NUR FÜR PSOA!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von schnullerdevil, 28. Dezember 2003.

  1. schnullerdevil

    schnullerdevil Das Teufelchen vom Dienst

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    hi chris/katze
    da es dich ja so über die psoa interesiiert starte ich mal halt diesen thread für dich und hoffe du bekommst hier deine infos. ich werde mal das von kuki vorgeschlagene mit den 1,2,3 klauen, wenn euch noch was einfällt einfach schreiben.
    info erbeten:

    1. seit wann
    2. mit oder ohne hautbeteiligung
    3. welche medikamente
    4. mit welcher wirkung
    5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein
    6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe

    @kuki mich interessiert das ja auch, nun hab ich ihn gestartet
     
  2. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    Also Schnullerdevil, wenn Du den neuen Threat aufmachst, werde ich auch mal antworten!
    ;)

    1. Die Gelenkbeteiligung seit fast 3 Jahren, allerdings seit 1 Jahr erst richtig heftig, Anfang des Jahres eine leichte Schuppenflechte, also zuerst die (Spond-)Arthritis, dann die Flechte!

    2. Erst ohne, dann mit, aber seit längerem schon keine Schuppenflechtstellen mehr zu sehen

    3. MTX (20mg s.c.), Sulfasalazin, Cortison und noch ein paar andere nette Pillchen

    4. Gelenkbeteiligung deutlich besser, Schuppenflechte fast zu 100 % weg, ohne Medis ging es mir wahrscheinlich deutlich schlechter

    5. durch eine dumme Sache zur Zeit nicht so gut, aber dank einer guten Portion Cortison schon wieder besser
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Lieblingsteufelchen,

    bin zwar nicht Chris, melde mich aber trotzdem zu Wort. Also:

    zu 1.:
    seit ca. 13 Jahren, erst nur in wenigen Gelenken, nach einer EBV-Infektion im Sommer 2000 Beteiligung fast aller Gelenke

    zu 2.:
    Habe schon seit frühester Kindheit Schuppenflechte, die aber seit dem Ende der Pupertät nur noch in Schüben aufblüht (dann immer ca. 1-1,5 Jahre lang).

    zu 3.:
    aktuell: 4 mg Urbason tgl., 100 mg Gold i.m. monatlich

    zu 4.:
    gut und ohne wichtige Nebenwirkungen

    zu 5.:
    Bin rheumamäßig sehr zufrieden

    zu 6.:
    Mich würden speziell Infos zur "cP-ähnlichen Psoriasisarthritis" interessieren. Die typische Beschreibung der PSA trifft bei mir nur bzgl. der ISG-Beteiligung zu. Der Rest benimmt sich wie eine klassische cP. Zu dieser Unterart der PSA gibt es aber so gut wie keine Infos.

    Liebe Grüße und an guaden Rutsch!
    Monsti
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo,
    na dann mach ich mal weiter.

    1. seit 1999
    2. als Pso hatte ich schon als Jugendlicher (nie sehr schlimm). Nach einer EBV- Infektion (1996) ist die Schuppernflechte dann schlimm ausgebrochen (am Kopf, Haaransatz, Ohren, Nase), nach so zwei Monaten gings dann auch mit den Gelenken los.
    3. MTX, Cortison, Ibuprofen...
    4. meine Pso schläft und mir geht es eigentlich auch gelenkmäßig im Moment sehr gut
    5. mir geht es eigentlich sehr gut


    Liebe Grüße
    gisela
     
  5. anko

    anko Bekanntes Mitglied

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    ich antworte gleich für 2

    für mich, obwohl die Diagnose nicht 100 % steht, die Ärtzin geht aber davon aus:

    1. leichtere, immer mal wieder auftretende Beschwerden seit Sommer 2001, durchgehende Schmerzen seit Mai 2002. Allerdings bereits als Jugendliche immer wiederkehrende Sehnenscheiden und Archillissehnenentzündungen sowie Rückenschmerzen gehabt ( ob die wohl schon was damit zu tun hatten?). Im Frühjahr 1992 Strepptokokkenindizierte (oder wie auch immer sie geschrieben wird) Arthritis. Verschwand aber nach 3 1/2 Jahren Penicillineinnahme.

    2. sogut wir gar keine Hautbeteiligung. Wenn man genau guckt am Haaransatz, in den Ohren und halt extrem trockene Haut, besonders an den Ellenbogen.

