao, Martina.

  14. #13
    Martin
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hallo Martina,
    ich gebe Dir Recht, dass man mit einer TEP solange wartet bis es wirklich erforderlich ist. Ich denke nur, dass es sehr individuell ist, wann dieser Zeitpunkt erreicht ist. Leider kann einem niemand diese Entscheidung abnehmen. Mir ist dies vor 1 1/2 Jahren sehr schwer gefallen.
    Ich habe aus heutiger Sicht zu lange gewartet. Bin irgendwann nachts vor Schmerzen aufgewacht wenn ich mich gedreht habe oder mein Kissen das ich immer zwischen den Beinen hatte verrutscht ist. Manchmal wußte ich nicht wie ich den Weg von der U-Bahn zum Büro schaffen sollte. Ich glaube allgemein gesagt ist der "richtige Zeitpunkt" gekommen, wenn man in seiner Lebensqualität spürbar eingschränkt ist. Z.B. wenn kein Einkaufsbummel mit dem Partner oder kein Radfahren etc. mehr möglich ist. Es ist heute kein Problem mehr 3 oder 4 Revisions O.P.`s zu bekommen. Insofern braucht man finde ich nicht zu lange zu warten. Wenn jede Hüfte im Schnitt 15 Jahre hält (was nicht unrealistisch ist) macht es Sinn auch schon mit Anfang 30 oder Mitte 20 eine TEP zu bekommen.
    Auf jeden Fall ist der platte Spruch vieler Ärzte "Sie sind noch viel zu jung für eine TEP" totaler Blödsinn. Wir sind heute jung und wollen heute unser Leben genießen, wozu dann warten. Was morgen sein wird ist sowieso unklar.

    Aber ich denke Du hast Dein Statement auch so gemeint wie ich es jetzt abgegeben habe. Wollte nur mal meine Sicht dazu schreiben.

    Weiterhin wünsche ich : STAY HIP !

    Martin

  15. #14
    Steffi
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

    Hy Mathias,

    wenn du nicht aufpasst, dann haste ein echtes Problem!
    Das große Bla Bla von den Ärzten hilft dir nicht weiter.
    Und ich glaube, daß du nicht unbedingt scharf darauf bist verkürzte Muskeln zu haben.

    Beispiel:

    O-Ton Arzt:
    Entschuldigen Sie Herr Krenski, aber Sie sind noch zu jung um eine künsltliche Hüfte zu bekommen, versuchen Sie doch noch ca. 10 Jahren an Stützen zu gehen!
    Wochen Später:
    Ach, ein kleines Cortisonspritzchen in die Hüfte, das hilft!
    Wochen Später:
    Oh, Ein Gelenkerguß, Punktierung sollte man unbedingt mitgemacht haben, schön wenn man auf dem Knochen herumkrazt, bis man den Gelenkspalt gefunden hat.
    Wochen später:
    Durch ewig angewinkelte Beinhaltung verkürzt sich der Oberschenkelmuskel, das Knie schmerzt, das Fußgelenk neigt sich nach innen, Rückenschmerzen, Bauchschmerzen, Blähungen, alles durch die ewige Schonhaltung.
    Wochen später:
    Keidung anziehen, sich hinsetzen, Toilette gehen
    alles wird schwerer und scherwer. Soziale Kontakte = null.
    Wochen später:
    Rollstuhl oder Operation???

    Ich habe mich operieren lassen und habe jetzt sehr starke Probleme meine Muskeln wieder zu stärken. Manche haben die Funktion verloren. Nach wie vor habe ich Schmerzen. Allerdings liegt die OP erst 7 Wochen zurück. Bewegen kann ich mich wieder, ich kann wieder auf Toilette und meine Kleidung anziehen. Ich kann wieder leben.

    Ich bin auch erst 26 Jahre alt. Angefangen hat es mit 19 (durch Rheuma). Mit 23 Jahren hatte ich kaum noch Kraft ohne Stützen zu gehen.

    Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute.

    Gruß Steffi

  16. #15
    Martin
    Gast

    Re: Hüftkopfnekrose mit 24 Jahren

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    Liebe Steffi,
    Du hast einen ganz wichtigen Grund angebracht, warum man nicht zu lange warten sollte. Schonhaltung und die zwangsläufig stärkere Belastung für die gesunde Hüfte können langfristig sehr problematisch sein.
    Deine OP ist echt noch nicht lange her insofern meine ich das die Beschwerden bald besser werden. Du wirst sehen, es geht von Woche zu Woche besser. Ich empfehle ein gutes Fitness Studio oder "Kieser Training" um die Muskeln wieder in Form zu bringen. Aber nur nicht ungeduldig werden !
    Am 18.7. hat meine TEP einjährigen Geburtstag. War 34 als der Eingriff vorgenommen wurde. Das Leben ist geil ohne Schmerzen !
    Gruß Martin

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