Hallo, ich muss Euch mal was ganz Grundsätzliches fragen, auch wenn es ein wenig banal klingt. Immer wieder lese ich hier in Beiträgen, dass bestimmte Medikamente nicht gewirkt hätten und dann ein anderes ausprobiert wurde. Woran erkennt man denn, ob Medikamente bei einem wirken? Ist es - Verringerung der Schmerzen? - Verbesserung der Blutwerte? ----- aller bislang erhöhten oder nur einiger? ----- Nur Besserung oder Normalisierung? - Rückgang von Schwellungen? - Verlängerung beschwerdefreier Zeiträume? müssen alle oben genannten Punkte zutreffen (und die, die ich noch vergessen habe) oder gibt es dafür eine genaue Definition? Seit Mitte Oktober ging es bei mir wieder los (ich habe cP), inzwischen hab ich fast jegliche Aktivität eingestellt (ausser Arbeit und Uni) und frage mich, ob das bedeutet, dass mein Basismedikament nicht mehr wirkt, oder ob ich diesbezüglich nur falsche Vorstellungen habe. Immerhin habe ich keine geschwollenen Stellen mehr und die Schmerzen sind auch nicht so doll wie zum Beispiel (soweit ich mich erinnern kann) vor 2 Jahren, als das ganze Drama bei mir begann. Aber sie sind halt immer da, mal mehr und mal weniger, manchmal auch für ein paar Stunden fast nicht, aber sobald ich mich bewege (und damit meine ich nicht Sport, sondern kurze Wege oder Einkaufstasche schleppen etc.) mit einer Garantie, nach der ich die Uhr stellen könnte. Meine Frage ist also: bedeuten schon (geringe) Besserungen, dass ein Medikament anschlägt (nach "die Krankheit im Griff haben" klingt das für mich nicht, aber vielleicht darf man das auch nicht erwarten)? Ich spreche nicht davon, dass ich erwarte, dass mein Rheuma damit wegzukriegen ist, soviel habe inzwischen selbst ICH begriffen... aber ich denke sehr viel an meinen Termin Ende des Monats bei meinem Rheumadoc und möchte dort unbedingt alles klären (zumindest ansprechen) was mir Kopfzerbrechen bereitet und da finde ich es ganz gut, wenn ich auch einigermassen weiss, was ich frage.... meine Güte, klingt auch etwas blöd, aber ich hoffe, Ihr wisst, was ich meine! ((o: Liebe Grüße ina (o:
Hallo INa, die Frage kenne ich auch nur zu gut. Mir geht es seit Sulfasalazine Beginn sehr viel besser, aber immer noch nicht 100% (allerdings habe ich uch noch ein paar Monate Zeit bis das halbe Jahr voll ist und das Wirkungsspektrum demetsprechen komplett erreicht ist. Es gibt auf der Homepage einen interessanten Beitrag zu PSO-A und unzureichender Remission (unter Sulfasalazine). Ist zwar nicht genau Deins, aber vielleicht helfen Dir die genannten Anhaltspunkte ja trotzdem weiter http://rheuma-online.de/fua/144.html Lieben Gruß, flower
Wann ? Hallo Innchen, ich werde nun seit 2002 wegen unterschiedlichster Diaghnosen , von seropositiver CP bis hinzu HLA B 27 positiver Spondylarthropathie behandelt und dabei hat sich eigentlich folgendes herausgestellt : Ob und wann ein medikament ( in meinem Fall Sulfasalazin) wirkt kann erst nach Monaten gesagt werden. Ich habe mich da immer ganz tapfer an meinen nächsten termin beim Rheuma Doc geklammert in der Hoffnung dass er mir was sagen könnte. Und insgesamt 7 Monate wurde bei mir o.g. Medikament probiert bis feststande dass es nicht im geringsten hilft. Das machte sich vor allem durch Blutwerte und allgemeine Leistungsminderung bemerkbar. als ich dann mitten in der Behandlung auch noch nen recht kräftigen Schub bekam, war klar das das Medikament nicht ausreichend wirkte. Ich wünsche dir jedoch eine schnelle und erfolgreiche Suche nach dem medi was dir hilft und sowenig nebenwirkungen wie möglich ... Ich habe erst im letzten Jahr mit Schwerbehinderung angefangen zu studieren und lasse immer wenn es mir schlechter geht zuerst einen teil der Arbeit weg ..... Liebe Grüße Thoomy