    3. Sulfasalazin, Proxen

    4. Bis zu meiner Erkältung im November war ich fast schmerzfrei und dabei das Proxen abzusetzten. Seitdem wieder Gelenkschmerzen, aber lange nicht so doll wie vorher. Leider wandern die Leberwerte in eine Richtung in die sie nicht sollen.

    5. Bis auf ein gewisses Meckern in den Gelenken eigentlich ganz gut

    6. Infos sind immer gut. Wünschen würde ich mir vor allem Infos für Ärtze die immer meinen alles was mit Sehnen zu tun hätte sei Fibro und ohne dicke Gelenke keine Entzündung.

    Nun zu dem 2. in der Familie. Jakko, 12 Jahre alt

    1. Frühjahr 2002. Lt. Arzt bestand die Entzündung im Knie aber schon länger

    2. ganz leichte zeitweilig auftretende Hautbeteiligung. Hinter den Ohren, im Bauchnabel, splitternde Fingernägel, sehr trockene Haut auch besonders an den Ellenbogen.

    3. MTX - 20mg iM, 600 mg Ibupofen, z.Zt. 12 mg Cortison

    4. das Cortison hilft gut, alles andere hat nicht so den durchschlagenden Erfolg. Es wirft ihn immer noch jede Erkältung komplett aus der Bahn :(

    5. Durch das Cortison einigermaßen. Aber bei längerer Belastung vermehrt Schmerzen. z.B. Schreiben in der Schule nur noch mit Schiene möglich.

    6. Mehr Infos zu den neuen Medikamenten. Irgendwie hört man von einigen Leuten immer nur alles Gute und auf der anderen Seite immer nur Miesmacher. Man steht so hilflos dazwischen.

    Gruß

    anko
     
  6. schnullerdevil

    schnullerdevil Das Teufelchen vom Dienst

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    sabahil kher (wer kann denn von euch arabisch?), ihr r-o´ler
    so nun werd ich mich auch mal dazu äußern.

    1. seit wann
    schätzungsweise seit 4.lebensjahr, 2002 erkannt
    erst die hautbeteiligung schon als baby dann die gelenke

    2. mit oder ohne hautbeteiligung
    ein bisschen, auf der kopfhaut und seit letzter zeit auch wieder ein bisschen vermehrt im ellenbogen

    3. welche medikamente
    da muss ich mal lange überlegen:
    mtx 20mg tbl, prednisolon 5mg (bis vor kurzem noch mehr), arava 20mg, proxen bei bedarf bis zu 3 stück, die ich im moment nicht brauch (*freu*) und noch ein paar andere wegen allergien

    4. mit welcher wirkung
    mit der kombi mtx+arava schon viel besser, auch so in letzter zeit gehts mir wieder gut

    5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein
    gut bis auf das ein paar gelenke sich doch schon mal melden und bemerkbar machen

    6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe
    mehr infos an neuen medis, mehr informationen über psoa
     
    #6 31. Dezember 2003
    Zuletzt bearbeitet: 1. Januar 2004
  7. elfi

    elfi Mitglied

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    Rheinland-Pfalz
    Hallo,

    also bei mir fing alles 2001 an. Keine Hautbeteiligung!

    Medikamente: MTX 10 mg, Cortison 2,5

    Mit geht es sehr gut. Zwischenzeitlich wurde noch eine Radiosynoverthese am
     
  8. elfi

    elfi Mitglied

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    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    hier bin ich wieder, habe micht selbst abgewürgt.

    also Radiosyn. am rechten Ringfinger. Der ist dann tatsächlich etwas dünner geworden. Ich hoffe, dass es so weiter geht. Wenn ích das Cortison ganz absetze habe ich auch diese Beschwerden im Kreuz-D-Bereich.
     
  9. Daydreamer74

    Daydreamer74 Guest

    Noch ein paar Dinge vorweg. Bin Baujahr 74, ledig und arbeitslos und habe einen festgestellten Grad der Behinderung von 50% auf Grund von Psoriasis vulgaris und Arthritis psoriatica.

    zu 1.

    Psoriasis vulgaris seit 1992, Arthritis psoriatica seit ca. 1999, Diagnose Arthritis psoriatica seit August 2002

    zu 2.

    mit Hautbeteilung an kompleter Kopfhaut, Oberarmen, Bauch, Hüften, Gesäßfalte, Bauchnabel, Unterschenkel und einem Finger- und Fusszehnagel.

    zu 3.

