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Thema: Sharp-Sydrom

  1. #1
    Andrea
    Gast

    Sharp-Sydrom

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    Habe vor 2 Tagen die Diagnose bekommen und bin jetzt auf der Suche nach Infos jeglicher Art. Vorallem interesieren mich auch Therapien und wo man Hilfe bekommen kann.

    Freue mich über jede Antwort

    Gruß
    Andrea

  2. #2
    Andrea
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hallo Jutta,
    vielen Dank für deine Antwort.
    Bei mir sind im Moment nicht so sehr die Gelenke betroffen, sondern viel mehr die Fingerkuppen. Die Durchblutung funktioniert nicht so wie sie sollte und an einigen Fingern habe ich auch schon die ersten Nekrosen. Nehme z.Z. noch Decortin H und Venenweitende Mittel. Werde aber ab ende der Woche auf Metex umgestellt. Ich bin gespannt ob dann eine Veränderung auftritt.
    Gelenkschmerzen habe ich momentan nur sehr gering.
    Gehst du zur Krankengymnastik? Wenn ja, welche Therapie machst Du?
    Würde mich freune wieder von dir zu lesen.
    Ganz lieben Gruß
    Andrea

  3. #3
    Andrea
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hallo Jutta,
    tut mir echt leid, dass es dir nicht so gut geht.
    Ich war inzwischen bei Kg, und die Therapeutin hat meine Hände massiert....... ich kann dir sagen, es war eine Wohltat. Die Hände waren danach sehr gut durchblutet und die Schmerzen zumindest für einige Zeit weg. Sie hat mir jetzt eine Fussreflexzonenmassage vorgeschlagen (habe die ersten Probs in den Zehen, seit 2 Tagen), zur Förderung der Durchblutung, ich werde es ausprobieren und dir berichten.
    Warum keine Sonne? Hat mir noch keiner was zu gesagt.
    Ich bin noch nicht gerade gut aufgeklärt, scheint mir.
    Bei den Schmerzen in den Fingerkuppen, ist bei dir die Haut dann auch super empfindlich? Ich kann nicht mal eine Seite im Buch umblättern, die geringste Berührung, z.B. Hände abtrocknen tut höllisch weh. Dieses eingeschränktsein nervt mich total. Ich habe Angst das diese Einschränkungen bleiben.
    Ich muss heute mit dem neuen Medikament (Metex) anfangen.Ich bin gespannt ob es wirkt und wie.
    Könnte noch viel mehr schreiben, aber ich will dich nicht zutexten.
    Gute Besserung!

    Gruß
    Andrea

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  5. #4
    Andrea
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hi Jutta,
    nur ganz kurz.....wollte in den chat.
    Ich bin 41....noch eine Woche*gg*......habe 3 kids, 15,13 und fast 7.
    mehr morgen*gg*

    Bis denne

    Andrea

  6. #5
    Andrea
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hi Jutta,
    war heute wieder beim doc, gab nicht viel neues..... nur dass das MTX ab nächste Woche verdoppelt wird, ein neues Antibiotika gegen meinen Husten und er hat mir eine Biofeedback-Therapie empfohlen. Sie soll die Durchblutung fördern. Wäre das nicht auch was für dich?
    Bis bald.......hoffentlich!
    Andrea

  7. #6
    Andrea
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hi Jutta,
    ich habe das Glück einen recht jungen und angagierten Arzt zu haben und dann noch in der Uni-Ambulanz zu sein. Dr Gerhardt hat sich sehr stark mit meiner Krankheit befasst, aber auch erst seit ich seine Patientin bin. Sein Chef ist Rheumatologe....frag mich jetzt nicht nach seinem Namen.
    Ich bringe ihm zu jedem Termin Infos aus dem Netz mit, er ist schon immer gespannt welche Neuigkeiten ich für ihn habe. Meine Liste mit Fragen hab ich natürlich auch. Er beantwortet jede Frage sehr ausführlich, macht Vorschläge welche Therapie ich noch machen kann und informiert sich wo und bei wem.
    Also ich kann mit ihm rundum zufrieden sein.
    Wünsch Dir alles gute und bis bald!!

