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  1. #1
    Birgit
    Gast

    Kollagenose - ich bin ratlos!!

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    Hallo zusammen!

    Ich bin zum Glück auf dieses Forum gestoßen und hoffe, daß mir etwas geholfen werden kann....
    Ich weiß seit mitte letzten Jahres, daß ich an Hashimoto erkrankt bin (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse).
    Meine Beschwerden wurden einfach nicht besser, trotz Einnahme von 125µg L-Thyroxin. Zwar schwankt der TSH-Wert -
    hatte ihn schon im Normbereich, stieg dann etwas an, aber nie so hoch wie am Anfang der Behandlung.Ich habe extreme
    Muskel- und Gliederschmerzen, die bis in den
    Lendenwirbelsäulenbereich bzw. in den Rücken ziehen (auch nachts in die Schultern). Meine Finger und v.a. die Beine sind
    sehr oft stark angeschwollen. Die Waden fühlen sich dann hart an und schmerzen bei Berührung. Oft schmerzen mir die
    Arme in der Nacht
    so, daß ich nur nach Kneten der Oberarme und
    Hochhalten der Arme wieder etwas schlafen kann. Meine Knie schmerzen beim Hinknien und die Beine bereits beim
    Treppensteigen bzw. beim Radfahren. Morgens komme ich kaum aus dem Bett, da mir alle Glieder schmerzen und ab dem
    Nachmittag sind mir oft meine Füße bis
    über die Knöchel eingeschlafen. Ich hatte den Eindruck (besser: ich wußte es ganz sicher),
    daß trotz Abnahme der extremen Werte meine Beschwerden
    besonders diese Schmerzen schlimmer geworden sind.
    Mein Hausarzt gab mir eine Überweisung zum Rheumatologen mit Verdacht
    auf Fibromyalgie. Mein Endokrinologe hatte bis dahin nur den TSH-Wert gemessen und gemeint, daß ich abwarten müsse.
    Der Rheumatologe schloß Fibromyalgie aus und verschrieb mir Cortison, niedrigdosiert (2,5mg).
    Nach einiger Zeit sprach ich darauf an und meine Beschwerden verschwanden.
    Er hat dann einige Werte testen lassen, da sog. ANA-Antikörper bei mir leicht erhöht waren.Was sagen die überhaupt aus
    bzw., um was handelt es sich da??
    Die Untersuchung ergab, daß ich eine undifferenzierte Kollagenose habe, welche Bindegewebe und Gelenke angreift.
    Er meint, eine Kontrolle der Werte in 3 Monaten würde ausreichen und ich solle weiterhin Cortison nehmen - jedoch
    zusätzlich noch ein Malariamittel "Resochin" (muß vorher aber noch zum Augenarzt). Was soll dieses Mittel bewirken??
    Leider weiß ich nicht genau, welche Werte er nun getestet hat.... - habe nur mit dem Arzt am Telefon gesprochen.
    Aber vielleicht hat jemand Erfahrung mit Kollagenosen. Was bedeutet diese Erkrankung für mich bzw. werde ich bleibende
    Schäden haben. Wie soll ich mich jetzt verhalten?? Kann ich auch noch anders als wie nur durch Medikamente behandelt
    werden??
    Der Arzt konnte mir nicht sagen, ob dies nur ein Schub ist oder, ob ich dauerhaft erkranken werde....
    Vielleicht muß aber auch noch etwas anderes zusätzlich abgeklärt werden?

    Ich freue mich über jeden Rat , jede Info bzw. Erfahrung!
    Alles Liebe
    Birgit

  2. #2
    Anette
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Hallo Birgit.
    Ich habe auch Hashimoto und nehme L-Thyroxin 200.
    Bei mir ist jetzt noch die werte ANA erhöht so dass ich Cortison nehmen muss.Bei meinen Beschwerden war erst der Verdacht auf MS.
    Jetzt weiss ich selbst noch nicht was ich habe.
    Die Gelenke tun mir auch ziehmlich weh.
    Mir wurde nur gesagt dass ich eine seltene Autoimunerkrankung hätte.
    Mehr kann ich dir nicht berichten
    Gruss Anette

  3. #3
    Birgit
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Hallo Anette!!

    Danke für Deine Mail! Was machst Du denn sonst so gegen die Schmerzen?! Wirst Du nur über Medikamente behandelt?! Wie sieht es denn bei Rheuma etc. mit Krankengymnastik und so weiter aus??

    Alles Liebe
    Birgit

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  5. #4
    SonjaL
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Hallo Birgit!

    Ich habe auch eine Kollagenose,Welche es ist ist noch nicht ganz sicher,aber es besteht der Verdacht auf Mischkollagenose.