    Seit mitte April mit Enbrel (2 x 25 mg/Woche) und Indometacin bei Bedarf. (Zum Glück fast nie Bedarf). Dazu noch Cortisonhaltige Salbe für Psoriasis

    zu 4.

    Gelenke: seit April keine heissen bzw. geschwollenen Gelenke mehr. Nur ISG macht was es will. Schmerzen noch nach längeren Belastungen (Stunde spazieren gehen oder Stunde stehen zb)
    Haut: Im Moment reagiert sie gut auf Enbrel, was aber nicht immer so ist, hatte auch zwischendurch starke Psoriasisschübe!!!

    zu 5.

    bin derzeit mit Einstellung sehr zu frieden, perfekt wäre es wenn das ISG auch noch Ruhe geben würde!!!
     
  10. Gagi

    Gagi Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Österreich
    1. seit wann:
    Gelenkprobleme seit ca 4Jahren, aber vielleicht schon in der Kindheit, Hautbeteiligung seit ca 1 Jahr.

    2. mit oder ohne hautbeteiligung:
    Schuppenflechte seit einem Jahr aber nur an den Ellenbögen und etwas an den großen Zehen.

    3. welche medikamente:
    10mg MTX, 20mg Arava, 200mg Celebrex, Cortisonsalbe bei Bedarf

    4. mit welcher wirkung:
    gute Wirkung und kaum Nebenwirkungen (manchmal Schleimhautprobleme nach der MTX) Einnahme, Blutwerte ok

    5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein:
    normalerweise komme ich mit der PSO gut zurecht. Am Abend spüre ich zwar etwas die Gelenke, aber es ist auszuhalten. Im Herbst hatte ich einen Schub, den ich aber mit Cortison abgefangen habe.

    6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe:
    Bücher gibt es praktisch keine über das Thema, aber das wichtigste habe ich auf den R-O-Seiten gefunden
     
  11. pesub

    pesub Mitglied

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    12. Mai 2003
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    89
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    Saarbrücken
    Original geschrieben von schnullerdevil


    1. seit wann
    2. mit oder ohne hautbeteiligung
    3. welche medikamente
    4. mit welcher wirkung
    5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein
    6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe


    Tja, dann will ich auch mal...

    1. Seit Ende September 2002, Diagnose im Januar 2003
    2. Kleine Stellen am Ellenbogen und relativ starke Ausprägung auf der Kopfhaut (wußte
    vor der Gelekdiagnose allerdings nicht, dass ich Schuppenflechte habe)
    3. Zuerst Sulfasaalazin mit 20 mg Cortison in der Spitze und Vioxx 25.
    Jetzt nur noch MTX 25 mg s.c.
    4. Suflasaalazin half gar nicht. MTX zuerst als Tablette brachte auch nicht die gewünschte Wirkung.
    Erst mit der wöchentlichen Bauchspritze trat eine so deutliche Besserung nach ca. 3 Mon. ein,
    dass ich nun ohne Cortison und Schmerzmittel auskomme.
    5. Ich bin froh, dass es mir wieder so gut geht. Nach der Diagnose im Januar (mit 31 Jahren) war
    ich doch relativ fertig und dachte, dass wird nie wieder richtig weggehen. Aber mittlerweile sind
    2 der 4 betroffenen Gelenke ganz "geheilt". Nur eine hartnäckige Sehnenscheidenentzündung am
    Ansatz der Ellenbogen - Unterarm-Sehne macht mir noch etwas zu schaffen und mein rechter
    Zeigefinger ist durch eine Cortisonspritze ziemlich mitgenommen (Unterhautgewebe wurde
    angegriffen). Die Hauterscheinungen sind fast komplett weg.
    6. Dank Rheuma-Online sind eigentlich keine Fragen offen!

    Petra
     
  12. ibe

    ibe Guest

    Hallo schnullerdevil,

    ich werde mich auch mal äüßern:

    1. seit ca. 1970 PSO

    2. seit Ende 1990 PSA

    3. Erst Azulfidine (keine Wirkung), dann MTX und Ibuprofen

    4. MTX super Wirkung, seit 1993 keine Medikamente mehr, aber die Haut hat sich seit dem verschlechtert.

    5. Zustand der Gelenke recht gut, die Haut wird von Jahr zu Jahr schlechter, also am ganzen Körper, nur das Gesicht ist frei ( mein jetziger Hautzustand miserabel), trotz Salben und Fumaderm, dass mir Magenprobleme bereitet.


