Bei meiner Frau wurde vor ein paar Tagen ein Anti-Jo-1-Syndrom festgestellt. Leider sind dazu im Netz kaum Informationen zu erhalten, und die wenigen, die da sind, sind auch nicht sehr aufbauend. Hat jemand damit schon Erfahrungen gemacht? Danke für jeden Hinweis. Frank
hallo, viel gibts dazu wirklich nicht : Antikörper gegen Jo-1 Anti-Jo-1 kommt fast ausschließlich bei Polymyositis und Dermatomyositis vor. beide erkrankungen kommen eher selten vor. meine kollegin hat eine dermatomyositis die mit mtx und cortison innerhalb kurzer zeit besser wurde, zumindest zum stillstand kam. welche behandlung wird denn angestrebt bei euch?? gruss kuki ..hab eine cp und kann leider nicht mehr an info liefern.
Na ja, Cortison zunächst (1mg/kg) über ein paar Wochen, dazu Imurek (bei Lungenbeteiligung). Das Cortison scheint auch anzuschlagen, aber angesichts von (veröffentlichten) Verlaufsprognosen von "schlecht" oder "poor" ist natürlich die Verunsicherung da ... Gruß Frank
macht euch nicht so verrückt. die verlaufsprognosen sind bei einigen rheumaraten sicher nicht günstig. aber oft verläuft das bei jedem anders. jeder hat seinen ganz eigenen verlauf und eitwas generelles kann man kaum sagen. evtl. solltet ihr auch mal eine mail mit info anfarge machen an dr.langer@rheuma-online.de er ist der berater hier auf den seiten und weiss am ehesten etwas. alles gute, kuki
Sicher hast Du recht, nur habe ich im Moment halt ein Problem mit dem positiven Denken. Danke, mache ich sobald ich den bisherigen Verlauf einigermaßen formuliert habe. Vielen Dank. Frank
Diagnose Hi frankh , ja wie kukana sagt, es hört sich an wie "Muskelrheuma" (eine alte Bezeichnung) und dazu hat Doc L schon einmal jemanden geantwortet. Da ist auch Cortison genau erstmal richtig. Lies doch mal rein unter "http://www.rheuma-online.de/fua/18.html" Muskelrheuma Wünsch Deiner Frau gute Besserung "merre"
Hallo Frank, ich bin 20 Jahre alt und vor ca. 1 1/2 Jahren hat man bei mir auch Jo-1 Ssyndrom diagnostiziert. Zur Zeit nehme ich 5mg Kortison und 20mg MTX. Seither kann ich damit sehr gut leben und es hat sich nichts verschlechtert. Ich hoffe für deine Frau das Beste! Liebe Grüße
