Ja, ich hatte sie, die Begegnung der dritten Art. In Form von zwei Hautärztin im Uni Klinikum Erlangen. Ich war da wegen verdachts auf Ehlers-Danlos Syndrom und hatte mir eigentlich keine Hoffnung gemacht, das man mich ernst nehmen würde, weil es so ausgeprägt ja nicht ist. Außerdem war der Warteraum brechend voll, und nur zwei Ärzte da. Das wird so ein 10 Minuten kucken-wir-mal-bevor-wir-nein-sagen Termin. Und dann wartete ich da eine 3/4 Stunde und ein junger Arzt kam rein, bog meine Gelenke in die verschiedensten Richtung zupfte an meiner Haut rum, befragte mich, hörte sich alles an, fragte nochmal, zupfte wieder und ging dann hinaus. Und dann kam er mit einem Professor wieder herein. Und der schaute sich das auch nochmal an, fragte nach Augenproblemen, Blutungen, blauen Flecken etc. pp. Ich dachte schon, oh gott, die suchen einen Grund um dich einfach heimzuschicken. typische chronische Patienten Paranoia halt. Aber was war, plötzlich fingen die zwei an zu diskutieren, ob das wohl eher Typ I, II oder III wäre. Ich bin bald umgekippt. Die waren so geduldig und freundlich, haben gesagt, das es nichts gibt, was man dagegen machen kann. Haben aber voll verstanden, das ich nur eine Diagnose haben will, damit mich niemand mehr wegen meiner instabilen Gelenke und Wirbelsäule als faul oder SImulant hinstellen kann. Meinten zum Schluß, ich soll mal zum Augenrzt, zur Sicherheit, weil meine blinden Flecken auch davon kommen können, ich soll zu humangenetischen Beratung, weils halt erblich ist. Und sie schreiben mir und meinen Ärzten einen Brief, was es ist und wie es sich auswirkt. Ich war ja so perplex und froh. Die haben sich fast 40 Minuten Zeit genommen, der Prof ist extra in die Ambulanz gekommen. Haben zugehört und mcih ernstgenommen. Nun geht´s mir zwar nciht besser, aber ich weiß eines...es GIBT gute Ärzte, Leute wie man sie sonst nur in utopischen Fernsehserien sieht. Ich bin immer ncoh ganz von den Socken. *Daumen hoch, Dermatologische Uni-Klinik Erlangen*
Hallo, liebe Fussel, jetzt weiß man wirklich nicht, ob man Dir gratulieren soll oder nicht. Gratulieren zu den guten Ärzten und zu der Diagnose natürlich, aber zu der Krankheit natürlich nicht. Viele liebe Grüße Neli
Hallo Fussel, da hast Du ja wirklich Glück gehabt, das Du an solche Ärzte geraten bist. So wie es sich anhört hast Du auch schon andere Erfahrungen hinter dir, wie wahrscheinlich einige von uns Ich hoffe nun für Dich, das die Ärzte auch schnell die richtige Therapie finden ,damit es Dir schnell wieder besser geht. Alees Gute wünscht Dir Brinki
Hallo Fussel, ich habe heute ähnlich gute Erfahrung gemacht. Meine behandelnde Internistin hatte heute den Befundbericht von meinem Szintigramm auf dem Tisch und hat mich auf meiner Dienststelle angerufen, da sie mich zu Hause nicht erreichen konnte. Welcher Arzt macht sich schon die Mühe, seine Patienten anzurufen, wenn Befundberichte vorliegen? Normalerweise setzt (fast) jeder Arzt voraus, dass der Patient sich meldet, wenn er informiert sein will. Das fand ich postitiv. Negativ war die Nachricht, dass ich mich wirklich mittelfristig mit einer OP anfreunden muß und vorher noch einige Untersuchungen wegen meiner Leber durchführen lassen muß. Das steht aber auf einem anderen Blatt. Ich wollte nur bestätigen, dass es auch wirklich gute und nette Ärzte gibt, wenn auch leider nur äußerst selten!!! Lg Melisandra
Hallo Ihr, ich kann mich euch anschließen. Mit meiner Rheumatologin habe ich einen Glücksgriff gemacht. Sie ist supernett und verständnisvoll und außerdem sehr kompetent. Auch die Schwestern in der Rheumaambulanz Dresden (Uniklinik) sind supernett und behandeln einen nicht wie einen Simulanten. Ansonsten bin ich mit meinen anderen Ärzten (HA, Orthopäde) nicht so zufrieden. Der Orthopäde gibt sich ja wenigstens noch Mühe, aber Rheuma hat er völlig vom Tisch wischen wollen. Mein HA ist in Sachen Fibro nicht ganz auf dem neuesten Stand - das ist was für Psychos. Und Rheuma hätte ich auch nicht. Er hat den halben Tag halt 70 - 80-Jährige um sich rum und denkt wohl noch immer, das wäre eine Alterskrankheit. Keine Ahnung! Aber ich höre in Sachen Rheuma nur noch auf meine Rheumatologin. Mein HA ist für die Verschreibung meiner Schilddrüsenhormone und für Krankschreibungen verantwortlich - mehr nicht. Liebe Grüße, Susi
@ Fussel Hallo Fussel, habe die die Diagnose einfach so gestellt? Ohne Hautbiobsie? Wie haben die das gemacht? Die Schmerztherapeutin meiner Schwester war sich auch ganz sicher, dass meine Schwester das Ehlers-Danloss-Syndrom hat. Hat nur zum Nachweis noch eine Hautprobe ins Labor geschickt. Das ganze hat über ein halbes Jahr oder sogar länger gedauert und rausgekommen ist, dass es kein Ehlers-Danloss ist. Dafür hat sie einen anderen Gendefekt, von dem aber niemand weiß was der eigentlich anstellt Es liegt nun zwar eine extreme Überbeweglichkeit der Gelenke vor und die damit verbundenen Schmerzen, da die Sehnen und Bänder nicht mehr einwandfrei geführt werden, aber wohl kein Ehlers-Danloss. Bin wirklich neugierig. Gruß anko
