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Kath_69

durcheinander....

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Hallo Miteinander,
eigentlich habe ich den Kopf voller Gedanken die ich mal los werden muß.Ich bin ja seid 2003 an Morbus Bechterew erkrankt.Konnte seid dem nicht mehr arbeiten, da mein Leistungsvermögen völlig bei null lag...Habe lange gebraucht um mich damit abzufinden-irgendwie jedenfalls.Wurde mit Medikamenten so eingestellt,dass ich mich wenigstens um meinen Haushalt und die Kinder kümmern konnte.
Da ich aber weiter krank geschrieben war und meinen Job im Handel nicht mehr ausführen konnte, kam irgendwann Harz.Jetzt habe ich ne neue Beraterin,da mein Behinderungsgrad auf 50% angestiegen ist.Hatte am 30.12.10 noch nen Termin bei der Frau.Die fragte mich,was ich denn eigentlich für ne Krankheit hätte und dann kam"ach Rheuma".Da sagte die mir doch glatt,sie wüsste garnicht,was mein Problem sei nicht zu arbeiten.Schließlich hat sie einen Kollegen der hat 100%Behinderung und sitzt im Rollstuhl.Und geht auch arbeiten.Und dann wollte sie mich gleich mal für 8 h in den Handel arbeiten schicken,obwohl in meinem ärztl.Gutachten 3h stehen.Ich war völlig sprachlos.Ich sagte ihr,wenn sie nen Job im Büro für 4h hat,nehme ich ihn sofort.Ich kann nicht länger wie 1,5h stehen-gehe sogar nur ungern zum einkaufen.Strengt mich einfach an.Und nun frage ich mich die ganze Zeit,bin ich zu empfindlich?Hätte ich mich anders wehren sollen???Aber mir geht es mal wieder nicht gut.Bin seid Sept. wieder in einem Schub und bekomme jetzt seid 3 Wo MTX gespritzt zusätzlich.Mein rechter Rippenbogen tut seid 3 Wo weh und jetzt kann ich nicht richtig laufen, da mein rechtes Sprunggelenk auch schmerzt.Jetzt fange ich am Mo in der Stadtbücherei an-3h tägl.-1Euro-Job.Denn mein Eiwand,dass es mir nicht gut geht,lies sie einfach im Raum stehen.Und ich denke,gut ich fange dort an und wenn es nicht geht, muss mich meine Rheumatologin krank schreiben,Witzig ist,dass Nephrologe und Gastrologe beide erklärten,ich müsste bei dieser Medikamentation krank geschrieben sein.Dürfte nicht arbeiten Ich bin völlig durcheinander...
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Kommentare

  1. Avatar von Danydrum
    Hallo,
    es ist klar das du im Moment vollkommen
    durcheinander bist. Lass dir das nicht gefallen.
    Wenn der Arzt dich krankschreibt dann bleibe
    zu Hause. Die sollen ein Gutachten von einem
    Gutachter bei dir veranlassen, das Amt indem
    genau beschrieben wird was und wie lange du
    was machen kannst.
    Kleiner Tipp, geh in den Verein VDK, die helfen
    bei gewissen Dingen der Schwerbehinderung,
    Rente oder Teilrente und bei anderen Sachen.
    Denn so einfach kann die nicht machen was
    sie will mit dir.

    Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen

    LG Danydrum
  2. Avatar von luke
    hallo,

    wurde bei dir mal eine therapie mit einem tnf a hemmer versucht ?

    ich habe auch bechterew und habe vor ca. 10 jahren umgeschult. ich bekomme seit juli 2010 enbrel (tnf a).

    machst du regelmäßig gymnastik und/oder gehst du zum physiotherapeuten ?

    es ist sehr wichtig das du diese übungen durchführst um deine beweglichkeit zu erhalten oder zu verbessern.

    du solltest dich auch bei der DVMB informieren die helfen dir auch bei rechtlichen problemen (für diesen fall musst du aber mindestens 1 jahr mitglied sein).
    unter www.bechterew.de findest du mehr infos.

    gruß

    luke
  3. Avatar von Kath_69
    Hallo danke für Eure Tipps.
    Meint Ihr das Versorgungsamt wo ich auch den Behinderungsgrad feststellen lasse?
    Ich habe jetzt nach einem Termin bei der Amtsärztin vom Arbeitsamt verlangt.Um ihr mal zu erklären,was ich für ne Beraterin habe...und was die über Rheumapatienten denkt.
    ich hoffe,das bewirkt dann mal irgendwas.
    Vom Vdk habe ich noch nichts gehört.Werde mich mal erkundigen.Auch beim DVMB.
    Denn ich wurde echt hingestellt,als wäre ich faul.Und das macht mich echt ratlos und wütend,denn das bin ich mit Sicherheit nicht.

    Bis jetzt hatte ich nur Sulfasalazin mit Cortison und dann Quensil mit Cortison.
    Ich hoffe, dass das MTX was ich jetzt zusätzlich zum Quensil bekomme bei Zeiten wirkt.
    ja ich gehe regelmäßig zur Krankengymnastik 1 mal in der Woche.Zur Zeit aber nicht zu viele Schmerzen
    LG kathrin
  4. Avatar von rheumamimi
    Hallo Kath,
    sei vorsichtig,wenn du bei der Amtsärztin bist,überlege jedes Wort ganz genau ! Die verdrehen alles so wie sie es brauchen.Beispiel:
    "Können Sie ihren Haushalt noch selbst versorgen ? Ich sagte damals "Ja",hab dann zwar noch gesagt,das ich immer wieder Pausen einlegen muss und die Arbeiten über den ganzen Tag verteile,aber zu spät....
    Also stelle allles schlimmer dar,als wie es ist.( wenn das überhaupt noch möglich ist )
    Gruss
  5. Avatar von Kath_69
    sorry,dass ich erst jetzt schreibe....

    ich hatte garnicht das riesige Problem bei der Amtsärztin.Im Gegenteil eigentlich,sie konnte nicht verstehen, dass ich keine Rente bekomme.Denn laut meinen Befunden hätte ich sie eigentlich bekommen müssen....also sie war selbst sprachlos.....lg Kathrin

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