Ergebnis 1 bis 7 von 7
  1. #1
    Claudia
    Gast

    "kommt man jemals damit klar ?"

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    Seit nun Monaten verfolge ich dieses Forum und ich bin echt froh, dass es soetwas gibt.
    Ich leide seit 8 Jahren an cP (bin aber erst 23 Jahre). Seit einem Jahre nehme ich Arava und es geht mir damit sehr gut. Zum ersten Mal seit diesen 8 Jahren war ich in den Wintermonaten nicht mehr krank im Sinne von Schul-Arbeits-unfähig.
    Ich merke jedoch immer wieder, dass ich mal damit fertig werde und dann wieder nur ganz schwer. Es ist immer so ein "auf und ab". Ich habe schon oft gedacht, ich kann damit leben und habe mich jetzt damit abgefunden, doch irgendwie täusche ich mich da immer wieder.

    Wie geht Ihr damit um, kennt einer diese Gefühle?

  2. #2
    Tanja E.
    Gast

    Re: "kommt man jemals damit klar ?"

    Hallo Claudia,

    ich glaube wir kennen alle diese Gefühle, es wird immer ein auf und ab geben, denn dies zeichnet Rheuma (mal global gesagt) aus.

    Mir geht es oft auch so, dass gerade dann wenn ich glaubte damit leben zu können, einen neues Tief kommt.
    Für mich persönlich versuche ich, nicht gegen meinen M. Bechterew anzukämpfen sonders damit zu leben.
    Weisst nicht heisst dass ich sehr viel, auch an alternativen Methoden ausprobieren werden, um "ihn" in den Griff zu bekommen.

    Wenn die Schmerzen dann wieder unerträglich werden, massiert mich mein Mann, ich nehme Schmerzmittel und ab ins Bett; dann ist zwar der halbe Tag gelaufen, aber danach geht es mir wieder etwas besser.

    Ich glaube es ist wichtig, sich einzugestehen, dass es Tage gibt wo es einfach nicht geht, das ist zwar schade, aber es ist nun mal so. Damit kann ich momentan gut leben, ob das so bleibt, wer kann´s sagen.

    Ich wünsch dir trotzdem noch einen schönen Sonntag
    Viele Grüsse
    TanjaE.

  3. #3
    heike
    Gast

    Re: "kommt man jemals damit klar ?"

    hallo claudia,

    ja, ich kenne das auch, dieses ewige auf und ab. ganz schlimm war es, als bei mir kein basismedikament anschlug. ich habe pso-poly-arthtritis seit 7 jahren. nun nehme ich seit fast einem jahr ein neues medikament, nun geht es mir viel besser und die welt ist wieder freundlicher geworden. es kommt sogar manchmal vor, dass ich vergesse, dass ich rheuma habe.
    ich habe mich zwar mit der krankheit auseinander gesetzt, aber leider kann ich sie noch immer nicht akzeptieren. wenn es mir dann mal wieder nicht so gut geht, dann mache ich mir gleich wieder tausend gedanken. ich denke, dass daher auch bei mir die stimmungsschwankungen kommen.

    ich wünsche dir ganz wenig schmerzen,
    aber ganz viele sonnige gedanken
    viele grüße
    heike

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  5. #4
    Uschi
    Gast

    Re: "kommt man jemals damit klar ?"

    Guten Abend, Claudia.

    Ja, das scheint uns allen so zu gehen. Wenn ich durch diese Seiten scrolle, stelle ich immer wieder fest, daß es manchmal leichter zu ertragen ist, wenn man schon ein paar Jährchen auf dem Buckel hat. Ich denke oft an meine Jugend zurück und daran, daß ich vor Gesundheit nur so strotzte und die Welt erobern konnte. Kein Tanzfest ohne mich, kein Berg zu hoch, kein See zu tief, Motorradtracking, Wasserskilaufen, Hanggliding, Wandern, Radfahren bis zu 250 km und und und - nix mehr, aus, Schluss, vorbei. Nur - es kam bei mir mit Anfang 40 und richtig los ging es Mitte 40. Heute bin ich fast 52, hatte nie Kinder und bin 2 x geschieden. Habe jahrelang im Ausland gelebt, bin viel gereist - auch alles vorbei. Nun denn, die Krankheit hat mich erwerbsunfähig gemacht, cP in allen Gelenken, Füsse kaputt, die Hände sehen aus wie Frankenstein und der Rest paßt zu allen euren Klagen.