Hallo! Vielen Dank für Eure Antworten! Ich nehme seit gut 2 Jahren Pleon RA (Sulfasalazin 2-0-2) und es ist schon so, dass meine Blutwerte sich fast stetig verbesserten (schwankte nur geringfügig mal höher), wenn auch nicht ganz normal wurden. Bei meinem letzten Rheumadocbesuch vor 3 Monaten war es sogar so weit, das er sagte, wir könnten noch den Winter abwarten, aber wenn sich da nichts verschlechtere, sollten wir mal drüber nachdenken, die Dosis zu veringern, da ich den Sommer über auch fast immer schmerzfrei war. Nunja, schmerzfrei hat sich seit 20.10. erledigt, bin mal gespannt, wie meine Blutwerte in 3 Wochen sein werden, zwischendurch war ich nämlich nicht mehr zum Blutabnehmen. Ist das eigentlich ein üblicher Zeitraum, alle 3 Monate die Blutwerte zu kontrollieren? LG ina (o:
Liebes Blümchen, herzlichen Dank für den Link, ich habe mal einen Teil von DocLs Antwort eingefügt, darin sagt er ja deutlich, dass er Wirksamkeit mit weitgehend (was ja auch wieder relativ und zu definieren ist) bis zu kompletter Remission umschreibt. Ich werde es also auf jeden Fall am 26.1. ansprechen, denn meinen Zustand würde ICH nicht mal als weitgehend komplette Remission beschreiben (auch wenn ich mir natürlich vorstellen kann, dass es viel viel schlimmer sein könnte, aber das ist sicherlich auch kein Massstab) und meine Blutwerte werden wohl auch wieder gestiegen sein. Nun denn, mit so einer Erklärung fühle ich mich wenigstens sicherer gegenüber meinem Doc, auch wenn der immer sehr freundlich zu mir ist und mir bislang noch nix Böses wollte, aber bisher habe ich viele Sachen nicht erzählt, weil ich zu unsicher war, gar nicht wusste, dass es in Zusammenhang mit meiner cP zu bringen sei oder Fragen für zu banal hielt, ABER diese Zeiten sind jetzt vorbei, möchte ja etwas bekommen für meine 10 Euro (o: *hihi* Liebe Grüsse ina (o:
Hallo Inchen, es gibt keine festen Regeln oder eine Checkliste, aus welcher Du ablesen kannst, in welchem Umfang eine Medikament angeschlagen hat. Die einzigen meßbaren Werte sind die Blutwerte; aber auch diese sagen wenig über Dein persönliches Wohlbefinden aus. Nur Du kannst aus Deinem Empfinden heraus sagen, was und wie stark sich etwas verbessert hat. Du mußt Dich selbst fragen, wie's Dir geht! Auch darf man den aktuellen Zustand nicht mit dem früheren, gesunden vergleichen. Eine 100%ige Remission ist wohl nur wenigen vergönnt. Gebe einem Medikament Zeit und halte Dich nicht sklavisch an Angaben von Monaten bis zur kompletten Wirkung. Manchmal dauert es auch etwas länger. Auch äußere Einflüsse (Streß, Kummer, Wetter etc.) haben auf rheumatische Erkrankungen einen großen Einfluß. Im Urlaub geht's mir auch immer viel besser. Und bleibe gelassen und freue Dich auch über kleine Schritte. Alles Gute wünscht Jörg
Lieber Jörg, vielen Dank für Deine Antwort. Im Grunde meines Herzens ist mir das klar, warum sollte es bei dieser überraschenden und wenig eindeutigen Krankheit bei so vielen sicheren und ungewissen Einflüssen auch klare Ergebnisse oder gar feste Regeln geben?! Aber schön wärs schon! ((((((((((o: Liebe Grüße und eine Gute Nacht sendet ina (o:
