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Birte

Ein Tag im Leben eines Rheumatikers - Fortsetzung

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Vier Jahre später....
In der Zwischenzeit Knieprothese bekommen, Auto gekauft sowie Wohnort und Arbeitgeber gewechselt.

6:20
Der Wecker klingelt. Ich stelle ihn weiter, um noch ein paar Minuten weiter schlafen zu können.

6:30
Nun muss ich aber wirklich aufstehen – der Arbeitgeber verlangt trotz angekündigter flexiblen Arbeitszeit ein Erscheinen bis 9. An den meisten Tagen brauche ich zwar keine Krücken mehr – der Knieprothese sei Dank, dafür hat sich die Arthritis auch auf Schultern, Ellenbogen und die kompletten Hände ausgeweitet. Also vorsichtig in die Küche und die Kaffeemaschine anstellen. Die Katze hat sich im Flur übergeben – glücklicherweise nur flüssig, aber dafür auf sechs Plätze verteilt. Dieses Mal bin ich wenigstens nicht reingetreten....
Egal, das muss warten, das schaffe ich jetzt nicht.
Anschließend aufs Klo, das leider noch niedriger ist als in der letzten Wohnung, aber irgendwie geht es. Die Katze schreit mich die ganze Zeit an. Anschließend ist die Kaffeemaschine aufgeheizt, aufs Knöpfchen drücken und das Lebenselixier fängt an zu laufen. Blick in den Kühlschrank. Scheiße, gestern Abend vergessen, die Milchtüte aufzuschneiden. Die Drehverschlüsse, die da neuerdings dran sind, kriege ich eh nicht mehr auf, aber morgens kann ich die Tüte auch kaum aufschneiden. Irgendwie geht es dann schließlich. Mit zwei Händen die Milchtüte angehoben und etwas Milch in den Kaffee gegossen. Nun ist die Katze dran, bevor sie komplett hysterisch wird. Die Katzenfutterdose geht zuerst nicht auf, selbst mit dem Trick, die Gabel durch die Lasche zu ziehen klappt es nicht. Die Katze schreit und schreit. Ich bin mit meinen Nerven am Ende, will nur noch heulen und brülle die Katze an. Dann fühle ich mich noch schlechter. Tief durchatmen und nochmal probieren. Diesmal klappt es. Inzwischen ist der Kaffee fertig. Für die Zubereitung eines Frühstücks reicht die Kraft in meinen Händen nicht. Also müssen Kekse reichen. Heute kann ich den Kaffeebecher in einer Hand tragen – also zurück ins Bett. Die Kekse sind in der Nachttischschublade. Einigermaßen entspanntes Frühstück inklusive Frühstücksfernsehen, Tabletteneinwerfen und Zigarette.

7:30
Ich bringe den Kaffeebecher in die Küche und stelle ihn für die zweite Runde unter die Kaffeemaschine. Anschließend muss die Sauerei im Flur weggemacht werden, egal wie steif die Finger noch sind. Nun ist das Duschen dran. Die Dusche ist zwar flach, hat aber eine Glaskabine. Vor vier Wochen schon habe ich meinem Vermieter mitgeteilt, dass die Tür lose
ist und sich auch nicht mehr feststellen lässt, da das Gewinde ausgenudelt ist. Da war sogar ein Klempner dabei, der sich das angesehen hat und eigentlich eine Lösung präsentieren wollte. Ist natürlich nichts passiert und ich muss mich jeden Morgen neu fragen, wie ich die schwere Glastür festhalten kann, damit sie nicht rausfällt, mich gleichzeitig festhalte und in die Dusche komme. Bisher hat es immer geklappt. Der Durchlauferhitzer ist ebenfalls defekt, er schaltet sich immer wieder ab. Ein entspanntes Duschen ist nicht möglich, also nur kurz sehen, dass man sauber wird. Anschließend müssen zur Minimierung der Verkalkung die Glaswände abgezogen werden – wie soll ich das mit meinen Fingern bloß machen? Nun erfolgt wieder der Ausstieg aus der Dusche inklusive Tür festhalten. Geschafft. Wieder in die Küche, Kaffee holen und die Wasserflasche für die Arbeit fertig machen. Wieder zurück ins Bett – ich bin total fertig.

