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  1. #1
    Sabine
    Gast

    ich möchte Euch Mut machen

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    Hallo an alle,
    ich bin vor 10 Jahren an chronischer Polyarthritis mit einem aggressiven Verlauf erkrankt. Meine Gelenke entzündeten sich und sofort fraß sich das schlechte Gewebe in die Knochen. Die ersten Jahre waren schlimm, nicht allein wegen der Schmerzen, sondern mitanzusehen, daß mein Körper in kurzer Zeit "verfiel". Bei mir sind alle Gelenke betroffen, ich nahm die verschiedensten Basismedikamente. Ich ließ Radiosynoviorthesen, chemische Synoviorthesen und zahlreiche Operationen über mich ergehen. Die Ärzte sagten nur, daß ich wohl einer der Personen wäre, bei denen der Verlauf sehr schnell und sehr aggressiv sei.
    Tja, kein leichter Weg, denn mit Mitte 20 war ich berentet. Ich gab mich auf, ich sah irgendwie keinen Weg mehr. Ich sollte mich nur schonen, ständig auf mich achtet. Doch daß ich dabei psychisch auf der Strecke blieb war den Ärzten wohl "egal".
    Vor ca. einem Jahr entschied ich mich endlich mein Leben selbst in die Hand zu nehmen und mich nach 9 Jahren Ärzt-Odyssee zu fragen, was ICH überhaupt will. Auch dieser Weg war nicht einfach, denn ich habe über Jahre die Verantwortung abgegeben und mußte erst mal wieder lernen "selbständig" zu entscheiden.
    Mit Erfolg, denn ich setzte auf eigenen Wunsch hin alle Medikamente ab, bis auf eine geringe Menge Cortison. Ich nahm Kontakt zu einer Heilpraktikerin auf und schaute tief in mein Inneres, das sehr gelitten hat.
    Seit ca. 2 Monaten treibe ich regelmäßig Sport - sehr zum Entsetzen meiner Ärzte. 2-3xwöchtl. gehe ich ins Studio und mache ein kleines Geräte-Training, komplett ohne Gewichte, da ich mich bwz. die Gelenke nicht überfordern möchte.
    Mir geht es recht gut, natürlich tun die Gelenke etwas weh. Aber ich habe keine starke Entzündungen.

    Ich habe nicht vor zu verdrängen, daß ich krank bin, meine cP wird mich mein Leben begleiten, aber ich habe andere Prioritäten gesetzt. Ich frage mich jetzt, was ICH will und was MIR guttut. Wenn dieses nicht mit den ärztlichen Empfehlungen konform läuft ist es schade, aber ich bin mir wichtiger geworden denn je.

    Ich hoffe, ich kann Euch, den Neubetroffenen und den "Alten Hasen" etwas Mut machen, denn auch mit cP kann das Leben leben- und liebenswert sein.

    Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute
    Sabine

  2. #2
    Anja D.
    Gast

    Re: ich möchte Euch Mut machen

    Hallo Sabine, ich habe Deine Nachricht mit großem Interesse gelesen. Es ist echt toll, daß Su Deinen eigenen Weg gefunden hast und ihn auch selbstbestimmt gehst. Wieviel Cortison hast Du vor dem Absetzen der Medikamente genommen? Ich wünsche Dir alles Gute! Gruß Anja

  3. #3
    Christine
    Gast

    Re: ich möchte Euch Mut machen

    Liebe Sabine, Du machst mir großen Mut und bestärkst mich in meinem Weg. Ich habe mich anfangs nur schulmedizinisch behandeln lassen und habe ich dann beschlossen "zweigleisig" zu fahren. Seit ich mich nebenher intensiv naturheilkundlich behandeln lasse und auch meine Initiative hin meine Kur statt in einer Rheumaklinik in einer Klinik für Ganzheitsmedizin verbracht habe, geht es bergauf und ich konnte die Medikamente um die Hälfte reduzieren. Aber man braucht wirklich Mut (v.a. seine Meinung gegenüber überzeugten Schulmedizinern zu vertreten), um neue Wege zu gehen. Viele Grüße und alles Gute ! Christine