    Meine Ana´s sind deutlich erhöht.ANA bedeutet antinukläre Antikörper,d.h. Dein Immunsystem produziert Antikörper gegen Deine Zellkerne.Sieh doch einfach mal in Rheuma von A-Z nach, dort findest Du Informationen zu Kollagenose und ANA.

    Ich muß Cortison und Azothioprin nehmen,gegen die Schmerzen bekomme ich noch Indometacin.Cortison hemmt die Entzündung und greift auch am Immunsystem an.Azathioprin ist ein Mittel,das das Immunsystem unterdrückt,da das Problem der Erkrankung ja in einer
    Überfunktion des Immunsystems liegt.Resochin wirkt auch auf das Immunsystem,ist aber wohl nicht so stark wie Azathioprin.

    Gegen die Schmerzen nehme ich Indometacin.Ansonsten hilft mir autogenes Training,Entspannung,Eis und wenn es ganz schlimm ist versuche ich, es mir einfach gut gehen zu lassen(warmes Bad,gutes Buch lesen,kuscheln...)

    Zum Thema Krankengymnastik kann ich Dir sagen,daß Du laut Heilmittelkatalog bei Entzündlichen Gelenkerkrankungen eine Langfristverordnung für Krankengymnastik bekommen kannst.Je nach Leitsymptom kann auch zusätzlich Lymphdrainage, Traktion, Wärme, Kälte oder Bindegewebsmassage verordnet werden.Ich bin selber Physiotherapeutin, kenne deshalb den Heilmittelkatalog. Es ist aber nicht unbedingt einfach ein KG-Rezept vom Arzt zu bekommen, auch wenn die Verordnung laut Heilmittelkatalog möglich ist.Ich soll mich zum Beispiel selber behandeln, wie sich der Arzt das vorstellt, weiß ich nicht.Aber laß Dich nicht unterkriegen,ich habe inzwischen eine Verordnung bekommen und gehe zu einem Kollegen.

    Ich habe meine Verdachtsdiagnose auch erst seit Mitte Januar, nachdem ich 10 Monate von einem Arzt zum anderen geschickt wurde.
    Ob ich bleibende Schäden an den Gelenken habe,weiß ich noch nicht,aber das Röntgenbild sieht gut aus.Wie weit ich durch die Erkrankung weiterhin beeinträchtigt bin,wid sich mit der Zeit zeigen, wenn die Medikamente richtig wirken, bei Azathioprin dauert das ca.2-5 Monate.

    Ich wünsche Dir alles Gute
    Sonja

  6. #5
    Birgit
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Hallo Sonja!!!

    Vielen Dank für Deine lange Mail!!
    Es tut wahnsinnig gut von mal zu mal immer mehr zu erfahren.
    Meinst Du denn mein Arzt macht es sich zu einfach mit nur dem Medikamentenverschreiben. Ich habe noch ein Rezept für Krankengymnastik von einer Orthopädin - eine Ärztin auf meinem langen Weg der Arztbesuche. Das löse ich erstmal ein. Sie wußte natürlich nichts mit meinen Symptomen anzufangen..
    Muß man wirklich drei Monate warten bis man Gewißheit über den weiteren Verlauf erhält?!

    Alles Liebe und danke nochmals
    Birgit

  7. #6
    deleyne
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Guten Tag Birgit

    Ich bin in einer ähnlichen Situation,wie Du, nur weiss ich inzwischen etwas genauer in welcher Richtung meine Krankheit anzusiedeln ist. Ich habe seit 18 Jahren Hashimoto und vor ein paar Jahren das erstemal Gelenkschmerzen, die ich nach etlichen falschen Diagnosen, Schmerzmittel, Kortison und zuletzt endlich mit Alternativmedizin für einige Jahre zum Veschwinden bringen konnte.
    Vor einem Jahr hat das ganze leider wieder angefangen. Ich war einige Wochen zur Abklärung im Spital. Nach allen Abklärungen: Vermutung auf Morbus Still - eine chronische Rheumaerkrankung. Sie greift auch das Immunsystem an und die Entzündungen können die Gelenke angreifen und irreparabel zerstören. Mit einer jetzt wieder geringen Dosis (nach Ausschleichen von hohen Dosen) Kortison und alternativen Behandlungen habe ich das ganze jetzt wieder im Griff und hoffe, dass es wie letztes Mal wieder für eine gewisse Zeit verschwinden wird. Mein Rat: Lass Dich in einer Uniklinik untersuchen. Die Zeichen Deiner Krankheit können soviel bedeuten, Ernsteres und weniger Ernsteres - verliere keine Zeit!
    Alles Gute wünscht Dir Deleyne

  8. #7
    Emma
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Hallo Birgit!

