dass wir 'NUR' Rheuma haben. Gestern bekam die Krankheit ALS (Amyotrophische Laterale Sklerose) für mich ein Gesicht. Das ist eine Nervenerkrankung, die die Muskeln betrifft und immer zum Tode führt. Das geht das recht schnell, von der Diagnosestellung dauert es im besten Fall 2½ Jahre. In Schweden erkranken jährlich ca. 200 Personen daran. Es wird kaum Forschung betrieben, weil es zu 'wenige' Leute sind. Eine schwedische Nachrichtensprecherin war daran erkrankt und hat in den letzten Monaten ihres Lebens ein Buch darüber geschrieben und sich teilweise von einem Filmteam begleiten lassen, um die Krankheit bekannter zu machen. Gestern wurde der Film gesendet. Sie wollte ihn gern noch anschauen. Am gleichen Tag starb sie. Ich finde das so traurig - ich konnte den Film nur teilweise anschauen. Mimmi
Du hast recht, aber ... Hallo Mimmi, Du hast schon recht, daß für solche seltenen Krankheiten nicht viel geforscht wird, aber in einem Punkt kann und will ich nicht zustimmen: das es ein Glück sei, "nur" Rheuma zu haben ... eigentlich sollten wir alle gesund sein, und nur weil es einem anderen noch schlechter geht, möchte ich behaupten, daß es mir besser ginge. Es ist ein wenig schierig, das in Worte zu fassen, aber ich glaube, Du weißt, was ich meine ... In iesem Sinne alles Liebe und Gute Robert P.S.: Liebe Grüße zurück vom Berlinchen, Du hast Deinen Beitrag geschrieben, während ich mit ihr telefoniert ... quasi Internet mit Live-Übertragung
verstehe...... sowohl dich liebe mimmi von deinen gefühlen her, kann aber auch dem robert zustimmen. denn es wäre natürlich schöner, wenn man gesund wäre.denn es gibt auch genug gesunde, die das nicht zu schätzen wissen. wahrscheinlich sind wir nur wieder mehr sensibilisiert um alles auch wieder mal in anderer weise zu betrachten.meistens aber in "schlechterer". wenn es mir schlecht geht und es wieder bessere tage kommen, dann sag ich auch oft.ja ich hab rheuma, aber es gibt viele denen geht es oft schlechter oder die sterben an ihrer erkrankung und dann jedoch aber auch"mir gehts dreckig und ich darf mich schlecht fühlen und meine nicht mehr vorhandene gesundheit" beweinen. hab auch schone viele dokumentationen gesehen, die mich haben rotz und wasser heulen lassen. auch wenn kinder betroffen sind oder wenn viele therapien nicht zum erfolg geführt haben......dann fühle ich mich so "ichhabnurrheumamäßig" und das tut wiederum nicht gut....... denken gesunde oftmals vielleicht auch "gottlob bin ich gesund"????? ach ich weiß auch nicht. ganz liebe grüße ihr lieben (auch an dat berlinchen robert.wie jeht et dem lieben denn??) liebi
Ja, ich weiss... Hallo Robert, war auch für mich schwierig, dass richtig rüberzubringen. Gesundheit ist das höchste Gut, was wir haben und 'gesund' wäre wohl jeder von uns gern.... was gäbe ich drum.... Rheuma bedeutet viel Leid und Schmerzen, aber es ist kein (unmittelbares) Todesurteil. Das wollte ich nur sagen. Grüssle, Mimmi
Keine Sorge ... Hallo Mimmi, da kann ich Dir nur noch voll und ganz recht geben! Alles Liebe und Gute und für alle hier soviel Gesundheit wie möglich ... Robert
Der Blick nach "unten" hilft mir schon manchmal, die Dinge zu relativieren, wenn es mir nicht so gut geht. Jedenfalls besser, als die große "Warum-bin-ich-nicht-gesund"-Sinnfrage zu stellen. Wir haben mit unserer Krankheit in den allermeisten Fällen die Chance und die Zeit, zu LEBEN (wenn auch unter ziemlichen Einschränkungen). Und da zumindest die üblichen Rheumaformen von der Menge der Betroffenen her ein wirtschaftlich interessanter Markt sind, wird auch heftig geforscht. Und, wie gesagt, von der Zeitschiene her können wir ABWARTEN, bis nach den Biologicals vielleicht noch grundsätzlicher wirkende Medis entwickelt werden, oder bessere Schmerzmittel, oder die Möglichkeiten von Knorpeltransplantation sich verbessern, oder....Das ist z.B. bei vielen Krebspatienten, wo vielleicht auch nur wenige Entwicklungsjahre bis zu lebensrettenden Therapien fehlen, oft eben leider nicht der Fall. Viele Grüße - Gerlinde
ein schweres Thema .....ja es ist wohl so, daß mitunter Andere schwerer betroffen sind, als wir Rheumakranken. Aber auch bei uns sind die Veränderungen, die die Krankheit mit sich bringt emmens und schwer kalkulierbar. Anteil am Schicksal anderer zu nehmen ist aber trotzdem stets angebracht und hilft auch seine Stellung im Leben zu finden. Akzeptanz und Tolleranz gegenüber denen, die (ich sag mal) anders sind fehlen in der heutigen Gesellschaft leider oft. Zu schnell wird vergessen, wie dicht Gesundheit und Krankheit beieinnander liegen können. Wie schnell kann man mit einem Mal zu den Kranken gehören. Aber was heißt eigentlich Anderen, gehören wir nicht alle Zusammen ?? Einige wenige würden sicher zu dem hier disskutierten sagen können......eigentlich reicht es doch Rheuma zu haben, warum nun auch noch.......... Ich wünsche Allen diese Erfahrung nie machen zu müssen, man kann sehr schwer damit umgehen, verdammt schwer sogar. "merre"