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  5. #4
    elmar (ameise)
    Gast

    ganz mein reden :-D

    hi sabine

    das mit dem "geräte training" kann ich aus eigner erfahrung als supergut bezeichnen.
    muskelaufbau ist meines erachtens sehr wichtig bei rheuma. denn durch einen guten muskel aufbau werden gelenke, bänder und sehen sehr entlastet.
    im grunde wird bei der krankengymnastik ja auch sowas gemacht... nur beim gewichts training ist der krakengymnast(in) aus nem paar-kilo-stück-eisen
    was mir dabei sogut gefällt ist, das ich nicht 10000muskeln gleichzeitig anspannen muß sondern ganz gezielt den einzelnen trenieren kann. so habe ich es in 2 wochen (zwei wochen!!!) geschaft, daß ich meinen arm ohne probleme wieder über den kopf bekomme.
    und für alle die sich nicht trauen ins "studio" zu gehen, weil sie denken das sie dort ausgelacht werden.... es wird bei einigen krankengymnasten auch MTT (medizinische trainings therapie) angeboten. dort kann man dann ziemlich sicher sein das man auch die richtigen übungen mit den richtigen gewichten macht.
    ach ja, man sollte alldings NIEMALS einfach mit freien gewichten (hanteln und so) anfangen. da man dabei keine "führung" hat und sich selber schnell was zerren kann oder falsche bewegungen ausführt (was bei einer maschiene nicht so sehr der fall ist)

    muskolöse grüße.... elmar

    ps: man würde mich aber immer noch eher mit danny devito verwechseln, als mit arni

  6. #5
    !!!
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    Ich lieeeeeeebe Danny Devito !!!

  7. #6
    Kathy
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    Hallo Sabine,für Deinen eingeschlagenen Weg wünsche ich Dir alles Gute.Ich kann Dir das Ganze nur zu gut nachempfinden.
    Aber auch ich lerne immer wieder neu ( und das ist in Ordnung so ):"Alles im Leben braucht seine Zeit oder für alles gibt es eine Zeit .Auch mein Bestreben geht dorthin Körper und Seele in Einklang zu bringen ,in mich hineinhören zu können.Wir alle haben es in der heutigen Zeit verlernt,auf uns zu vertrauen.Du allein bist wichtig.Dann klappt das andere fast automatisch.Ich gehe selbst einmal wöchentlich Schwimmen ,ziehe dann konsequent meine Bahnen fühle mich danach pudelwohl.
    Für Dich einen angenehmen Sonntag - herzlichst Kathy

  8. #7
    Rubin
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    Grüß Dich,Sabine,

    ich habe mich auch lange gewehrt, um mich in die alleinige schulmedizinische Behandlung zu begeben. Immer wieder habe ich viel Geld für alternative Methoden (Heilpraktiker, Naturheilärzte) ausgegeben. Leider haben sich dadurch meine Beschwerden (cP) wesentlich verschlechtert, so daß mich mein Rheumatologe immer wieder aufgefangen hat.

    Heute mache ich mich möglichst sachkundig, was sowohl auf medikamentöser als auch auf krankengymnastischem Wege Neues geboten wird.Ich probiere aus und entscheide selbst, was für mich tragbar ist oder nicht.

    Es steht bei mir 2 X / Woche Gerätetraining, Wassergymnastik und schwimmen an. Mit diesem Programm fühle ich mich sehr wohl, obwohl ich dadurch natürlich nicht ganz schmerzfrei bin.

    Ich empfinde es so wie Elmar, daß durch gut trainierte Muskeln die Gelenke und Bänder entlastet werden. Aber, meine Medikamente werden mir dadurch leider nicht erspart.


    Auch dir wünsche ich noch einen gemütlichen Restsonntag......


