Mailingliste Eltern rheumakranker Kinder Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher Im Herbst 1990 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht. Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen. Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch. Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen, zum Beispiel * Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller) * Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig) * Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet sein) * wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke Kinder behandeln * Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche, welche nicht) stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs. Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf. Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit. Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden. Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden. Weitere Auskünfte finden Sie unter http://www.domeus.de/groups/kinderrheuma Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail über orga-kr@domeus.de oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei www.rheuma-online.de. ALCO
Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher Im Herbst 1990 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht. Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen. Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch. Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen, zum Beispiel * Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller) * Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig) * Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet sein) * wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke Kinder behandeln * Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche, welche nicht) stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs. Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf. Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit. Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden. Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden. Weitere Auskünfte finden Sie unter http://www.domeus.de/groups/kinderrheuma Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail über orga-kr@domeus.de oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei www.rheuma-online.de. ALCO
Mailingliste Kinderrheuma Mailingliste Kinderrheuma Hallo Leute, die Mailingliste Kinderrheuma, eine Informationsplattform für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher ist wegen technischer Schwierigkeiten vom bisherigen Diensteanbieter zu Yahoo gewechselt und kann ab sofort genutzt werden. Adressen: zum Einsehen der Beschreibung: http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma für direkte Anmeldungen: kinderrheuma-subscribe@yahoogroups.de für Beiträge: kinderrheuma@yahoogroups.de Gebt die Adressen bitte an interessierte, betroffene Eltern weiter. Sofern Ihr die bisherige Adresse in Euren HPès habt, ändert diese bitte ab. Vielen Dank für Eure Unterstützung. Gruß ALCO http://people.freenet.de/alwin.corell/rrheuma.htm
Moin, seit Ende 2000 gibt es eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Bei Interesse kann man unter diesem Link mehr darüber erfahren und sich auch direkt anmelden. Bei Fragen dazu könnt ihr mich gerne auch direkt anmailen (silke-buck@gmx.de) http://people.freenet.de/sbuck/rmailing.htm Liebe Grüsse Nixe
Die Mailingliste erfreut sich großer Beliebtheit und wir haben mittlerweile fast 150 betroffene Eltern dort versammelt. Also wer Interesse hat - einfach bei mir melden!
Hallo, ich bin an der mailingliste interessiert. Kann ich desweiteren meine mail-Adresse auch aufnehmen lassen? Viele Grüße, Verena
Mailingliste Hallo Verena, am besten du surfst auf http://www.yahoo.de dann meldest du dich an, sofern du dort noch kein Benutzer bist, musst du dich als Benutzer anmelden dann Kinderrheuma als Suchbegriff eingeben, um auf unsere Gruppenseite zu kommen dann meldest du dich dort an, schickst mir unter silke-buck@gmx.de eine Kurzvorstellung von euch und ich schalte dich frei. Wir bitten immer um die Kurzvorstellung vor Freischaltung, weil wir keine Wundermittel- und Rheumadeckenverkäufer in unserer Liste haben möchten. Und da es sehr persönlich zugeht, möchten wir schon gerne wissen, wer da mitliest. Alternativ kann ich dich nach ERhalt der Vorstellung auch mit der gewünschten Adresse als Mitglied hinzufügen. Allerdings hast du dann keinen Zugriff auf die Dateien der Mailingliste, die eine gute Informationsquelle sind. Liebe Grüße Nixe
Hallo, ich habe mich auf Yahoo kinderrheuma-Group angemeldet. aber es funktioniert bei mir irgendwie nicht. Danke für weitere Hilfe. lissi805
Mailingliste Hallo Lissi, die Teilnahme an der Mailingliste bedarf einer Erstvorstellung durch die Teilnehmer - danach erfolgt dann eine Freischaltung des Accounts durch mich. Bei Problemen kannst du mich gerne privat unter silke-buck@gmx.de anmailen. Liebe Grüße Nixe
Ein Fantasie Buch Zigonien, Unsichtbare Anderswelt ist ein WUNDERSCHÖNES KINDERBUCH. das die Autorin allen an Rheuma erkrankten Kindern u. Jugendlichen gewidmet hat. Von der Rheuma-Liga würden zwei Seiten zur Früherkennung von Kinderrheuma zur Verfügung gestellt. Schaut doch auch mal auf www.zigonien.de
Hallo! Gibts die Mailingliste bzw. Yahoo-Group noch? Hab mich nämlich "beworben" und bisher noch nix gehört... Liebe Grüße Beate
Dazu müßte Nixe etwas wissen. Der Ersteller des Postings ist leider verstorben. http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma/ http://www.rheumakids.de/index.php?id=18 Gruß Kukana
Hallo ela211, die Liste gibt es noch. Unter dem ersten Link, den Kukuna eingestellt hast, findest du sie. Im Moment ist es dort ziemlich ruhig, aber wenn man mal eine Frage hat, bekommt man immer eine Antwort. Ich finde an der Liste gut, daß nur registrierte Mitglieder die Beiträge lesen können! Da kann man auch mal Frust ablassen, wenn man sich über einen Arzt geärgert hat ;-) LG Tanja
Hallo, schau bitte mal hier: https://www.rheuma-liga.de/rheumafoon/ Da sind Telefonnummern die du anrufen kannst. Gruß Kukana