Hallo Karin! Das Problem mit der Leistungsfähigkeit kenne ich auch.Morgens komme ich auch nicht aus dem Bett.Die Kinder(5 und 7 Jahre) zu versorgen,einkaufen und Haushalt waren kaum zu bewältigen. Krankgeschrieben bin ich seit fast 6 Monaten.Ich habe zusätzlich zu der Spondarthritis noch eine Mischkollagenose.Die Diagnose habe ich auch erst seit Mitte Januar. Seit Anfang Dezember bekomme ich Cortison, seit Mitte Januar zusätzlich Azathioprin. Ich habe schon fast nicht mehr daran geglaubt,aber seit ein paar Wochen geht es langsam wieder aufwärts.Ich bin nicht mehr nach zwei Stunden völlig k.o.,sondern brauche erst nach 5 Stunden eine Pause,und die ist nicht mehr so lang,wie noch vor kurzem.Also habe Geduld und laß den Medikamenten Zeit, zu wirken.Laß Dich nicht von der Krankheit unterkriegen, wehre Dich dagegen! Das ist nicht unbedingt einfach,aber nimm den Kampf auf.Laß es Dir auch einfach gut gehen, mach Pausen wenn Du sie brauchst,ließ ein gutes Buch oder höre schöne Musik oder was Du halt gerne machst. Gehst Du eigentlich zur Krankengymnastik? Die Gymnastik kann Dir mit Sicherheit helfen,die Bewegungseinschränkungen zu verringern. Wenn Du bereit bist, selber etwas dafür zu tun, auch wenn es sehr anstrengend ist, geht es Dir bestimmt bald wieder besser, aber Geduld gehört auch dazu. Viele Grüße Sonja
Hi Karin, bei mir ist es ähnlich. Ich habe morgens nach dem aufstehen auch ziemliche Probleme bis ich in die Gänge komme. Ich habe Morbus Bechterrew und PCP. Ich habe jetzt einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.Mal sehen wie sie mich einstufen.Was mir auch noch zu schaffen mach, ist diese Müdigkeit zwischen 14.00 und 17.00 Uhr.Da könnte ich nur noch schlafen.Was ich ab und zu auch tue.Ich mach es dann so das ich mit meiner Tochter Hausaufgaben mache und dann lege ich mich hin.Man sollte auf keinen Fall etwas erzwingen wenn man sich nicht fit fühlt sollte man sich hinlegen.Du siehst du bistb nicht alleine mit deinem Problem. Gruß Manuela
Hallo Karin, mir kommt das Problem ja so bekannt vor.Ich habe c.P. und drei Kinder und mache gerade eine Umschulung zur Außenhandelskauffrau. Im Moment bin ich ziemlich unten. An Weihnachten hatte ich einen schlimmen Infekt und die Medikamente mussten vorübergehend abgesetzt werden. Danach kam auch prompt der nächste Schub und ich konnte drei Wochen nicht zur Schule gehen was jetzt heisst das ich viel aufholen muss. Wenn ich um 8 Uhr in der Schule sein will, muss ich um 5 Uhr aufstehen weil die Finger lange steif sind und morgens alles länger dauert.Dann komme ich nach einigen Stunden völlig ausgepowert aus der Schule und der Haushalt wartet noch auf mich. Müdigkeit ist ein sehr großes Problem und manchmal fällt es mir schwer, mich zu konzentrieren. Das könnte aber auch ein MTX Problem sein. Abends muss ich dann für die nächste Klausur lernen und um 9 Uhr schlafe ich dann vor Erschöpfung ein. Mal sehen, wie lange ich das durchhalte, aber manchmal habe ich einfach Angst das alles nicht zu schaffen. An unserer Schule wird keine Rücksicht genommen, die haben nur Angst man könnte als chronisch Kranke die Prüfungen nicht schaffen. Es schon ziemlich schwer, wenn man ein Handikap hat. Aber irgendwie muss es ja weitergehen. Ich denke, du wirst beim Arbeitsamt als Reha-Fall eingestuft werden und vielleicht an einer Umschulung teilnehmen können. Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht um dein Leben zu meistern. Liebe Grüße Renate
Hallo Karin, auch ich habe erhebliche Einschränkungen in meiner Leistungsfähigkeit. Ich habe seit 3 cP und weiß seit Dez. 2000 das ich auch noch RLS (Restless-Legs) habe. Ich muß morgens um 7 raus wecke meinen 11.j. Sohn nehme meine Medikamente und wenn er dann weg ist leg ich mich auf die Couch. Ich brauche morgens mind. 1 1/2 - 2 Std. um mich einigermaßen normal bewegen zu können. Ohne Valoron wahrscheinlich noch länger. Unseren Haushalt hat mein Mann schon vor 2 Jahren komplett übernommen. Er geht einkaufen kocht putzt er macht einfach alles. Was mir geblieben ist, ist das schlechte gewissen. Aber die kleinste Anstrengung löst bei mir schon wahnsinnige Schweißausbrüche aus. Ich komme mir dann vor als hätte ich grad geduscht. Seit Nov. bis ich jetzt krankgeschrieben. Da ich aber einen Schwerbehindertenausweis habe brauche ich mir deshalb keine Gedanken machen. Kopf hoch kann nur besser werden. Wünsche Dir viel Kraft Gruß Monika
Vielen Dank für eure Antworten, immerhin ist es gut zu wissen, dass es nicht nur mir allein so geht - und hoffentlich erwische ich ja auch mal wieder eine bessere Phase. Die Umwelt kommentiert so einen Zustand ja gerne mit "lass dich nicht so hängen ...." ! Bezüglich der Probleme mit diversen Ämtern etc. muss ich mal versuchen, Licht in die Sache zu bringen - habe allerdings noch keinen Schimmer wo ich ansetzen soll. Wäre ich noch in einem Beschäftigungsverhältnis, wäre es wahrscheinlich einfacher, da man ja wegen Krankheit nicht gekündigt werden darf. Eigentlich sollte hier ein engagierter Arzt Tipps geben können, oder? Die müssten doch eigentlich wissen, was es für Möglichkeiten gibt. Also jedenfalls nochmals Danke für eure moralische Unterstützung !
Leider werde ich nicht für voll genommen. Immer wenn ich davon erzähle glaubt mir keiner. Ärzte tun es unter Kindererziehung. Ich habe seid 20 Jahren cp.