8:15
Anziehen. Mittlerweile sind meine Hände so fit, dass auch das Schließen der Jeans klappt. Rucksack packen und los. Der Aufzug ist mal wieder von einem der Lieferanten der Kneipe unten im Haus blockiert. Ich brülle durch das Treppenhaus und unterdrücke nur knapp den Impuls, gegen die Aufzugstür zu treten. Der Aufzug kommt nicht, es wird immer später. Also aus dem dritten Stock zu Fuß gehen. Jede Stufe einzeln, seitlich zum Treppengeländer, damit ich mich mit beiden Händen festhalten kann. Ich bin wütend und fühle mich hilflos und einsam. Unten angekommen, muss ich erstmal meinen Parkplatz erreichen. Direkt vor dem Haus gibt es keine Möglichkeit. Also humpele ich zwischen hundert und dreihundert Meter bis zu meinem Auto.

8:40
Ich habe es eilig – also los. Die Firma zu erreichen, dauert zehn Minuten. Jetzt kommt die Parkplatzsuche. Um diese Uhrzeit ist der Firmenparkplatz voll, es bleiben also nur die Seitenstraßen. Ich finde nur einen Parkplatz, der dreihundert Meter vom Eingang weg ist. Also wieder humpeln. Der Bürgersteig ist extrem uneben. Ich muss also mit gesenktem Kopf auf die größten Unebenheiten achten und fühle mich wieder einsam und hilflos. Ein Kollege kommt von hinten und redet auf mich ein – sieht der nicht, dass ich meine ganze Konzentration und Kraft dafür brauche, den Eingang zu erreichen? Nein – natürlich nicht, warum auch. Man kann das wirklich nicht erwarten – schließlich weiß nur jemand, der diesen Zustand erlebt hat, wie das wirklich ist.

9:05
Ich betrete unser Großraumbüro – trotz allem mit einem Lächeln, da ich gern arbeite – sage freundlich guten Morgen. Ein Kollege macht eine blöde Bemerkung über Verschlafen und weist mich darauf hin, dass wir eigentlich Bescheid sagen sollen, wenn wir später kommen. Mein Laune geht auf den Nullpunkt und mein erster Impuls ist es, ihn mit aller Schärfe, zu der ich fähig bin (und das ist viel), mal zu fragen, wie er es denn fände, bei jedem Schritt und bei jeder Bewegung Schmerzen zu haben und ihn so richtig zur Sau zu machen. Ich widerstehe diesem Impuls – schließlich hat er nur eine flapsige Bemerkung gemacht und kann sich nicht vorstellen, wie das ist – und eigentlich kann ich alle meine Kollegen gut leiden. Mein zweiter Impuls ist es einfach, ihm zu sagen, wann ich aufgestanden bin, aber ich widerstehe auch dem, da ich aus Erfahrung weiß, dass es nur zu betretenem Schweigen führt. Also gehe ich einfach weiter und frage mich aber trotzdem, warum ich eigentlich immer auch noch auf die Befindlichkeiten meiner Umwelt Rücksicht nehmen muss.
Endlich habe ich meinen Arbeitsplatz erreicht. Ich bin völlig fertig. Erstmal die Mails checken. Es ist Einiges zu tun.

14:30
Mein Handgelenk schmerzt so sehr, dass ich mir lieber die Orthese anlege. Ein Kollege fragt, ob es so weh täte. Mein erster Impuls ist es wieder mit einer scharfen Bemerkung zu antworten – natürlich lege ich das Teil aus modischen Gründen an. Alle meine Kollegen wissen von meiner Krankheit. Mein Knie tut weh – es ist das mit der Prothese, das eigentlich so gut wie nie weh tut. Ich mache mir Sorgen darüber und sage kurz, dass es weh tut. Als Reaktion kommt sofort: Meine Knochen tun auch weh, das ist der Wetterumschwung. Ah ja, danke für euer Verständnis.

