Hallo, ich leide an SLE mit ( im Moment ) sehr heftiger Organbeteiligung und schweren Gelenkentzündungen. Mein Arzt hatte vor ca. 6 Wochen eine Plasmapherese vorgeschlagen, um zumindest den Körper und die angegriffenen Organe erstmal zu entlasten. Zum damaligen Zeitpunkt hat er das ganze ziemlich dringend gemacht und von evtl. auftretendem Organversagen gesprochen. Bis heute ist allerdings noch nichts passiert, angeblich weil die Station überfüllt ist ( seit 6 Wochen ??? ). Jetzt habe ich aber gehört, dass eine Patientin, die schon seit langem Plasmapherese bekommt, weil es das einzige ist, was ihr wirklich hilft, eine Rechnung vom Krankenhaus bekommen hat, weil die Krankenkasse die Übernahme plötzlich verweigert. Sie soll jetzt für die letzten 5 Monate sämtliche Kosten für Behandlung, stationäre Aufenthalte, die im Zusammenhang mit der Plasmapherese stehen, selbst bezahlen. Das sind einige Tausend Euro. Jetzt habe ich totale Panik,dass ich die Behandlung vielleicht aus diesen Gründen nicht mehr bekomme und mir das nur niemand sagt. Andere Therapien ( Medikamente, etc. ) bekomme ich schon lange nicht mehr, da ausser heftigen Nebenwirkungen nichts passiert. Ich bekomme nur Vioxx gegen die Schmerzen. Selbst Cortison hilft nicht. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Immunadsorbtion und Krankenkasse? Oder hat jemand ähnliches erlebt? Was passiert, wenn es wirklich zum Organversagen kommt? Bitte helft mir...
Hallo, ich habe auch schon unter "Neue Therapie im kommen" darüber berichtet. Meine Schwester leidet unter zu hohem Cholesterin und bekommt seid 23 Jahren die Blutwäsche (Apherese) in Köln. Die AOK wollte die Behandlung nicht mehr übernehmen ob wohl diese Behandlung lebensnotwendig ist. Ihre Ärzte sind bis vor Gericht gegangen weil insgesamt 22 Patienten vor die Tür gesetzt worden sind. Nach langem Streit ist die Behandlung wieder für 1 Jahr übernommen worden. Kaum 1 Tag später hat die AOK die Fahrtkosten mit dem Taxi gestrichen. Also weiter Ärger. Sie sollte mit dem Zug fahren. So eine Behandlung kostet ca. 2000 bis 2500 Dm. Ich kann dir nur raten einen Anwalt einzuschalten und dein Nervenkostüm zu stärken, wenn du die Therapie brauchst. Da es noch keine genauen Studien darüber gibt wie Blutwäsche bei Rheuma anschlägt(habe ich so in Erinnerung) läßt sich die Kk nicht unbedingt darauf ein. Soetwas hilft auch bei Tinnitus was die Kk aber auch nicht bei jedem bezahlt. Ein Vertreter der Kk meinte auch das jeder Arzt behandeln könnte (was totaler Quatsch ist) Ich hätte gerne gewußt wo die Behandlung bei dir gemacht werden sollte. Und bleibe dabei, laß dich nicht abspeisen. Sabine
Hallo Steffi ! Ist ja echt nicht zu glauben, wie sehr sich die Sparmaßnahmen schon auswirken !! Plasmapherese ist eine anerkannte Therapieform bei schwerem Lupus mit hohen Antikörpern ! In Tübingen , habe ich gehört, wird die Immunadsorbtion bei Lupus gemacht. Uni-Klinik, vielleicht können sich Deine ärzte ja dort mal erkundigen ?? Mache bei Deinem Arzt mal ein bißchen Druck, was eigentlich los ist, und wie es weiter gehen soll ! Es gibt übrigens auch noch die Möglichkeit, daß Du Immunglobuline bekommst (sind allerdings auch sehr teuer,können aber gegeben werden, wenn sonst nichts möglich ist,auch bei Infektionen !). Weil Du doch geschrieben hast, Du verträgst keine Medikamente ,selbst Cortison nicht ??? Daß Du jetzt gar nix bekommst, kann ich nicht verstehen !!!!!!!!! Bei mir sind Endoxan... sonstige Immunsupressiva auch nicht mehr möglich (angeblich), deshalb bekomme ich aber Cortison hochdosiert ,und alle 3 Wochen einen Cortisonstoß als Infusion. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß es doch noch was für Dich gibt,und es Dir wieder besser geht ! Liebe Grüße,und alles Gute, Sianna
Hi, bei mir liegt es nicht daran, dass ich die Medikamente nicht vertrage. Sie nützen einfach nichts. Auch hochdosiertes Cortison ( auch als Infusionen ) nicht. Bei mir handelt es sich allerdings auch um einen ANA-negativen, aber dennoch bestätigten, Lupus. Daher wird es wahrscheinlich auch etwas schwieriger sein. Kennst Du Dich etwas aus, im Hinblick auf mögliches Organversagen unter Lupus und wie man das merkt? Ich habe echt Angst, dass ich eines Tages einfach umfalle und alles ist zu spät....... Mein Arzt kümmert sich schon echt gut um mich und an ihm liegt es garantiert nicht, dass das alles so lange dauert. Er muss genau so kämpfen, weil ihm die KK´s so einen Stress machen mit den Behandlungen. Er erzählte mir neulich, dass er inzwischen 6 Anwälte beschäftigt hat, um das alles durchzuboxen. Mittlerweile wurde er sogar schon mehrfach von niedergelassenen Ärzten angezeigt, weil die diese Bahndlung als "Scharlatanerie" bezeichnen. Alles Futterneid. Und wir armen Lupinchen müssen darunter leiden. Danke für Eure Unterstützung. Steffi
Hallo Steffi, hört sich ja wirklich schlimm an, daß die Medikamente bei Dir nicht wirken !! :-( Und daß Dein Arzt solchen Ärger hat... Was für eine Organbeteiligung hast Du denn ?? Niere ? Lunge ? Herz ? Leber ? die machen halt alle unterschiedliche Symptome. Die Frage ist, wenn Du einen ANA neg. Lupus hast, und sonst die anderen Antikörper nicht sehr hoch sind, ob dann die Immunadsorption überhaupt so wirkt ?? Sie ist ja v.a. für sehr hohe Antikörper.(soweit ich weiß) Und hattest Du schon mal Immunglobuline ? Die werden eben auch bei schweren Fällen gegeben. Grüße, und trotzdem einen schönen Sonntag Sianna