    Andrea

  8. #7
    Jutta
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hallo Andrea,

    klingt wirklich gut. Dein Doc scheint ja richtig "Spaß" an Dir und Deiner Krankheit zu haben.

    Was hat es denn mit dem Husten auf sich? Soll der auch dazu gehören?

    Ist ja teilweise recht schwierig zu diagnostizieren, ob irgendwelche auftretenden Unregelmäßigkeiten mit der Krankheit zu tun haben oder eigenständig zu betrachten sind. Das ist das, was mich so etwas stört.
    Hatte auch mal versucht, eine Krankenzusatzversicherung (für Zweibettzimmer und Chefarztbehandlung) abzuschließen, aber da wurde ich vorsichtshalber mal gleich abgelehnt, denn nur die Krankheit auszuschließen, ging ja auch schlecht, da man ja nie genau weiß, ob es nun damit zu tun hat oder nicht.

    Schönes Wochenende!

    Jutta

  9. #8
    Andrea
    Gast

    Re: Sharp-Sydrom

    Hi Jutta,
    sorry das ich mich erst jetzt melde.

    Der Husten ist weg, war aber wahrscheinlich nur ein Impfekt.

    Mein doc hat wirklich Spass an mir und meiner Krankheit*ggg*, er hat schon wieder was neues verschrieben....... Parafinbäder für beide Hände. Habe aber noch niemanden gefunden der das anbietet.

    Bin jetzt auf 5mg mit dem Cortison runter....... noch 2 Wochen dann bin ich es ganz los. Nehme jetzt 15mg MTX und komme damit gut klar.

    Wie geht es dir? Hast du deinen doc mal ein bischen angespitzt?
    Also Handmassagen kann ich dir empfehlen, sie tun echt gut. Die Durchblutung wird angeregt und die Verspannungen werden auch gelöst.
    Und eine gute Handcreme hab ich bekommen...... Duradermal Fettsalbe.

    Was hälst du davon wenn wir per mail uns schreiben?

    Hoffe bis bald

    Ganz lieben Gruß

    Andrea

  10. #9
    Nicole
    Gast

    Re: Mischkollagenose

    Hallo Andrea, hallo Jutta!

    Mit großem Interesse habe ich eure Diskussion verfolgt, denn auch ich bin am Sharp-Syndrom erkrankt. Bisher war ich immer nur im Lupus-Diskussionsforum (www.lupus.rheumanet.org). Kennt ihr das auch schon?

    Meine Diagnosen lauten aktuell:
    1. Mischkollagenose / Sharp-Syndrom (Erstdiagnose 1/94) mit wechselnd ausgeprägter Raynaud-Symptomatik (weiß-blaue Finger), früheren intermittierenden vaskulitischen Hautveränderungen (Entzündung der kleinsten Gefäße) und weiterhin vordergründigen muskuloskelettalen Beschwerden und allg. körperl. Erschöpfung
    2. Bandscheibenvorfall, häufiger Hexenschuß
    3. Abnutzung der Nackenwirbel (Chondrose)
    4. Asthma bronchiale, Hausstaub- und Katzenallergie, neurodermitische Ekzeme

    Zu meinen Hauptbeschwerden zählen:
    körperliche Erschöpfung, erhöhtes Ruhe- und Schlafbedürfnis, Muskelschmerzen, Verkrampfung der Muskulatur, fast permanente Rückenschmerzen mit Ausstrahlung in das rechte Gesäß, Schmerzen im Schulter-Nacken-Bereich, z.T. bis in den Ellenbogen ausstrahlend, Muskelverspannungen, häufiger Dauerkopfschmerz sowie Migräneanfälle mit Begleiterscheinungen, Schwindel,
    Morgenübelkeit, Raynaud-Syndrom, Konzentrationsschwierigkeiten, erythematöses Exanthem im Bereich von Gesicht, Hals, Unterarmen; Cutis marmorata, Asthma bronchiale, häufige Durchfälle, rez. Vaginalmykosen, und und und.

