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Karsten40

Morbus Wegener

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Hallo, mein Name ist Karsten und ich bin neu
hier.
Seit den 15. November 2010 weiß ich, das ich an der Krankheit Morbus Wegener leide.
Angefangen hat alles vor einen Jahr bzw. da habe ich die Symptome das erste Mal bemerkt. Zuerst Schmerzen in den Füßen und dann in sämtlichen Gelenken.
Mein Hausarzt tippte auf Grippalen Infekt bzw. Infektathritis und gab mir ein Antibiotika nach den anderen. Iboprofen 800 war zu der Zeit mein bester Freund. Nach ca. drei Monaten verschwanden die Schmerzen wieder und es war so als sei nie etwas gewesen.
Nach fast genau einem Jahr begann das selbe Spiel von vorne, nur heftiger.
Dieses Mal kam als Begleiterscheinung noch Hautauschlag und Fieber dazu, Schmerzmittel zeigten auch kaum noch spürbare Wirkung. Das Blutbild zeigte extrem erhöhte Entzündungswerte, worauf mein Hausarzt mich ratlos in die Uniklinik Göttingen einwies. Da dauerte es genau drei Tage bis Sie den Verdacht auf Morbus Wegener hatten, der dann auch durch eine Nierenbiopsie bestätigt wurde.
Dann haben Sie mir hochdosiertes Cortison und Endoxan gegeben. Seitdem bin ich schmerzfrei - außer meine Füße, die sind noch immer taub, kribbeln und tun weh.
Das Endoxan habe ich am 17.12 das zweite Mal bekommen und Cortison nehme ich 40mg täglich.
Meine Frage ist: Geht das Problem mit den Füßen wieder weg? Kennt das Problem irgendeiner?
Lieben Gruß
Karsten
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Kommentare

  1. Avatar von Stine
    Hallo Karsten,
    herzlich willkommen hier bei R-O. Du hast erst die zweite Endoxan-Stoßtherapie, es dauert ein wenig,bis das anschlägt ... dann könnte es mit deinen Füssen auch besser werden ... hast du das schon mal mit deinen Ärzten besprochen und besonders mit einem Neurologen ... es könnte sich auch um eine Polyneuropathie handeln ...
    Hier in R-O ist eine Interessengemeinschaft Vaskulitis - der Wegener gehört zu den Vaskulitiden - und montags ab 21 Uhr findet hier ein WEgener-Chat statt - dort können wir deine Fragen sofort beantworten - dienstags um 17 Uhr findet hier der Vaskulitis-Chat statt wo auch Gleichgesinnte zu finden sind und unter www.vaskulitis.org kannst du dich auch mal umsehen, dort kannst du auch gezielt Fragen an die Ärztin stellen,die dieses Forum ärztlich betreut. Du siehst du bist nicht alleine und inzwischen gibt es auch einige Wegener-Selbsthilfegruppen u.a. in Frankfurt a.M.

    Natürlich darfst du dich auch gerne in R-O vorstellen ...

    Wir würden uns freuen, dich heute Abend im Wegener-Chat begrüssen zu dürfen
    LG Stine
  2. Avatar von
    Hallo Karsten,

    bin selbst noch neu hier und noch nicht sehr aktiv, aber das Problem mit den Füßen kenne ich, deswegen will ich auch gleich antworten, komme nämlich ganz frisch vom Neurologen.

    Ich habe nicht Morbus Wegener, sondern Mikroskopische Polyangiitis, aber die Krankheiten sind verwandt, es sind beides Vaskulitiden bzw. es ist Vaskulitis. Bei mir hat es in den Füßen und Beinen angefangen mit den Beschwerden und der Höhepunkt war starkes Stechen und Kribbeln in den Füßen und gelähmte Zehen sowie Fußheberschwäche. Die Symptome passen zur Vaskulitis, laut Neurologe sind auf Grund der Krankheit die Nerven beschädigt, es ist eine Mononeuropathie des Peronaeus-Nervs und eine Polyneuropathie der sensiblen Nerven (oder so ähnlich, das das ein Unterschied ist, weiß ich erst seit vorgestern, mus ich nochmal recherchieren).