    Ich habe auch erst mal die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" bekommen. Bei mir hilft das Cortison sehr gut (7mg). Vor 2 Wochen war ich auch beim Augenarzt, um meine Augen kontrollieren zu lassen und ihn wegen des Malaria-Mittels zu befragen. Glücklicherweise habe ich einen Augenarzt der wirklich hervorragend ist, (und selber Rheuma hat, grins) und ausserdem Patientinnen hat, die Quensyl nehmen. Es ist die Weiterentwicklung von Resorchin. Mein Augenarzt hat nur Gutes über Quensyl zu berichten gehabt.
    Ich habe mich für Quensyl auf längere Sicht entschieden, jedoch werden wir vorher erst noch den Kinderwunsch diskutieren, denn Das Mittel muss mindestens 3 Monate abgesetzt sein, bevor frau schwanger werden darf. Ist aber bei verschiedenen Medikamenten ebenfalls geboten.

    Liebe Grüsse und alles Gute
    Emma

  9. #8
    Elke
    Gast

    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Hallo Birgit,
    ich habe seit 1998 Hashimoto und nehme Eferox 50, außerdem habe ich CP, Weichteilrheuma, Wirbelsäulenrheuma, Herzrhytmusstörungen, Migräne accompagnee, Nierenprobleme, Osteoporose und Depris.
    Bei mir fing es an mit Herzrhytmusstörungen, Gelenkschmerzen und viele Jahre später dann Hashimoto, und die Gelenkschmerzen kamen wieder und sehr doll, naja und mitlerweile ist es immer mehr geworden.
    Ich habe 2 Jahre Resochin genommen, mit alle 6 Wochen Augenarzt kontrolle (ist nie etwas gewesen), nun nehme ich MTX das ist ein Basismedi, und Sulfasalazin, Folsäure, Kortison, Metoprolol, Cipramil, Telos, Valoron und bei bedarf Tilidin Tropfen. Ach ja und wegen meiner Osteoporose noch Calzium und Vitamin D3.
    Mann kann leider nie im Voraus sagen ob und wie schlimm eine Erkrankung abläuft, wichtig ist nur das du den Mut nicht verlierst es ist nicht leicht, aber du schaffst es.
    Ich nehme die Medikamente um die Schmerzen und die Entzündungen in den Griff zu bekommen, außerdem gehe ich 2 mal die Woche zur Krankengymnastik und 1 mal die Woche zur Warm-Wassergym., sowie 1 mal die woche zur Psychotherapie dort lerne ich mit meinen Problemen umzugehen und auch mich zu entspannen, meinen Körper zu fühlen damit ich rechtzeitig zur Ruhe komme bevor ich mich überfordere und damit mehr Schmerzen auslöse.
    Ich wünsche dir alles Gute viel Glück und vor allem vielllllllll Gesundheit und wenig Schmerzen!!!!!
    Bei Fragen schreib einfach hier ins Forum ich werde mich dann gerne bei dir melden.
    Also Kopf hoch und nicht locker lassen, auch du findest einen Weg.
    Elke

  10. #9
    Birgit
    Gast

    Hallo Elke!!!

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    Re: Kollagenose - ich bin ratlos!!

    Vielen Dank für Deine Antwort! Ich habe einen ganz schönen Schreck gekriegt, zu lesen wieviele Krankheiten Du noch neben Hashimoto hast. Ich befürchte, daß es bei mir evtl. auch nicht bei diesen beiden Erkrankungen bleiben könnte.... Das Schlimme ist, daß ich mit dem Begriff "undiff. Kollagenose" nichts anfangen kann und mein Arzt mir am Telefon auch nichts genaues gesagt hat. Was bedeutet dies für mein Leben und wie muß ich mich jetzt verhalten... bleiben Schäden?? Ich sehe das Ganze nicht so harmlos wie die Sache mit der Hashimoto. Die Schilddrüsenhormone kann ich ersetzen, aber was ist wenn mein Bindegewebe oder evtl. sogar Organe betroffen sind?! Zur Zeit geht es mir nicht optimal - bekommme aber Krankengymnastik, mal sehen, ob das anschlägt....
    Ich könnte mal wirklich Erholung gebrauchen - zur Zeit arbeite ich allerdings bei Bayer als Werksstudentin und muß immer um 4.30 aufstehen. Frag mich lieber nicht wie ich das schaffe....
    Wie sieht es eigentlich mit einer Kur aus? Hätte ich darauf Anspruch?! Ich habe noch ganz schön Schwierigkeiten, meine Erkrankungen zu akzeptieren - ich denke mir immer, daß ich doch erst 24 bin...

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag!
    Alles Liebe
    Birgit

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