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Tanja32

Rheuma und immer mehr allein...

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Hallo Ihr Lieben,


ich muss heut mal was los werden, vielleicht geht oder ging es Euch auch so,ich denke Betroffenen können das besser verstehen.

Bei mir fing alles im September letzten Jahres an, bis zu Diagnose hat es gedauert und Momentan werde ich eingestellt mit Metexsppritzen da Sulafalazin nichts gebracht hat.
Ich liege fast nur vor Schmerzen und habe Tramadol.Sicher habe ich mal ein paar Stunden wo ich mich unter Schmerzen aufraffe und wenigstens meinen Haushalt versuche zu machen.
Ich mache alles unter Schmerzen, nun fängt es an das sich Freunde nicht mehr melden da ich ihnen nur die Antwort geben kann das ich nichts machen kann da ich Schmerzen habe oder einen neuen Schub.
Es ist nicht mehr möglich mal einen Kaffe trinken oder zum tanzen zu gehen. Ich bin auch sehr schnell erschöpft und brauche meine Pausen.
Ich habe jetzt Rente auf Zeit u Prozente beantragt da ich schon Verformungen an Fingern u Füßen habe und nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ist man den ganzen Tag daheim und kann nichts machen.
Planen geht auch nicht mehr.

So das musste jetzt mal raus

GLG Tanja
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Kommentare

  1. Avatar von Gabriele1902
    Hallo Tanja,

    ich weiß nicht, ob ich Rheuma habe, aber ich denke es, denn jetzt (nach 2 Jahren Dauerschmerzen und Bewegungseinschränkung übelster Art sowie 3 Fachärzten und allerlei Untersuchungen, Diagnosen und nutzlosen Anwendungen) wurde ich in eine Rheumapraxis überwiesen, 1. Termin war letzte Woche, jetzt diverse Untersuchungen und zur Überbrückung ein Schmerzmittel). Also: Seither nehme ich keine Einladung mehr an und lade selbst auch niemanden mehr ein, mittlerweile bekomme ich natürlich auch keine Einladungen mehr, lebe völlig einsam. Wenn ich meine beiden Hunde nicht hätte, würde ich wahrscheinlich gar nicht mehr raus. Letzten Donnerstag hatte ich ein Schlüsselerlebnis, ich raffte mich auf, mal wieder in die Innenstadt zu gehen, einen Kaffee in meinem Lieblingscafe, etwas bummeln ... aber der Schmerz wurde so schlimm, dass ich nichts als heim wollte und mir vornahm, ab jetzt wirklich nicht mehr wegzugehen. Und das obwohl ich früher ein sehr geselliger Mensch war.
    Ich bin selbständig, Graifkerin und Illustratorin und brauche meine Hände ... die nicht mehr funktionieren. Es ist ein Übel. Ich habe einen Beitrag geschrieben (2 Jahre Schmerzen), kannst ihn ja mal lesen.

    Ich kann dich voll verstehen, aber wahrscheinlich empfindest du - so wie ich - so ein Leben nicht lebenswert. Die einzige Freude sind meine beiden Hunde, aber manchmal kann ich fast nicht Gassigehen mit ihnen!



    Liebe Grüße
    Gabriele
  2. Avatar von pitty
    hallo ihr zwei bin neu im chat,und noch etwas unerfahren.habe seid mehr als 30 jahren rheuma und habe gelernt damit zu leben was nicht einfach ist.mehrere op,s einschränkungen überall sei im haushalt oder privat.das macht einen schon mürbe,aber irgendwie muss es ja weiter gehen.dann die frage wo ist eine gute klinik.welche medikamente sind die besten,habe schon einiges durch,mal positives mal negativ. bin immer noch auf der suche.
  3. Avatar von Tanja32
    Hey Ihr Zwei,
    also irgendwie finde ich mich hier noch nicht so zurecht.. :-)

    Ich bin halt in der Phase wo man das Leben neu ordnen muss und das ist sehr serh schwer!!!

    Ich hatte auch mal Luete eingeladen es aber dann breut da ich vor Schmerzen die Anwesenheit nicht genießen konnte.
    Oder wir waren bei Freunden was auch ein Qual war.
    Naja irgendwie muss es weiter gehen die Frage ist nur wie...

    LG
  4. Avatar von Naomey
    Hallo, Ihr drei! Hab seit drei Monaten Rheuma diagnostiziert, bin also noch am Anfang und ich verstehe, was ihr meint. Manchmal hab ich den Gedanken, das geht schon wieder weg, diese Krankheit gehört doch nicht zu mir. Das ist nicht mein Leben, das bin nicht ich.
    Ich versuche, so normal wie möglich zu leben, geht nicht immer. ABER: Ich will mich von der Krankheit nicht beherrschen lassen, obwohl sie so unberechenbar ist.
    Ich möchte leben, gut leben, trotz der Schmerzen, trotz der Einschränkungen.
    Meine Tochter hat Diabetes 1 mit 18 gekriegt, und ist ungebremst in ihrer Lebensfreude. Von ihr will ich lernen.
    Naomey
  5. Avatar von CharlotteA
    du musst noch etwas Geduld haben. Wenn du erst mit den Medikamenten richtig eingestellt bist, wird es dir auch besser gehen. Bei meinem Mann hat das auch lange gedauert. MTX hat er nicht vertragen. Dann bekam er Humira-Spritzen. Nach anfänglicher guter Wirkung ließ diese aber schnell nach und er musste Enbrel spritzen. Die halfen auch recht schnell und wirkten auch länger. Nach ca. 1 1/2 Jahren ließ aber auch die Wirkung nach. Jetzt bekommt er seit einem reichlichen halben Jahr RoActemra-Infusion einmal im Monat. Erst seit der Infusion hat er keinen Schub mehr gehabt. Er nimmt aber immer noch zusätzlich Tilidin und Prednisolon, konnte beides aber schon reduzieren.
    Wenn du jetzt Erwerbsminderungsrente beantragt hast, wirst du sicher zur Reha geschickt (so war es bei meinem Mann). Die Reha wird dir auch gut tun.
    Und wenn es dir besser geht, kannst du logischerweise auch wieder mehr machen und mehr unternehmen. Kopf hoch und alles Gute wünscht dir Charlotte.
    Zitat Zitat von Tanja32
    Hey Ihr Zwei,
    also irgendwie finde ich mich hier noch nicht so zurecht.. :-)

    Ich bin halt in der Phase wo man das Leben neu ordnen muss und das ist sehr serh schwer!!!