    Jedenfalls: Ich wurde auch mit Endoxan behandelt, insgesamt sechs Infusionen, lt. Beschreibung Endoxan sollte der Patient nach dem 2. oder 3. Stoß eine deutliche Besserung der Symptome feststellen können. Das kann ich auch bestätigen, inzwischen ist dank Infusionen und Krankengymnastik - nach ca. 7 Monaten - die Fußhebefähigkeit wiederhergestellt, das Prickeln deutlich verringert. Ob es jetzt ganz weggeht, das konnte der Neurologe auch nicht sagen, aber er will mich in einem halben Jahr wieder sehen. Es kam in den letzten 7 Monaten auch mal zu einem Stillstand der Verbesserung, aber jetzt habe ich die Krankengymnastik ganz auf die Mobilisierung der Nerven umgestellt und es ist wieder vorangegangen, daher bin ich guter Dinge und hoffe, dass es wieder wird wie früher, aber wie gesagt, der Neurologe hielt sich bedeckt.

    Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und lass Dich nicht unterkriegen, es lässt sich ganz viel wieder beheben und mit der Behandlung von Vaskulitis ist heutzutage ein weitgehend normales Leben möglich, heißt es. Aber wir sind beide erst am Anfang, aber ich kenne Leute mit Vaskulitis, die gar keine Medis mehr brauchen und normal leben. Geht alles.

    Ich drück Dir die Daumen für eine gute Entwicklung,

    liebe Grüße,

    Magenta123
  3. Avatar von michael m
    Hi ich bin micha, bei mir ist im april2011 die krankheit morbus wegener fest gestelt wurden. Meine ersten symtome waren eine Mittelohr endzündung die nicht weg gehen wollte,habe drei verschiedene Antibiotika bekommen, nichts hat geholfen. Ich hatte ein Pickel am Bein zur selben zeit der sich endzündet hat, inerhalb von ca 2-4 tagen hatte ich ein riesen loch im Bein, das hat wohl auch die Krankheit gemacht darin ist sie auch fest gestelt wurden. Ich habe wochen lang über Gelenk schmerzen geklagt auch mein bester freund war ibo800 nichts hat geholfen und die Ärzte waren rat los, aufeinmal fingen meine Füsse an zu kribbeln und weh zu tun sie sind in ganz kurzer zeit wahnsinig angeschwollen, wo rauf wir einen krankenwagen gerufen haben weil ich nicht mehr laufen konnte.Als die Krankheit bei mir verstgestellt wurden ist war sie schon sehr weit voran geschritten auch ich hab sofort das Endoxan bekommen. Einen tag nach festellung der Krankheit war meine lunge schon befallen mit Blut hab kaum noch luft bekommen und bin sofort auf sie Intensivstation gekommen.,am nächsten morgen haben sie mich in ein Künstliches Koma versetzt weil ich zu schwach war zum Atmen und die Lunge zu voll Blut gewesen ist.Ich bin verlegt wurden in die Düsseldorfer Uni wo ich einen Plasma austausch braucht insgesamt 7 mal. Ich habe 2Wochen im koma gelegen und hab es soweit überstanden mein nieren sind auch von der Krankheit angegriffen,war ein par mal an der Deyalyse muss aber immoment nicht mehr und auch meine bauchschpeicheldrüse ist endzüdet gewesen. Ich bekomme ein jahr lang das Endoxan alle 2-3 wochen und einen ganzen haufen tabletten.
    Ich geh jetzt erstmal in reha für drei wochen und dann mal schauen was die ärzte sagen.....
    Laut Ärzte hat mich das schlimmst stadium dieser krankheit erwicht.

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