    Seit 5/95 beziehe ich Erwerbsunfähigkeitsrente.

    Zu Beginn der Erkrankung 1994 hat ein Sozialarbeiter der
    Rheumaklinik den Erstantrag zur Feststellung der Schwerbehinderung für mich gestellt und mir wurden gleich 50 %
    bewilligt. Damalige Diagnosen:

    Mischkollagenose mit ausgeprägter, fortschreitender Raynaud-Symptomatik mit Fingerkuppennekrosen, Status nach Borreliose, stark erhöhte Antikörper-Titer, Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit, chron. Sinusitis, Kortisonakne.

    Als ich zwei Jahre später einen Verschlimmerungsantrag stellte, erhöhten sich "meine Prozente" auf 70 % wegen Mischkollagenose, Raynaud Syndrom, Steroidakne, Wirbelsäulensyndrom, Allerg. Asthma und Migräne.

    Gegen die schlechte Durchblutung der Hände und Füße machte ich "ansteigende Arm- und Fußbäder". Außerdem bezahlte mir meine Krankenkasse bereits 1995 eine Schuhheizung. Für die Hände trage ich Taschenwärmer mit mir rum (natürlich nur im Winter).

    Meine rheumatologen vertreten übrigens die Ansicht, daß MTX bei Mischkollagenose nicht hilft, sondern eher Imurek.

    Würde mich freuen, mit euch in Kontakt zu treten.

  11. #10
    jutta
    Gast

    Re: Mischkollagenose/borreliose

    hallo,

    alle diese schrecklichen symptome werden die folge der nicht aus-
    geheilten borreliose sein.
    verfolgst du die spur nicht weiter?

    herzliche grüsse

    jutta

  12. #11
    Nicole
    Gast

    Re: Mischkollagenose/borreliose

    Hallo Jutta!

    Aufgrund der Borrelien-Serologie, die 1/94 eine frische Borrelieninfektion nahelegte, bekam ich 14 Tage i.V. eine Rocephin-Therapie (spezif. Antibiotikum gegen Borrelien). Bei einem späteren Test waren dann keine Antikörper mehr nachweisbar.

    Gruß,
    Nicole

  13. #12
    Kathy
    Gast

    Re: Mischkollagenose/borreliose

    Hallo Nicole,

    bin heute ein wenig online und habe mit großem Interesse Deinen Krankheitsverlauf gelesen.
    Meine Diagnose lautet seit 10/98 auch Sharp und der "Gute " hat es manchmal ganz schön in sich.
    Bei mir war es keine Borreliose,sondern Auslöser nur ein dummer Inlinersturz.Danach Absterben des linken Mittelfingers.
    Ich habe mich immer in guter Prognostik gesehen, doch heute,nach einiger Zeit,weiß ich,dass es anders ist.
    Die Beschreibung Deiner Beschwerden ist mir nur allzu bekannt,wir könnten fast eineiige Zwillinge sein ?
    Vielleicht hast Du ja mal Lust,mir zu mailen.
    Bis dahin alles Gute für Dich und alle anderen Sharp-Beschenkten (wir sind wirklich eine Rarität ).E.K.

  14. #13
    fred reiner
    Gast

    Re: Mischkollagenose/borreliose

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    hello leute.
    mit diesem E-Mail möchte ich im namen meiner mutter euch an-
    schreiben. schon seit tagen wiselt sie, sie hätte solche
    schmerzen in den fingern das sie bald keine arbeit ver-
    richten kann. sollte mir jemand einen tip haben wäre ich
    mehr als dankbar. somit wünsch ich euch was gruß fred

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