Hallo! Mit der Wirkung von Medikamenten ist das so eine Sache. Bei dem einen wirkt es früher, beim anderen später oder gar nicht. Ich spritze schon längere Zeit Enbrel, und bin sehr zufrieden damit. Bis plötzlich im September 2003 wieder starke Schmerzen auftraten. Der Rheumadoc wußte auch nicht so recht, was er damit anfangen sollte, da die Blutwerte OK waren. Also ab in die Rheumaklinik. Die stellten dann fest,das meine cP gut unter Kontrolle ist, aber meineten dann, daß ich zusätzlich noch Fibromylagie hätte. Was ich damit sagen will ist: Man darf nicht alle Schmerzen auf die cP schieben, sondern sollte andere Erkrankungen auch in Erwägung ziehen. Gruß Morgan Earp
das ist auch noch so ein Punkt, wie kann man denn sicher sein, dass die gestellte Diagnose richtig ist, oder um es mal etwas anders zu sagen, vollständig. So gerne ich hier bin, aber manchmal habe ich das Gefühl, mich dadurch auch zu oft mit meinem Rheuma zu beschäftigen und mich zu sehr um mich selbst zu drehen und mich auch zu verunsichern. Andererseits gibt es natürlich keinen besseren Erfahrungsaustausch und Zuspruch. Als ich hier zum Beispiel gelesen habe, dass Endgelenke der Finger bei cP in der Regel nicht betroffen sind, habe ich gedacht, dass ich entweder die berühmte Ausnahme dieser Regel bin, oder ich noch was anderes habe zu meiner cP. Dann las ich, dass Rheuma in Verbindung gebracht werden kann mit Bindehautentzündungen... aha, mir tränen seit ein paar Monaten dauernd die Augen..... Dann las ich, dass es Rheuma in Verbindung mit Schuppenflechte oder anderen Hautkrankheiten gibt... aha...seit Jahren habe ich eine entzündete Kopfhaut... Das habe ich meinem Rheumatologen nie erzählt, wieso auch, betrifft ja nicht meine Gelenke... (warum hätte ich mich auch jemals mit Rheuma beschäftigen sollen, solange es mich nicht betraf...*g*) Muss ja auch gar nicht sein, dass da noch etwas ist, aber ohne Euch wäre ich nie drauf gekommen, es überhaupt mal anzusprechen.... deshalb freue ich mich auch sehr über Eure Antworten. Danke! Hilft! Liebe Grüße ina (o:
Hallo inchen, bei mir sind gerade die Endgelenke der Finger am schlimmsten betroffen. Und ich habe Psoriasis-Arthritis. Diese wird in den meisten Fällen mit den gleichen Medikamenten und Basistherapien behandelt wie die cP. Ich hatte die Hauterscheinungen der Psoriasis, die in der Familie meines Vaters weitervererbt wurde, schon im Alter von 19 Jahren, das ist also jetzt 48 Jahre her. Die Arthritis ist erst aufgetreten, als ich ca. 50 Jahre alt war und wurde jahrelang nicht erkannt, weil ich keinen positiven Rheumafaktor hatte. Inzwischen sind die Hauterscheinungen durch eine Basis-Therapie mit Mtx glücklicherweise ganz verschwunden. Mtx ist dafür bekannt, daß es sich auch auf die Psoriasis vorteilhaft auswirkt, und nicht nur auf die Psoriasis-Arthritis. Du mußt Deinen Arzt auf Deine Hautgeschichten also unbedingt aufmerksam machen. Ich wünsche Dir viel Erfolg. Neli
Hallo Inchen. Der Rheumadoc ist auch nur ein Mensch, und wie mir gesagt wurde gibt es über 400 verschiedene Arten von Rheumaerkrankungen. Deshalb finde ich es super, das es rheuma-online gibt. Hier erfährt man Dinge, auf die man nie im Leben gekommen wäre. Also bleib bei uns. Digitales Knuddeln Morgan Earp
das mache ich auf jeden Fall, ich war auch vor gut 2 Jahren schon mal viel hier, als alles begann, aber irgendwann hat es mich (hab ich mich) so sehr runtergezogen, dass ich erstmal ein Jahr RO-Pause gemacht habe. Mein Rheumadoc ist übrigens ein ganz netter und ruhiger Mensch, bei dem fühle ich mich gut betreut, nur kann er mir ja auch nicht durch die Mütze kucken!! liebe Grüße und digital zurückgeknuddelt ina (o:
Pah, reiner Neid!!!! Ich weiss, ich seh aus wie ein Reh, nicht so zart, aber mindestens so behaart! ((((((((((o: zumindest hatte ich noch nie kalte Ohren ((((((((o:
