kein entzündliches rheuma

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von roco, 12. März 2004.

  1. roco

    roco Guest

    Hallo,

    habe nun heute meine Diagnose (oder Nicht-Diagnose)

    bekommen. Auf jeden Fall ist es kein entzündliches Rheuma.

    Vielleicht Fibro, aber das läßt sich ja nicht diagnostizieren.

    Soll mich mal um eine Schmerztherapie bemühen.

    Bin "ein bischen" geknickt, hatte mich ja fatalistisch irgendwie

    auf Rheuma eingestellt, nach dem Motto: lieber rheuma, als

    garkeine Diagnose, solange, wie ich jetzt schon mit diesen

    Schmerzen rumlaufe. Aber ich weiß (und Ihr alle werdet mir

    zustimmen), in spätestens 3-4 Tagen werde ich froh sein, kein

    Rheuma (mit all seinen schlimmen Begleiterscheinungen) zu haben.

    Nach allem, was ich hier so zu lesen kriege, wie ihr euch quält...

    Bin doch ganz froh, daß dieser Kelch an mir vorbeigeht.

    Wenn mir bloß endlich einer sagen könnte, was meine Schmerzen

    verursacht und was ich dagegen tun kann.

    Ich hoffe, ich darf trotzdem weiter HIER sein, hab doch soooo liebe

    Leute hier kennengelernt und möchte eigentlich nicht darauf verzichten.

    Was meint Ihr???

    Die im Moment "völlig durch den Wind"- Conny
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi Conny,

    natürlich bleibst Du hier!!! (Was für eine Frage ... tztztzzz) Außerdem: Falls Du tatsächlich Fibro haben solltest, gehörst Du ja auch krankheitsmäßig noch dazu :D. Ich freue mich sehr, dass Du nichts Entzündliches hast und wünsche Dir von Herzen, dass Dir ein Schmerztherapeut nachhaltig helfen kann.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    Beiträge:
    2.474
    Wünsche Dir

    Alles Gute und dass Du die richtige Behandlung erhälst! Gruß von mni
     
  4. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    NRW bei Dortmund
    ein guter schmerztherapeut....

    ist sicherlich die richtige adresse für dich liebe rocofra.

    und auch wenn du keine fibro haben solltet (wobei die fibro an sich auch schon ganz schön schlimm ist) wäre es schön,wenn du hier bleiben würdest.

    man/frau weiß ja nie,woll? (wünsch ich dir aber auf keinen fall)und dann hast du die dementsprechenden kontakte schon geknüpft.:)

    alles gute und ein angenehmes wochenende wünscht dir

    liebi
     
  5. anko

    anko Bekanntes Mitglied

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    30. April 2003
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    Hamburg
    Hallo rocofra,

    bist du ganz sicher das du kein entzündliches Rheuma hast. Mir haben das auch 2 Rheumatologen bestätigt und mich dann nach Hause geschickt, so ungefähr mit den Worten ich sollte bloß nicht auf Ärzte hoffen.

    Mein Szintigramm ist ohne Befund gewesen (zumindest noch vor 1 1/2 Jahren), meine Blutergebnisse sind alle völlig o.k. (außer ein erhöhter Rheumawert) und auch auf den Röntgenaufnahmen im letzten Jahr war, bis auf eine Zyste im mittleren Gelenk des Mittelfingers, alles völlig o.k.

    Mir war das alles zu Blöde. Ich habe den Ärtzen nicht geglaubt, ich habe meine Schmerzen doch gespürt. Auch wenn ich keine dicken, heißen und roten Gelenke gehabt habe. Dann hat man bei meinem Sohn Rheuma diagnostiziert. Auch mit Blutwerten die völlig o.k. waren und ohne dicke, heiße, rote Gelenke. Nur das Knie war etwas verdickt und auch bereits nicht mehr ganz in der Streckung und das Bein etwas länger. Durch die Erkrankung meines Sohnes hatte ich Cortison zu Hause. Und ich wusste aus vielen Postings hier, das wenn etwas entzündliches vorliegt, dass es dann auf Cortison reagiert.

    Ich habe nun an 2 verschiedenen Tagen meinem Sohn das Cortison geklaut. Einmal für einen Tag 10 mg eingenommen. Den Tag über ging es mir wesentlich besser. Dann habe ich mit meiner Hausärtzin darüber gesprochen und habe Sie gefragt, wie lange ich das testen könnte ohne das ich mit dem Ausschleichen beginnen müsste. Sie meinte 2 Tage wären kein Problem. Sie fand es zwar niccht besonders gut und fragte mich warum ich das machen wolle. Als ich ihr erklärte, dass mir diese Ungewissheit auf die Nerven gehen würde, da hat sie mich verstanden und es auch beführwortet. Daraufhin habe ich zwei Tage hintereinander 20 mg eingenommen. Und siehe da- am 2. Tag war ich fast völlig schmerzfrei. Daraus folgte: ich habe auf alle Fälle etwas entzündliches, auch wenn die Blutergebnisse es nicht anzeigen.