    6. Infos sind reichlich vorhanden

    Gruß ibe
     
    #12 3. Januar 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 3. Januar 2004
  13. Entzündung43

    Entzündung43 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2007
    Beiträge:
    2
    Nur für PSOA

    Hallo,

    nach langem Hin und Her und Ärzterennerei nun endlich die Diagnose (2008): Arthritis psoriatica und Spondyloarthritis / Morbus Bechterew. Ursächlich wohl eine EBV-Infektion im Jahr 1980 mit 17 Jahren, die im Krankenhaus nicht vollständig abgeheilt ist und nach wie vor im Körper rumort...; dadurch nun der Schub zu/r rheumatischen Erkankungen/en.

    Zu 1.: Bekannt seit zirka 2001 / 2002 bis 2003.

    Zu 2.: Mit Hautbeteiligung 2001 - 2003 (Hände, Finger - nahe den Grund- und Mittelgelenken, Kopfhaut / Stirnbereich und sehr selten hinter den Ohren, am Haaransatz).

    Zu 3.: Sulfasalazine (Anfangsstadium), Medikation: 1 - 0 - 0 in den ersten zwei Wochen, dann zwei Wochen lang 1 - 0 - 1, dann zwei weitere Wochen lang 2 - 0 - 1 und danach 2 - 0 - 2 Tabletten.

    Zu 4.: Zur Wirkung noch keine Stellungnahme, da zu kurze Einnahmezeit! Wirkung erst zwischen einem und drei Monaten merkbar.

    Zu 5.: Zustandseinschätzung momentan eher schlecht / Schmerzen, Gelenkbelastungen (Schulter rechts, Ellenbogen bds, momentan vor allem links, Handgelenke, Fingergelenke, Daumensattelgelenke bds., starke Schmerzen im Rücken / LWS-Bereich, sporadisch auch in den Hüften /wechelnd links und rechts bzw. beidseits, Kniebeteiligung bds., ab und an Schmerzen in den Knöcheln bds. und vor allem Schmerzen in den Füßen im Bereich der Grundgelenke / Zehen / Fußballen (!) tagtäglich, manchmal auch im Bereich der Mittelgelenke der Zehen).

    Zu 6.: Wünsche mir qualitativ hochwertige Info´s zu anerkannten Graden der Behinderung (GdB oder MdB) / wie hoch wird der GdB angenommen / akzeptiert bei Voirliegen der entsprechenden Erkrankungen? Wieviele Prozente gibt es für oder bei diese/r Erkrankung/en? Welche Rechte auf Hilfen im Haushalt, im Garten et cetera hat man, wenn man selbst nicht mehr dort arbeiten kann wegen der chronischen Beschwerden, und in welchem Umfang und für welchen Zeitraum geltend, falls begrenzt? Wo kann ein Antrag auf Hilfen gestellt werden? Habe ich ein Recht auf das Merkzeichen "G" oder sogar "aG" bei Problemen mit der Wirbelsäule durch die vorgenannten Krankheiten (das Gehen, Stehen und Sitzen und das Bücken sowieso! - manchmal sogar das Liegen - fallen mir schwer)?

    Herzlichen Dank, dass es dieses Forum hier gibt!!!

    Viele Grüße

    Entzündung43
     
  14. Amy80

    Amy80 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. April 2008
    Beiträge:
    179
    Hallo ich gehöre auch zu den PSA geplagten!

    1. seit wann?

    Diagnostiziert Juli 2007, aber Sympthome schon seit 2005

    2. mit oder ohne hautbeteiligung?
    z.Zt. ohne Hautbeteiligung. Allerdings hab ich sehr trockene leicht schuppige Haut? ist das als Hautbeteiligung zu sehen? eine richtige Schuppenflechte ist es aber nicht!

    3. welche medikamente?
    Erst Sulfasalzin jetzt MTX (15mg) und nach Bedarf Meloxicam

    4. mit welcher wirkung?

    Naja nehme MTX seit 9 Wo, aber wirklich zufrieden bin ich nicht :-( ich muss wohl nochmal mit meinem RheumaDoc sprechen

    5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein
    ? deprimiert, genervt, Beschwerden sind stark Tagesform abhängig, mal schlecht , mal weniger schlecht

    6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe
    Kontakt zu anderen PSAlern, Infos+Erfahrunsgberichte über Medis und Therapien, Tipps zur Beantragung Behintertengrad und Kur, Tipps zum Schutz vor Arbeitsplatzverlust, allg.wie komtm man besser mit dieser Krankheit klar!
     
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