Hallo! Ich bin neu in diesem Forum, aber dankbar dafür ,das es "so" etwas gibt!!!! Mein Lupus wurde im November 2002 zunächst als Sharp-Syndrom diagnostiziert, ein wenig später dann als SLE ohne Organbeteiligung manifestiert. Ich wurde zunächst auf Imurek eingestellt, nachdem die Schwellungen in Händen und Füßen durch lokale Cortison-Injektionen reduziert wurden. Imurek habe ich vertragen,jedoch habe ich es ausgeschlichenn nachdem meine Leukozyten Werte um 2100!!!!!!! erreicht hatten und dennoch leichte Schübe zu verzeichnen waren.Das alles war im Frühjahr 2003. In diesem Frühjahr war ich wieder zur Neueinstellung in diesem Krankenhaus in HAGEN. Nun wurde mir Knochenmark aus Brustbein und !!!Beckenkamm punktiert,ich bekam Krankengymnastik, aber auf meine eigentliche Schmerz- symptomatik wurde nicht wirklich eingegangen. So das ich sagen muss, das mir dieser 2-wöchige Aufenthalt für die Bewältigung meines Alltags nicht viel gebracht hat. Aber ich denke weiter positiv, und erhoffe mir Hilfe über dieses Forum: Vielleicht kennt jemand von Euch eine Fachklinik für SLE? In großer Hoffnung die sportsynapse.
Hallo Sportsynapse! Erst mal ein herzliches Willkommen! Es tut auf jeden Fall der Seele gut, wenn man auf Gleichgesinnte trifft! Wenn Du zur Neueinstellung ins Krankenhaus gehen musst, ist sicherlich eine Rheumaklinik die bessere Wahl. Zur Auswahl hast Du Sendenhorst oder Herne. In Herne war ich selber, die Diagnostik haben sie super gemacht, mich wie einen Menschen behandelt und ernst genommen, aber das Drumherum war nicht so toll. Sendenhorst macht auch von aussen einen viel besseren Eindruck und die Erfahrungen von anderen hier im Forum zeigen, dass sie auch ärztemässig sehr gut drauf sind! In den Rheumakliniken bekommst Du auch Anwendungen und es ähnelt eher einer Reha. Weshalb wurde denn das Brustbein und der Beckenkamm punktiert? Oder waren sie eigentlich ziemlich ratlos, da sie nicht wussten, was sie mit Dir machen sollten? Ich wünsche Dir jedenfalls ein schönes Wochenende Liebe Grüsse Emma (die auch gerade mit dem Wolf tanzt)
Hey Emma! Mein Brustbein bzw.Beckenkamm wurde punktiert, um eine Störung im Bereich des blutbildenden roten Knochenmarks auszuschließen, da meine Leukozyten während der Imurek-Einnahme recht schnell und stark abnahmen. Für eine Basistherapie war es scheinbar für die Ärzte wichtig zu wissen, ob es auf das Imurek zurückzuführen war oder auf systemische Prozesse. Danke für Deine Tips, von Sendenhorst habe ich auch schon einiges gehört,von Herne eher nicht. Habe schon überlegt, ob Bad Bramstedt "im hohen Norden" nicht die richtige Adresse wäre, kennt das vielleicht jemand im Hinblick auf SLE? Ciao, bis dann. Sportsynapse.
