Ich habe mir einen Vortrag angehört in dem es eigentlich über ein Verfahren für Cholesterin geht. Blutwäsche, Apherese und die wird auch bei schwerem Rheuma angewand. Leider ist diese Behandlung sehr teuer und da ca. 1500 Euro pro Behandlung für die Krankenkassen zu hoch sind kriegt nicht jeder diese Behandlung. Alle 14 Tage wenn ich mich nicht irre kommte man für ca. 4 Std. an die Maschine. Da sie gerade dabei sind weiter zu Forschen sagt die KK auch nehmt Tabletten und die helfen genauso. Meine Schwester ist seid 23 Jahren an der Maschine auf Grund erhöhtes Cholesterin (1000 an Wert) und die AOK wirft der Behandlungsstätte große Steine in den Weg weil es eben so teuer ist. Meine Schwester ist davon abhängig und die Kassenvertreter sind der Meinung das jeder Arzt soetwas behandeln kann, was totaler Schwachsinn ist. Und die sind bis vor Gericht damit gewesen um die Behandlungen weiter von der Kk zu sponsorn. Nur ein toter Patient ist ein guter Patient bei der Krankenkasse. Und es wird noch schlimmer werden habe ich den Eindruck. Es gibt viele Maschinen und jeder verträgt auch nicht jede Maschine. Es wird Patienten damit geholfen. Nur gibt es nicht genügend Studien darüber. Versucht es bei der DHZ in Köln wenn Ihr Fragen dazu habt. Vielleicht weiß Rheuma-Online darüber bescheid. Sabine
Hallo, Sabine. Ist ja echt interessant.Ich finde, daß sich das ganze Gesundheitssystem gerade im Falle Rheuma sehr wenig kümmert. Ich bin der Meinung, es gibt so viele "Kleinigkeiten" mit denen unser Leben oft erleichtert werden könnte, aber dazu wird dann das Geld eingespart. Aber so wie ich dann monatelang Krankengeld beziehen und/oder Arbeitslosengeld und dann in Rente, das ist dann billiger, oder? In den USA ist das so viel anders. Ich habe jahrelang dort gelebt und ich habe festgestellt, daß der Amerikaner einfach alles tut, auch ärztlicherseits, um die Arbeitskraft zu erhalten und wiederherzustellen. Auch wenn es irre Summen kostet - am Ende kommt es meist wieder in die Kasse, wenn der ehemals Kranke wieder arbeiten kann und das ist genau der Punkt in Deutschland, wo halt gesunde Beamte Entscheidungen über kranke Mitmenschen treffen dürfen. Denk doch nur an die simplen Dinge des Alltages: Messer, Gabel, Dosenöffner, Haushalt, Auto, Arbeitsgeräte etc. Tausende von DM gehen da rein, damit du einigermassen den Alltag begleiten kannst und keiner zahlt auch nur einen Pfennig. Oder für die Arbeit - bequeme Normalstühle, Hocke für die Füsse, dicke Kulis mit Gummigriff, Colanitastaturen und Infrarotmaus - tausend kleine Dinge und man könnte viel länger durchhalten. Ich weiss, auch ich gehöre dazu. In unserem Land bist du nur akzeptabel gesund, hart arbeitend und jung. Alles andre ist gesellschaftlich und rechtlich nicht akzeptabel und damit ist man Aussenseiter. Behinderte sind in Deutschland Abfall und Dreck und dazu gehören viele von uns auch. Ich sehe das an meinen Eltern, die privat versichert sind und wirklich auch krank sind. Aber sie kriegen alles, aber auch wirklich alles bezahlt und Pflegestufe I + II nur mal eben so-ich hatte nach meine Hüftop nicht mal für den Zeitraum bis zur Wiederherstellung Hilfe im Haushalt und ich lebte alleine!!!!! Nach 30 Jahren in diesem Land gearbeitet habe ich dann 1.038,00 DM Erwerbsunfähigkeitsrente bekommen - heute bin ich krankgeschrieben und kassiere DM 2.100,00 Krankengeld auf unbe-stimmte Zeit. Oh wie schön!!!!!!! Also, gehe ich immer wieder arbeiten bis ich wieder krank bin, und dann geht das von vorne los. Ich schaffe meine Jahre noch bis zur echten Altersrente, so oder so. Und ich hoffe für uns alle, daß es bald eine Änderung gibt und man erkennt, daß Rheuma, MS und MB Krankheiten sind, die man sicherlich nie heilen wird können, aber durch gezielte Maßnahmen und Hilfsmittel das Leben erleichtern und verlängern kann und eine Integration gesichert bleibt. In diesem Sinne, alles alles Gute. Uschi