    Ich hatte auch mal Luete eingeladen es aber dann breut da ich vor Schmerzen die Anwesenheit nicht genießen konnte.
    Oder wir waren bei Freunden was auch ein Qual war.
    Naja irgendwie muss es weiter gehen die Frage ist nur wie...

    LG
  6. Avatar von Tanja32
    Danke Charlotte, solche Erfahrungen wie bei Deinem Mann machen mir dann immer Hoffnung,das es besser werden kann.
    Aber Einschränkungen werden bleiben denke ich..

    Lg Tanja
  7. Avatar von Elbahoe
    Hallo Ihr Lieben,
    ich bin auch noch nicht so lange in der Gewissheit, dass ich RA habe. Meine Schmerzen habe ich seit einem Jahr und starke Schübe seit September. Erst jetzt wurde die Krankheit diagnostiziert. Gedacht hatte ich es mir schon lange, aber es wurde anfänglich alles als Sehnenscheidenentzündung, verstauchte Rückenwirbel, Alltagsstress USW. abgetan. Ich warte jetzt auf meine Einweisung nach Sendenhorst, da mein Hausarzt keinen kompetenten Rheumatologen empfehlen kann (mein letzter war ein totaler Reinfall, menschlich gesehen)
    Ich versuche, meinen Alltag so gut es geht zu meistern und habe jetzt vor Frust mit Sport angefangen. Joggen, Breitensport und Aquajogging. Alles unter Schmerzen, aber ich will und kann nicht akzeptieren, in ein paar Jahren im Rollstuhl zu sitzen. Ich muss dazu sagen, dass mein Umfeld über meine Krankheit Bescheid weiß und mir hilft, wo es geht. Weggehen trotz Schmerzen und Erschöpftheit ist besser, als zu Hause zu sitzen! Versucht euch nicht einzuigeln! Eure Freunde leiden bestimmt mit euch. Nur wenn ihr mit ihnen über eure Ängste und Schmerzen sprecht, können sie euch beistehen und helfen. Sie wissen bestimmt selber nicht genau, wie sie mit dieser Situation umgehen sollen und leiden genauso. Gebt ihnen eine Chance. Ich wünsche euch alles Gute.
    LG elbahoe
  8. Avatar von Ly Ga
    Ich bin auch neu hier.

    Bei mir wurde das Rheuma glücklicherweise innerhalb von 1 1/2 Jahren diagnostiziert (bin jetzt 20 Jahre alt).
    Während dieser Zeit ohne Medikamente und nur Schmerzmittel habe ich mich aus dem Leben "Nach der Arbeit" sehr zurückgezogen. Ich hatte starke Schmerzen, konnte so gut wie garnicht mehr laufen und war sehr, sehr müde. Ich wusste garnicht mehr, wie es war, wach zu sein. Selbst auf der Arbeit habe ich durch meine Müdigkeit schon Probleme bekommen.
    Mittlerweile geht es mir wieder besser- ich kann abends wieder weggehen..zwar mit Schmerzen, aber die sind auszuhalten.
    Anfangs hatte ich große Probleme mit dieser Krankheit. Ich spiele leidenschaftlich Klavier- Klavier zu spielen und nebenbei zu weinen, da die Schmerzen so unerträglich sind, war sehr schlimm. Gitarre kann ich leider nicht mehr spielen, seitdem ich Rheuma habe. Mein linker Zeigefinger ist stark in Mitleidenschaft gezogen - zuerst konnte ich ihn nicht mehr strecken-er war ständig eingeknickt (sogenannte Springfinger)...ein dreiviertel Jahr später ist irgendwo eine Sehne gerissen (wenn ich das richtig verstanden habe)- seit dem bekomme ich meinen Finger nicht mehr richtig gebeugt.

    Auch wenn die diagnose ein riesen Schock war, ich habe gelernt, damit umzugehen (bzw ich versuche es)..ich breche nicht sofort in Tränen aus, wenn ich weiß, dass ich gewisse Dinge nicht mehr tun kann. Ich habe meine Ernährung umgestellt und habe meine Apotheke immer bei mir. Nur dass ich im Sommer immernoch Schmerzen habe und die Schuhe nicht mehr passen...damit muss ich noch lernen umzugehen!

    LG Lydia
  9. Avatar von danielat
    Hey,
    ich bin auch neu hier (heute erst angemeldet) und habe Rheuma jetzt seit 1,5 Jahren (wurde erst vor 3 Monaten festgestellt).
    Der Verlauf ist bei mir in Schüben und dann kann nichts mehr machen und mein Umfeld kann mich nicht verstehen bzw. rücksicht drauf nehmen, was mich zusätzlich noch belastet, da ich im moment wieder massive probleme bekomme.
    kann mir jemand helfen?
    wie ist das bei euch ?
    Gerne ach PN.
    Vielen Lieben Dank

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