    Ja, eine Achterbahn ist diese Krankheit sicherlich. Kein Tag ist wie der andere, keine Stunde gleicht der nächsten. Gerade hast du dich aufgerappelt - wusch, kommt ein Nackenschlag. Ich war schon so weit unten, daß ich Schluss machen wollte. Ich wollte leben, aber ohne Schmerzen - tiefe Depressionen ergriffen mich, der Körper wurde krank, die Seele schrie nach Hilfe und da habe ich mich der Herausforderung gestellt. Ich habe angefangen, mich rundum zu informieren und habe einfach mich akzeptiert. Ich habe aufgehört, den Menschen um mich herum etwas vorzumachen, ich habe aufgehört, mich selbst zu belügen. Kann nicht, geht heute nicht, bin krank, fühle mich schlecht, habe Schmerzen, lasst mich alleine, will meine Ruhe - punkt. Das habe ich gelernt zu sagen, dazu stehe ich und ich habe die Einsamkeit kennengelernt.

    Nun denn, du wirst nie mehr so sein, wie du warst. Es wird nie mehr einfach werden, aber das Leben hat auch mit cP vieles zu bieten - du mußt dir nur den Weg suchen, der für dich begehbar ist. Und lass dich nie beirren. Du kannst in guten Büchern mehr über diese Krankheit lernen, wie von manchen Ärzten. Suche nicht verkrampft nach Lösungen, die liegt nicht in unseren Händen. Nimm die Krankheit an, mach das Beste daraus und akzeptiere einfach, daß für dich und uns alle die Uhren etwas anders ticken.

    Ich habe alle Talfahrten durchgemacht und ich habe es geschafft, wieder in die Arbeitsfähigkeit zu gelangen. Eingeschränkt natürlich, aber immerhin. Ich habe 23 Monate voll gearbeitet, Schicht, Feiertags/Wochenende und jetzt ist halt wieder Schluss. So wird es immer sein und ich finde es gut. Wieso? Weil ich weiss, daß es so ist und ich finde es jetzt wieder ok, krank zu sein, auszuschlafen, einfach das zu tun, was ich kann und will und keinem Drang zu unterliegen. Geld stimmt und mein Mann, jünger als ich (!) kannte die Krankheit auch von Anfang an und er ist die psychische Stütze in diesen Zeiten. Ich höre viel Musik, lese anregende Bücher, studiere Astrologie, suche im Internet chat-freunde (ich habe Katzen) und ich halte Kontakt nach draussen.

    Denk immer daran: Leben ist, was du daraus machst.

    Alles Gute, Kraft, Glück und Stärke wünscht dir Uschi aus KA.

  6. #5
    marzi
    Gast

    Re: "kommt man jemals damit klar ?"

    hallo claudia,

    ich bin 28 jahre alt und habe schon seit 7 jahren cP. auch ich habe jahre gebraucht mich an meine krankheit zu gewöhnen.

    anfänglich war es für mich unwahrscheinlich schwer, bedingt doch dadurch, dass ich erst 21 jahre alt und eigentlich mein ganzes leben vor mir lag - familie, beruf etc.. ich habe damals den grössten fehler meines lebens gemacht, indem ich die schmerzen akzeptierte, jedoch nicht meine krankheit, ja ich versuchte meine krankheit zu verdrängen. dann kamen die ersten verformungen an den händen und als folge hiervon meine erste op und es war nicht mehr möglich meine krankheit zu verdrängen und das war auch gut so.