Liebe Uschi, danke für diesen deinen so fabelhaft formulierten Beitrag, der mir so recht aus dem Herzen spricht. Man sagt immer,Geld macht nicht glücklich, oh, aber ich weiss haargenau, dass ich gerne mehr hätte ( bekomme Eu-Rente);manches liesse sich doch noch arrangieren, kaufen, das man im Grunde dringend bei dieser teuren Erkrankung Rheuma braucht. Uschi, ich finde die Verantwortlichen oftmals viel zu gleichgültig(schau Dir doch nur z.B.mal manchen Fahrstuhl sogar in Rheumakliniken an: wie soll ein Mensch, der im Rollstuhl sitzt -ich nicht mehr, ich sass mal ein paar Wochen darin- die einzelnen Knöpfe für Etagen betätigen, die sitzen oftmals entschieden zu hoch...)und auch ein Stück heuchlerisch. Sollen sie doch Klartext mit einem reden, dann kann man sich wieder anderweitig orientieren, sich gemeinsam für eine Sache stark machen oder was auch immer an Aktivitäten einleiten. Aber nein, es wird mumter in den Augen des Rheumatikers rumgewischt. Heute, nach 20 Jahren Rheuma habe ich aber auch schon gelernt, mich gegen zu grosse Ignoranz ( und wenn nötig auch gegen Arroganz ) zu wehren. Sind wir etwa Bittsteller???? Uschi, magst Du mich einmal auf meiner Homepage besuchen? Sie läuft, ehrlich gesagt noch nicht so recht an. Das tut mir insbesondere für unseren Sohn leid, der sie mit viel Liebe und Zeitaufwand eingerichtet hat. Meine Homepageadresse lautet.www.rheuma-tipps.de Uschi, alles Gute dir und uns allen, Birgit
Hallo Uschi >>>>>>In den USA ist das so viel anders. Ich habe jahrelang dort gelebt und ich habe festgestellt, daß der Amerikaner einfach alles tut, auch ärztlicherseits, um die Arbeitskraft zu erhalten und wiederherzustellen. Auch wenn es irre Summen kostet - am Ende kommt es meist wieder in die Kasse, wenn der ehemals Kranke wieder arbeiten kann und das ist genau der Punkt in Deutschland, wo halt gesunde Beamte Entscheidungen über kranke Mitmenschen treffen dürfen.<<<<< So lange man Arbeitet oder genug Geld hat wird das doch in der USA gemacht. Dir geholfen, wäre schlimm wenn nicht. Aber was ist mit denn, die kein Geld haben und auch keine Arbeit die in der Sozialen abhängigkeit gerutsch sind, USA ist für viele kein Sozialstatt. Ich denke da läuft es bei uns doch noch besser ab. Gruß Jutta
Re: HP von Birgit ist ........ Hallo Birgit, ich war ebben auf Deine HP und ich muss sagen das, dass Sie Toll ist. Es ist wert sie mal zu besuchen. werde öfters kommen. Dein Buch ist schon bei Amazon bestellt b.z.w. in meiner Bestelliste. Gruß Jutta ach, Biggi, ich habe ein Eintrag in Deinem Forum gemacht, leider erst zu spät gelesen das es auch ne Plauderecke gibts " ich mal wieder" "g"
Re: HP von Birgit ist ........ Liebe Birgit, ich komme gerade von Deiner HP, die fantastisch ist. Habe in Deiner Leseprobe auch mich in vielem wiedergefunden. Leider wollte mein Pc nicht so richtig. Ich konnte Dir nix ins Gästebuch schreiben. Beim Anklicken Deines Gästebuches rödelte mein blöder Dienstpc nur und mehr kam dann nicht *motz*. Aber eines versprech ich Dir habe mir ein Lesezeichen gesetzt und werde in der nächsten Zeit mal in der Früh zu Dir rüber kommen und Dir dann auch etwas schreiben. Grosses Lob an Deinen Sohnemann: hat er wahnsinnig fantastisch gemacht Und zu Dir: Bewundernswert wie Du Deine Krankheit meisterst. Ich bin erst am Anfang meiner cP muss noch lernen sie zu akzeptieren. Übrigens: ich bin ein bisserl älter als Du: seit Samstag: 52!!!! Unimaus