    Rubin

  9. #8
    Anja D.
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    In welcher Klinik für ganzheitliche Medizin warst Du? Was wurde
    dort alles ausprobiert?Würde mich über einen Austausch freuen. Viele Grüße von Anja

  10. #9
    Frederike
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    ich gratuliere Dir zu diesem Entschluß, denn ich glaube dieses ist ein guter Weg aus allem das Beste zu machen. Wir müssen selber kämpfen, um aus dieser Misere wieder herauszukommen -auch wenns manchmal schwer fällt!!!!
    Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und lass den Kopf nicht hängen
    wenns mal wieder schwieriger wird!
    Toi toi toi
    Gruß Frederike

  11. #10
    Mike
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    Moin, moin!
    Ich wurde mal ganz entsetzt im Chat angeschaut, weil ich sagte das ich keine Medis mehr zu mir nehme.
    Ich habe nach knapp 5 Jahren auch zu mir gesagt, wenn die Ärzte nicht mal etwas probieren wollen, dann tu ich es halt alleine. Und siehe da mir geht es um einiges besser. Ich bin jetzt knapp 1,5 Jahre fast schmerzfrei und ohne Medis ausgekommen. Gegen den Rat meiner Ärzte trieb ich immer irgentwie Sport soweit es meine Gelenke zugelassen haben. Ich war vor 2 Wochen bei meinem Rheumatologen und da wurden meine Gelenke mal Gerönscht. Erst schaute der auch, wie ich es schaffen kann ohne Medis und als er die Bilder sah musste er zugeben das es tatsächlich auch teilweise besser geworden ist. Ich denke mit meinen 25 Jahren war auch ein Teil jugendlicher leichtsinn dabei, aber ich würde immer sagen, probieren geht über studieren. Bei mir hat es geklappt, ich weiß auch das es schief gehen könnte, aber wie sollte ich das anders herrausfinden?

    Viele Grüße
    Mike

  12. #11
    elmar (ameise)
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

    hi mike

    das was du sagst ist teilweise zutreffend. DU hast glück gehabt!!!!
    ich habe zum großen teil, mich so verhalten wie du es getan hast...... nun habe ich ne hüft und knie tep.
    etwas sport, gymnastik und muskelaufbau wird wohl nicht schaden.... aber die medis wech lasssen kann böse folgen haben!!!
    du hast sicherlich eine leichte form vom rheuma.... aber jeder hat nicht so ein glück (im unglück)
    ich kenne aus meinen krankenhausauenthalten einige leute die mir stolz berichtet haben das sie schon 5 jahre ohne kh aufenthalt und medis ausgekommen sind.... sie haben auch keine schmertzen mehr..... ausgebrannt.... gelenke wech... im rolli.... feine sache.

    cu elmar

    ps: ich will dir nicht ans bein pissen... auch wenn du jetzt vieleicht den eindruck hast! ich wollte nur sagen das jeder wissen muß wie er sich zu verhalten hat und was die konsekwenzen davon sein können.

    bussi... elmar

  13. #12
    Mike
    Gast

    Re: ganz mein reden :-D

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    Tach elmar!

    Ich fühle mich nicht angepisst, keine Angst!

    Ich weiß auch das es tierisch daneben gehen kann, deswegen mach ich alles auch nur so wie es die Gelenke abkönnen und gehe noch regelmäsig zum Rheumatologen. Ich habe sicherlich auch noch ein bischen Glück gehabt, ob es jetzt eine leichte Form vom Rheuma ist oder ob es früh erkannt wurde weiß ich nicht. Ich weiß auch das es ein großes Risiko sein kann keine Medis zu nehmen. Aber ich denke wenn man auch noch ein wenig das macht wozu man Lust hat und kann, sollte man es auch tun, ein Stückchen positiv zu Leben und zu denken kann auch helfen. Ich will nicht sagen das jeder ohne Medis leben kann, um Himmels willen. Ich werde auch nie sagen, das was bei mir klappt, klappt bei jedem.
    Ich weiß das diese Krankheit ziemlich hart sein kann und auch bei mir noch richtig zuschlagen kann und vielleicht kann ich auch mal nicht mehr viel tun und dann werde ich mir warscheinlich noch selber in den Hintern beissen weil ich keine Medis genommen habe und ein bischen leichtsinnig damit umgegangen bin.

    Mike

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