18:30
Feierabend – ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten. Trotzdem die Rücktour zum Parkplatz. Jetzt ist es dunkel und ich kann die Unebenheiten auf dem Bürgersteig nicht mehr sehen. Warum tue ich mir das an? Ich mache ganz kleine Schritte, um nicht zu stürzen. Endlich habe ich das Auto erreicht – ach, ich muss noch etwas einkaufen. Das Auto ist glücklicherweise direkt vor einem Supermarkt geparkt. Ich brauche zwei Tüten Milch und noch etwas Aufschnitt – bloß nicht mehr kaufen, als in den Rucksack geht. Hätte ich doch morgens daran gedacht, mir den Hackenporsche ins Auto zu tun, denn eigentlich bräuchte ich auch Katzenstreu. Na ja, vielleicht morgen. An der Kasse habe ich Probleme das Geld aus dem Portemonnaie zu bekommen. Es klappt dann doch. Die Kassiererin sieht zwar die Orthese, legt das Wechselgeld aber trotzdem hin, anstatt es mir in die Hand zu geben. Ich klaube es mühsam auf und merke, wie wieder der Ärger in mir hochsteigt.

19:00
Ich fahre nach Hause. Ich habe großes Glück und finde sofort einen Parkplatz, der nur 100 Meter von meiner Wohnung weg ist. Manchmal muss ich eine Stunde lang suchen. Mühsam gehe ich den Bürgersteig entlang. Endlich habe ich meine Wohnung erreicht – der Aufzug ist diesmal frei. Ich schließe die Wohnungstür auf – die Katze schreit mich an. Also, Sachen auspacken, Katze füttern, etwas zu Essen machen – meistens Brot, mehr schaffen die Finger nicht. Und sofort ab ins Bett, endlich sind die Beine wieder in der Waagerechten.

19:45
Hoffentlich ruft keiner mehr an, ich bin völlig am Ende. Zum Lesen reicht die Kraft nicht mehr, es geht nur noch Fernsehen. Das war mal wieder mein Tag – muss ich mir das antun? Nur mit Schmerzmitteln gerade so den Alltag bewältigen zu können – ohne mehr zu schaffen, als die allerwichtigsten Dinge? Ich müsste dringend viele Dinge erledigen, andere Arzttermine, Behördengänge, vielleicht mal wieder Physiotherapie. Ich habe keine Kraft dafür. Vielleicht in meinem Urlaub. Geht es anderen auch so – ich habe häufig das Gefühl, dass ich den Alltag nur mit purer Willenskraft bewältigen kann. Habe ich nicht ein Anrecht auf soziale Kontakte und die Möglichkeit, mich wirklich adäquat um meine Gesundheit zu kümmern? Andererseits verdiene ich eine Menge Geld und außerdem hilft mir der Job dabei, überhaupt hochzukommen. Trotzdem habe ich das Gefühl, deutlich überlastet zu sein. Wie soll es weiter gehen? Die Krankheit ist nach wie vor trotz MTX und Humira aktiv, zwar gebremst, aber vorhanden. Leider sieht man es nicht im Blut, die Werte sind seit Humira sehr gut. Nächsten Monat habe ich wieder einen Rheumatologentermin, da kann ich das weitere Vorgehen und auch meine zusätzliche Krankheit besprechen (wurde vor kurzem zusätzlich mit Psoriasis diagnostiziert). Vielleicht ein anderes Biological, mal sehen.

Um den Alltag besser bewältigen zu können, habe ich mir inzwischen eine neue Wohnung gesucht, mit komplett barrierefreier Dusche und Tiefgaragenplatz. Das wird es mir hoffentlich etwas leichter machen.

Aktualisiert: 21.01.2009 um 15:44 von Birte

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Kommentare

  1. Avatar von schmacko
    Hallo, ich kann Dich sooo gut verstehen !!! Ich bin schon seit Jahren berentet, aber dennoch stehe ich den normalen Tagesabläufen häufig fragend und zweifelnd gegenüber. Ich probiere auch immer aktiv und positiv gelaunt zu bleiben, aber manchmal ist es einfach recht schwer. Ich bin übrigens 42 w habe cP und bin seit ca. 15 Jahren erkrankt. Meine rechte Hand ist versteift, ich habe links eine neue Schulter und meine rechte Schulter macht mich fertig ;o) ebenso mein Fuß und mein Knie und meine Hände- lach- aber das kennst Du ja auch. Liebe Grüße und danke für den gelungenen Bericht, Schmacko

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