    jetzt akzeptiere ich meine krankheit, versuche damit klarzukommen. jedoch fällt mir dass, jetzt immernoch dann schwer, wenn ein schub da ist, ich unwahrscheinliche schmerzen habe und in ein tief rutsche. dann frage ich mich "kommst du wirklich mit deiner krankheit aus - wie du sonst immer so tust" - und dann sage ich ja, aber an den schlechten tagen eben weniger so gut. es wird immer solche tiefs und hochs geben. und ich finde es auch gut so --> wieso (wenn es sich auch hart anhört) das verdrängen ist nicht mehr möglich, in den tiefs setzt man sich mit der krankheit einfach stärker auseinander .. und das ist auch gut so. denn hat man das tief überwunden, so ist man dadurch wieder stärker geworden und man geniesst die schmerzfreien tage.

    gruss marzi

  7. #6
    Ulrike
    Gast

    Re: "kommt man jemals damit klar ?"

    Liebe Claudia,

    ich kann deine Gefühle sehr gut nachempfinden. Ich war auch grad mal 18 Jahre alt, als die cP bei mir zum Ausbruch kam.
    Es war ganz ganz schlimm für mich. Konnte nicht begreifen, was mit meinem Körper passiert. Wußte nicht, wie ich mit den starken Schmerzen umgehen sollte, es war einfach furchtbar. Ich bekam so starke und aggressive Schübe, dass mich meine Mutter anziehen, frisieren, waschen und zähneputzen mußte.

    Ich war so verzweifelt und dachte nur, so ein demütigendes und schmerzendes Leben will ich nicht führen. Ich fiel in ein sehr tiefes Loch. Hab viele Freunde verloren.

    Am Anfang ist alles ganz furchtbar und schlimm. Aber du wirst sehen, die Zeit bringt es mit sich, dass man sich mit der Krankheit auseinandersetzt. Man informiert sich gründlich über diese Krankheit, man lernt seinen Körper neu kennen, lernt, sich selbst zu medikamentieren, lernt Therapien und ergotherapeutische Hilfsmittel und Tricks kennen, die einem das Leben leichter machen.

    Ich will dir auf jeden Fall eins mit auf den Weg geben: Ich wollte es nicht wahrhaben, dass ich auf einmal krank bin und ich nicht mehr alles machen konnte, was ich wollte. Ich bin von einem Arzt zum nächsten, zum Heilpraktiker, zur Wenterin....alles mögliche hab ich ausprobiert, weil ich wieder gesund werden wollte und somit verdrängen wollte, dass ich unheilbar krank bin.

    Und weißt du, seit wann es mir wieder viel besser geht? Seitdem ich gelernt hab, die Krankheit anzunehmen. Ich hab es akzeptiert, dass ich diese Krankheit habe und versuche nun, das beste draus zu machen.

    Ich würde dir gern noch soviel mehr erzählen, weil ich auch sehr jung war, als es bei mir zum Ausbruch kam, vielleicht meldest du dich ja bei meiner privaten E-mail-Adresse,
    und ich will dich noch auf etwas aufmerksam machen:
    Ist dir schon einmal aufgefallen, dass Rheuma fast immer nur Menschen trifft, die sehr sensibel und feinfühlig sind?
    In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute, würde mich über eine mail freuen, Liebe Grüße, Ulrike

  8. #7
    Claudia
    Gast

    Re: "kommt man jemals damit klar ?"

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    Ich danke Eúch sehr für Eure vielen Beiträge. Sie zu lesen tat mir sehr gut. Es tut gut, zu wissen das man nicht alleine ist und das es anderen genau so geht wie einem selbst. Ich glaube das ist das tolle hier an diesem Forum -- nicht alleine stehen mit diesen Krankheiten. Viele Liebe Grüße Claudia

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