An alle die mit Remicade / Infliximab behandelt werden.

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Thomas, 4. Februar 2002.

  1. Thomas

    Thomas Guest

    Hallo.

    Stehe gerade vor der Entscheidung, eine Behandlung mit Remicade zu beginnen und möchte das Forum nutzen meine vielen noch offenen Fragen zu stellen - und zwar an die, die bereits Erfahrungen mit diesem "Wundermittel!?" gemacht haben oder gerade machen.

    Als eine mögliche Nebenwirkung wird von erhöhter Infektionsanfälligkeit gesprochen: Wie äussert sich dies bei Euch? Wie geht man damit um(bei Schnupfen gleich zum Arzt)?

    Ist man beruflich noch einsatzfähig oder leidet man ständig unter Müdigkeit, Schwindel?

    Ist man körperlich belastbar oder gleich ausser Atem, wie siehts mit leichtem Sport aus (wandern, radfahren)?

    Stoppt die Behandlung die Degeneration / Versteifung / Verknöcherung?

    Habt Ihr als Nebenwirkung auch Herzbeschwerden?

    Braucht man noch zusätzlich NSAR?

    Wie ist ansonsten das Allgemeinbefinden (Schmerzen, Beweglichkeit.....) mit Infliximab im Körper?

    Durch welche ärztliche Betreuung ist die Behandlung begleitet?

    Kann man Reisen (Tropische Länder)?

    Was kann man zu"Erhöhte Gefahr Ausbruch bösartige Tumore" sagen?

    Wie ist Euer Fazit zur Therapie. Empfehlenswert oder besser vergessen.


    Viele Fragen - aber die super Gelegenheit Infos aus 1. Hand zu bekommen (hoffentlich)

    Servus aus München
    Thomas.
     
  2. Happy

    Happy Guest

    Hallo Thomas,
    im Moment wird viel pankik mit dem Mittel gemacht da es wenige Todesfälle davon gegeben hat.
    Man sollte schon jeden Infekt einem Arzt mitteilen damit nichts schlimmers passieren kann.
    Ich habe es schon 2 mal bekommen und ich habe nichts an nebenwirkungen mir ist nicht schwindelig noch sonst was bekomme noch arava dazu das Remicade bekommt man ja eigentlich nur 5 mal in Wochenabständen und dann wird es erst wieder abgebrochen. Ja durch das Medikament werden verformungen und Entzündungen aufgehalten.
    Mache die Behandlung bei meinem Hausarzt sowie bin ich auch regelmäßig bei Rheumadoc. Und ich meine das jetzt ernst die schmerzen werden besser wirklich man fühlt sich den ersten Tag vielleicht nicht ganz so toll aber danach wierd es besser ehrlich.
    Übers Reisen kann ich dir nichts sagen das weiß ich nicht.
    Und um die Sache mit dem Tumor noch zu beantworten die haben wir bei fast allea Basismedis.
    Also nicht verrückt machen lassen mir blieb nichts anderes über da ich auf kein anderes Medikament angeschlagen mehr habe und bis jetzt bin ich froh das ich es gemacht habe jetzt geht es mir wieder etwas besser und nicht mehr so schmerzen wie vorher.
    Rede mit deinem Doc in ruhe drüber und wege es dann ab also ich kann nichts negatives sagen.
    Wünschen dir viel Glück Thomas und das es dir bald besser geht und möglichste wenig schmerzen.
    Happy aus dem Sauerland
    PS: Von dem Embrel gibt es auch tote als keine Panik
     
  3. Silvia

    Silvia Guest

    Hallo Thomas,

    ich selbst bin nicht betroffen, doch mein Sohn (18). Er hat vor
    2 Wochen seine erste Infusion mit Remicade bekommen kombiniert
    mit MTX.

    Bereits nach 2 Tagen verspuerte er eine Besserung. Er hat nun weniger Schmerzen, kommt jetzt mit viel weniger Schmerzmittel
    (1 Tabl.innerhalb 2 Tagen) aus und auch sonst fuehlt er sich viel wohler. Er hat keinerlei Anzeichen nach der ersten Infusion
    verspuert, weder Schwindel, Muedigkeit etc. Er hofft nun, dass
    sich das Krankheitsbild weiter verbessert.

    Dein Arzt sollte auf alle Faelle vor Beginn der Behandlung
    Deine Lunge roentgen und einen Tuberkulose-Test veranlassen.
    Wurde bei unserem Sohn (vor 2 Wo.) ebenfalls ausgefuehrt!

    Nun sind wir nach dieser Meldung ueber Remicade vom Paul Ehrlich-Institut auch beunruhigt. Ich habe am Wochenende
    saemtliche Quellen nachgeschlagen und auch mit einem be-
    freundeten Arzt gesprochen und wir sind zu der Auffassung
    gekommen, dass wir mit Remicade auf alle Faelle weitermachen
    (da es ja gut angeschlagen hat).

    Die Risiken sind unter einer guten fachaerztlichen Betreuung
    doch weitestgehend einschraenkbar. Und wir hoffen, dass dieses
    Medikament unserem Sohn weiterhilft, dass er ein Leben fuehren
    kann, dass einigermassen lebenswert ist.

    Viele Gruesse und guten Erfolg!

