hallo ihr lieben, wünsche euch allen hier erstmal noch ein frohes neues jahr . ist zwar schon wieder drei wochen alt das jahr, aber da ich mich zuletzt letztes jahr hier zu wort gemeldet habe.... Wie ja viele durch meinen letzten thread wissen, war ich im Dezember in Düsseldorf bei Fr. Dr. Unsöld, Professorin für Augenheilkunde. Nachdem sie sich nicht wie versprochen telefonisch bei mir gemeldet hat, auch nach erneutem anrufen und nachfragen meinerseits, war ich schon ziemlich enttäuscht gewesen und dachte, daß sie mich genauso im stich läßt und desinteresse zeigt wie meine augenärztin vor ort. nun kam aber vor ein paar tagen endlich ein befundbericht von ihr per post. als diagnose schreibt sie: V.a. ischämische Optikopathie i. R. einer frischen und vermutlich chronischen Infektion mit Mykoplasmen pneumoniae. bei positiven Kryoglobulinen polyarthritische Beschwerden. Multiple Thrombosen. Heterozygote MTHFR-Mutation (677 C-T) bei milder Hyperhomocysteinämie. ich werde da nicht ganz schlau draus, vielleicht kann einer von euch mir das eine oder andere erklären? Bisher habe ich nur herausgefunden, daß die ischämische optikopathie mit der optikusneuritis einhergeht und daß es unbehandelt bzw. nicht richtig behandelt zur blindheit führen kann. kryoglobuline kommen bei gesunden im blut nicht vor, sind also immer pathologisch. treten z.b. bei Hepatitis c infektionen, Vasculitiden und kollagenosen wie SLE auf. auf jeden fall rät sie zu einer erneuten stationären vorstellung in der Rheumatologie der medizinischen hochschule hannover (mein zweites zuhause ). Da ich anfang des jahres wieder termin in der rheumaambulanz der MHH hatte und dort aufgrund meines derzeit schlechten gesundheitszustand (spondarthritis sowie vasculitis hoch aktiv) sowieso schon entschieden wurde, daß ich wieder mal stationär aufgenommen werden soll, dort auf jeden fall erstmal wieder einen cortisonstoß bekommen soll und sie schon am überlegen sind bzw. es als die beste maßnahme sehen wieder eine stoßtherapie mit cyclophosphamid (endoxan) durchzuführen, paßt das ja. nächste woche dienstag, also am 27.1., soll es los gehen. kann eigentlich bei mir nicht mal ein jahr vergehen, ohne daß ich wieder stationär muß?!? es ist so zum ko....!! ich hab das sowas von satt!!!! da die mich eh wieder durch die mangel ziehen werden und sich der aufenthalt somit wieder hinziehen wird, heißt das mindestens 140 € wenn nicht sogar die vollen 280 € zubezahlen Herzlichen dank an unsere weltfremde, bescheuerte gesundheitsministerin mit ihrer noch bescheuerteren gesundheitsreform!! sorry, ich weiß nicht warum, aber das mußte einfach mal raus! LG Speedy
hi speedy, na dann nichts wie hin. damit ist ja nun nicht zu spassen verstehe das auch so dass die ischämie doch eine minder durchblutung zeigt und dies kommt bei einer vaskulitis oder SLE ja häufiger vor, auch am auge. von kleechen weiss ich dass sie da zusätzlich zur endoxan behandlung auch immer hochdosiert cortison bekommt, damit es nicht schlimmer wird oder sogar sich weider verbessert. alles gute, drücke dir die daumen, gruss kuki
