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KleePaul

Buch über Sklerodermie

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Hallo an alle Meschen da draußen!

Ich bin eine junge Frau aus Thüringen, die ihre Mutter an Systemsklerose (Nierenkrise) verloren hat.
Dadurch dass die Krankheit nie erkannt wurde, bis kurz vor ihrem Tod im September 2010, habe ich mir Gedanken gemacht, wie man Menschen mit Sklerodermie helfen kann.
Ich möchte gern ein Buch erstellen, in dem ihr als Betroffene (egal ob Crest, PSS, ZS, LS, Mischkollagnose mit Sklerodermie) eure persönliche Krankengeschichte anderen erzählt. Da die Sklerodermie viele Gesichter hat, finde ich es ganz wichtig, aufzuklären. Die Krankheit wird oft verkannt oder Menschen werden in die Psycho-Ecke gedrängt.
Dieses sammeln von euren Daten setzt natürlich euer Vertrauen voraus. Ihr könnt mich gern persönlich anschreiben, und dann kann man sich besser kennen lernen. Auch persönlich.
Bei meiner Mutter nehme ich ganz stark an, dass die Morphea sich in eine Systemische Sklerodermie entwickelt hat. Ein Arzt, der sich die Krankenakte meiner Mom nach ihrem Tod angesehen hatte, meinte, die Unterfunktion der Schulddrüse könnte da mitgewirkt haben...
Ich bin übrigens 26 Jahre alt, Einzelkind und lebe nun mit meinem Vater zusammen. Ich sehe dieses Buch als große Herausforderung und wünsche mir viele Zuschriften von euch. Meine Mutter war nur 50zig Jahre alt. In der Familienanamnese findest sich noch: Rheumatoide Arthrits der Mutter, Akute Leukämie der Schwester (ebenfalls verstorben, 50zig Jahre, vor 4 Jahren)

Liebe Grüße aus Thüringen!
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