    Silvia
     
  4. jauja

    jauja Guest

    Liebe Happy,
    Du sagst andauernd "keine Panik", aber schreibst permanent das es unter Embrel auch Tote gab und das schreibst Du immer wieder. Ich würde sagen halt Dich mal selber dran mit keine Panik machen.
    Viele Grüße von jauja
     
  5. Happy

    Happy Guest

    Hallo jauja,
    ich finde deinen Ton schon eigenartig es gab Zeiten da haben wir uns super verstanden und jetzt das . Wenn du es als Panikmache verstehst ist das dein Problem nicht meins.
    Nehmt doch was ihr wollt wenn ich einen Guten Arzt habe brauche ich so dinge gar nicht aufwerfen aber mir ist es mitlerweile so egal hier in dem chat macht was ihr meint nur lasst mich in Ruhe damit stehe auch nicht alleine mit der Meinuhng da jauja.
    Happy
     
  6. jauja

    jauja Guest

    Liebe happy,

    es war mir klar das Du Dich mal wieder beschweren würdest. Du bist eine Person die sehr gut austeilen, aber überhaupt nicht einstecken kann. Da müßtest Du mal etwas daran ändern.
    Egal was man schreibt, Du verstehst immer alles so wie Du willst und meistens doch nur negativ.Obwohl es keiner böse meint, aber Du bist der Meinung jeder will Dich angreifen.
    Übrigens wußte ich nicht das man hier im Chat auch hören kann, weil Du meintest was ich hier für einen Ton anschlagen würde, aber genau das ist es ja was ich meine.
    Ich denke es hat auch keinen Sinn mit Dir darüber zu reden.
    jauja
     
  7. nonna

    nonna Guest

    hallo hallo,
    was sind denn das für sprüche hier ?

    1. das forum ist nicht der chat
    2. es ist austausch gefragt
    3. hier wird niemand persönlich angegriffen
    4. und die aggressiven reaktionen von happy sind unangebracht
    5. egal welches medikament genommen wird, ärtzliche kontrolle ist immer angesagt
    6. jeder sollte für sich abwägen ob er die nebenwirkungen in kauf nimmt wenn ihm ein medikament hilft
    7. auch alternative methoden haben dabei ihren platz, völlig zur seite schieben kann man sie nicht
    8. immer aber sollte dies in absprache mit dem arzt geschehen
    9. habe ich nun genug geschrieben
    10. wünsche ich euch allen hier ein gutes auskommen mit der erkrankung, den medikamenten und nebenwirkungen


    nonna
     
  8. Tricia

    Tricia Guest

    Gut gesagt, Nonna. Ich kann mich dir nur anschliessen ! Wenn jeder deine Ratschläge befolgen würde hier im Chat/Forum,wäre vielleicht weniger Agressivität da.
     
  9. Happy

    Happy Guest

    Hallo alle zusammen,
    wißt ihr wenn ihr das als angreifen seht ist das euer Problem nicht mein habe einen Vergelich angestellt der gleich auseinander genommen worden ist.
    Ach ja Jauja dann lass es doch mit mir drüber zu reden. Ich nehme nicht aggresiv auf und denke auch nicht negativ und kann sehr gut auch Kritik annehmen aber ich denke auch du reagierst wenn es um das Embrel geht sehr empfindlich.
    Also soory für alle die sich angegriffen gefühlt haben werde demnächst gar nichts mehr ins Forum setzen den es bringt mir gar nichts mehr und habe keinen nerv hier ständig angemacht zu werden weil man seine Meinnung äussert.
    Laßt es euch gut ergehen und passt auf euch auf.
    happy
     
  10. Happy

    Happy Guest

    Ach übrigens vergessen entschuldígung das ich staat Forum chat geschrieben habe. Nona gebe dir da auch recht aber ich denke man muss doch auch seine Meinung äussern dürfen und wenn man dann gleich so was zurückbekommt reagiert man vielleicht auch mal falsch sehe ich ein aber jauja hat das mit ihrem Embrel schon so lange ich sie kenne und ich wollte damit nur sagen das sowohl beim MTX bei ARava und vielen anderen Medis auch todesfälle vorgekommen sind aber wie du schon schreibst man es abwegen muss und mir blieb keine große wahl und ich muss Remicade nehmen und ich weiß das es ein Giftzeug ist aber es ging nicht anders und ich denke das muss man sagen dürfen und jauja regagiert ja auch jedesmal ernst wenn ich sage das es vom embrel auch tote gab will keinem Angst damit machen denke muss jeder mit seinem Doc. bereden.
    Werde wie gesagt nichts mehr ins Forum setzen wünsche dir aber alles Gute und allen anderen auch. Werde mich fürs Forum nicht ändern den man glaube es kaum aber es gibt viel Leute die mich verstehen und gute Freunde sind und wir auch mal Disskutieren und ich sowohl austeilen als auch einstecken kann aber das brauche ich ja wohl nicht erklären.
    Happy
     
  11. Lara

    Lara Guest

    hallo happy,
    du hast mir mal eine mail geschickt und ich wollte dir jetzt nochmal was schicken, da hieß es, dass deine adresse nicht mehr gültig ist.
    könntest du mich bitte mal anmailen.
    vielen dank und alles gute
    lara
     
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