hallo zusammen, @merre: du hast vollkommen recht ein sehr schweres thema. ich befasse mich momentan wieder arg mit dem warum und wiso und überhaupt mit dem (meinem) leben, daher finde ich das was ihr alle dazu schreibt sehr interessant. das schwerste für mich ist einfach es gut umschreiben zu können. ich weis genau was ich fühle in mir aber ich tue mich so schwer es auf papier zu bringen. ich habe die letzten wochen, sehr um meinen guten *zustand* den ich nun 2 jahre geniessen durfte getrauert (tue dies immer noch). es ist ein richtiges kartenhaus über mich eingebrochen, denn wenn ich sehe was nun alles wieder auf mich zukommt wird mir kotzü......! ich habe immer gesagt ich will das nie mehr mitmachen müssen, aber es bleibt einem ja nichts anderes übrig, ich habe verantwortung und der muss ich mich stellen. ich finde aber auch das es wichtig ist zu trauern und auch darf man mal so richtig mit schluchzen und heulen nach hinten und nach vorn schauen, nur so bekommt man wieder kraft um weitermachen zu können. uach zorn und wut gehören dazu, manches ist schon zubruch gegangen, weil ich auf meine krankeit einen solchen hass hatte, danach gings mir besser und ncihts hat mir leid getan. aber nun zum thema, ich erinnere mich immer gern an andere patienten die neben mir gelegen haben und mir einiges von sich erzählt haben und vor einer ziehe ich heute noch den hut, sie ist mitlerweile verstorben. diese frau hatte eine solche kraft in ihren augen, sie konnte damals schon ihre tage zählen. aber sie gab mir kraft, mit ihren erfahrungen und ihrer einstellung zum leben. dieses erlebnis werde ich nie vergessen. heute wenn ich wieder mal am boden bin denke ich immer an sie und ihre worte. somit denke ich mal das es auf keinen fall falsch ist sich öfters mal andere und ihr schicksal anzusehen und sich diesen leuten auch zu nähern, denn man kann nur lernen daraus. mir jedenfalls gibt es kraft. durch die schweren fälle die ich kennengelernt habe in meiner krankenkariere, habe ich auch gelernt wie man es schaffen kann mit der eigenen krankheit umzugehen. leider bin ich immer noch weit davon entfernt überhaupt ganz zu begreifen was da mit mit passiert (denke ich jedenfalls) aber ich arbeite daran und nur so werde ich irgendwann die ruhe in mir finden um es akzeptieren zu können. heute trau ich mich noch nicht aufzuhören mit dem kämpfen, habe angst das ich verlieren werde. also werde ich weiter an mir arbeiten, jeder schritt nach vorn ist ein sieg in die richtige richtung. ich bin auch der meinung das es eigentlich nicht wichtig ist wie schwer jemand eine krankheit hat, denn jeder muss lernen mit dem was er hat klar zu kommen. der eine hats da leichter und der andere muss unheimlich daran knabbern. aber jeder wird seinen weg finden, der eine früher der andere später und jeder auf seine eigene art. ich wünsche euch allen, das ihr euren weg finden werdet. auch wenn ich ein bisschen themaverfehlung gemacht habe, wollte ich dieses posting reinsetzen. lg sito
Hallo Mimmi, du hast schon recht. Letztens habe ich mit meinem Kleinen einen Bericht über eine Krankheit gesehen bei der die Kinder viel zu schnell altern. Mit ca. 10 Jahre sehen sie aus wie 80 jährige und sterben dann auch an den altersbedingten Krankheiten wie Schlaganfall, Herzinfakt etc. Auf der ganzen Welt gibt es nur 80 Kinder (wenn ich das richtig im Kopf habe). Man weiß noch nicht was die Krankheit auslöst. Die Kinder haben es sehr schwer, weil sie bereits mit einem Jahr vom Gesicht her schon wesentlich älter aussehen was sich im laufe der Zeit immer mehr verstärkt. Am Ende des Berichtes sagte Jascha zu mir: "Da habe ich lieber Rheuma. Das ist zwar scheiße, aber damit ja gar nicht zu vergleichen." Es gibt so viele grausame und auch tödliche Krankheiten. Viele Rheumatiker habe da immer noch das "Glück", das es in Zukunft vielleicht doch Medikamente gibt die uns Heilen oder zumindest dauerhaft helfen können. Diesen Zustand haben viele andere Erkrankte leider nicht. Ich weiß dass es leider auch manchen Rheumis sehr, sehr schlecht geht, aber ich glaube das Groh kann einigermaßen mit der Erkrankung leben. Verbessert mich, wenn ich hier falsch liege. Gruß anko
wieso verbessern...... du hast vollkommen recht.... nur manchmal brauchen wir auch die zeit um trauern und wütend sein zu dürfen um dann wieder kraftvoll "aufstehen" zu können. liebi
