An Kathy wg. Erfahrungsaustausch

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nutella, 29. Januar 2002.

  1. Nutella

    Nutella Guest

    Hallo Kathy.

    sorry das ich noch ned gemailt habe, aber keine zeit vor lauter chatten :D
    würde mich freuen, wenn wir uns austauschen würden, weil stimmt wirklich, das man sich mit sharp verlassen fühlt.
    du kannst mir entweder posten. oder mailen, kann aber eine zeit dauern.
    bis dann
    Natascha
     
  2. Kathy

    Kathy Guest

    Hallo Nutella,bei mir klappt es mit der Antwort auch nicht immer sogleich.
    Ja,ich bin wie Du ein "Sharpi" und das seit genau 3 Jahren.
    Erst seit einiger Zeit belese ich mich" quer Feld Beet" durch das Forum und stelle immer wieder mit großem Interesse fest,wie wenig man doch weiß.
    Am Anfang gab der Arzt mir eine günstige Prognostik zu der Diagnose mit und ich dachte:"Naja,dann wird es wohl nicht so schlimm sein."
    Vor ca 1 Jahr traf ich zufällig eine Dame mit gleicher Diagnose( wie freute ich mich da ).Sie gehörte der Sklerodermie-Selbsthilfe -Gruppe an und diese stellte sich im Rahmen einer Veranstaltung vor.Nach einem ausführlichen Gespräch mit ihr,war ich doch ziemlich geschockt,denn bei ihr verlief der gute Sharp nicht so harmlos.
    Das mußte erst mal geschluckt werden und heute nach wieder vergangener Zeit, blicke ich doch zuversichtlich in den neuen Tag.
    Habe so einiges umkrempeln müssen ,nebenbei selektiert,finde angemessen Ruhephasen und lasse mir lange nicht mehr alles gefallen.Kann doch tatsächlich auch mal "Nein" sagen. Daher bin ich auch sehr neugierig,wie das Ganze bei Dir begann.... .
    Bei mir fing alles mit einem Inlinersturz an ,der linke Mittelfinger war zuerst involviert,dann beide Hände.Die erste Überweisung zur Uniklinik führte mich in die Gefäßchirurgie.Hier wurde ich nach Drogenkonsum.... befragt.Ich dachte ja an nichts Schlimmes.Sie mußten mir es dann abnehmen,dass ich clean bin und dann ging alles ziemlich schnell.Überweisung Rheumaambulanz und da hatte ich riesiges Glück in Form einer jungen engagierten Ärztin,die nach 4 Monaten meine Diagnose klar hatte.Zuerst war ich auf Quensyl eingestellt,bekam davon Pigmentveränderungen,Migräneanfälle und konnte nicht mehr schlafen.Dann nahm ich eine Zeit lang nichts mehr.Nur noch Krankengymnastik,Bewegungsbad /1mal wöchentlich.Im letzten Jahr war ich dann zur Kur und hier sollte ich dann doch wieder etwas nehmen.Cortison und Immurek.Auf das Cortison habe ich mich erst einmal eingelassen ,spüre aber keine große Wirkung,bis auf erhöhten Appetit und Verstopfung. So das war erts mal genug von mir und nun zu Dir.Bis dahin sei herzlich gegrüßt Kathy
     
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