    Mittlerweile habe ich auf eine Ärztin gefunden die mich dementsprechen behandelt. Für sie war der "Cortisontest" der entscheidende Hinweis darauf das doch etwas entzündliches vorliegt. Meine Verdachts-Diagnose lautet nun Psoriasisarthritis ohne Hautbeteiligung. Weil ich auf Cortison reagiere, weil alle Blutwerte so weit o.k. sind und weil bei mir mehr die Sehnenansätze entzündet sind (wegen der Sehnenansatzschmerzen habe ich auch schon die Diagnose Fibro erhalten). Bei der Psoriasisarthritis sind normale Blutwerte, Sehenansatzenzündungen im gesamten Körper verteilt und auch die nicht geschwollen Gelenke wohl ziemlich häufig. Doc. L hat dazu mal einen längeren Bericht geschrieben. In diesem steht auch drin, dass es selbst für erfahrene Rheumatologen schwer ist, diese Art von Rheuma zu erkennen. Und in einem persönlichem mail hat er mir mal geschrieben, dass ich nicht die erste wäre die die Diagnose Fibro erhalten hat, obwohl etwas entzündliches vorliegt.

    Falls du es noch nicht gemacht hast, würde ich die Ärztin bitte dass du nicht auch einen Cortisontest machen darfst. Danach weißt du auf alle Fälle, ob es wirklich nichts entzündliches ist.

    Ich will dich mit meiner Nachricht nicht verunsichern, aber ich weiß wie blöd es ist mit Schmerzen rumzulaufen und alle sagen einem, dass kann gar nicht sein :(

    Alles Gute und viel Glück noch bei deiner Diagnosefindung

    Gruß

    anko

    P.S. Wie geht es eigentlich deinem Sohn? Was ist aus ihm geworden? Geht es ihm wieder besser?
     
  6. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    NRW bei Dortmund
    @anko....

    du hast vollkommen recht anko.

    das ging mir genauso wie dir. bis ich zu doc l kam hatte ich auch nur fibro.

    und dann stellte sich heraus´entw. psoriasisarthritis ohne hautbeteiligung oder undiff. spondarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung.

    allerdings hat man bei mir kein corti ausprobiert.

    aber es wäre sicherlich für jeden,der die diagnose "nur fibro" hat ein gangbarer weg.
    verstehe nur nicht,wieso viele ärzte dies nicht so händeln. was haben die zu verlieren?

    nur der patient hat doch was zu gewinnen.

    wobei ich lese hier immer öfter, das patienten mit fibro auch bextra bekommen und auch ab und an kortison gespritzt bekommen und es ihnen hilft.

    das kann es doch nicht sein. ich bin richtig sauer darauf.....

    alles gute

    liebi
     
  7. roco

    roco Guest

    danke,

    für eure antworten.

    ist ne überlegung wert, das mit dem korti.

    liebelein:

    bextra hab ich schon brobiert, wie so vieles andere. aber es hilft nix, die schmerzen hab ich trotzdem. ist bextra was mit kortison?
    und das mit dem schmerztherapeuten-----gute idee, nur---- ich wohn hier in der wüste, 3 km vor polen, hab noch keinen schmerztherapeuten gefunden. unter was für´n namen sucht man die im tel.buch?

    anko:

    na, du machst mir ja mut. hab grad angefangen mich zu freuen, kein rheuma zu haben. aber ist ja nicht zu ändern. solange mir keiner sagen kann, was ich hab und was findet was mir hilft...
    muß ich weiter ackern und suchen und hoffentlich bald mal finden...

    ich muß schon sagen, tolle truppe hier, mir würde was fehelen, dürfte ich hier nicht mehr herkommen....

    monsti:

    ...dir hab ich ja schon ne pn geschickt....

    die conny
     
  8. Neli

    Neli Optimistin

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    Rheinland
    Liebe Rocofra,

    natürlich mußt Du bleiben,
    auch wenn Du kein Rheuma haben solltest.

    Ich wünsche Dir, daß bald festgestellt wird,
    woher Deine Schmerzen kommen und daß Dir dann
    geholfen werden kann.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge:

  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    Ort:
    NRW bei Dortmund
    schmerztherapeut

    liebe conny,

    bextra ist was hilft, wenn entzündungen im körper sind.ist aber kein cortison drin.ist ein sogenanntes NSAR.

    und frag doch einfach mal bei der kassenärztlichen vereinigung für dich nach, die wissen ja, wer in der ecke bei ihnen für diesen bereich zuständig ist und ob der eine kassenzulassung hat.

    es gibt solche schmerztherapeuten/abteilung auch mittlerweile sehr oft in den krankenhäusern.wird von den anästhesisten mit abgedeckt.

    hier mal der link zur kassenärtzlichen vereinigung (für alle in deutschland) und dort gibt es auch links zu dem bereich,der für dich zuständig ist. man kann auch über die arztsuchfunktion gehen (und da gibit es auch noch den wählbaren hinweis "zustzgebiete" und dort kannst du dann spezielle schmerztherapie anklicken).solltest du damit nicht klar kommen ruf doch einfach dann dort an.

    hoffe,ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

    alles gute wünscht dir

    liebi
    :)
     
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