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Sonnen Blume

Ich bin neu und würde mich freuen, wenn sich jemand meine Geschichte anhört

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Hallo lieber User,
ich bin 28 Jahre alt und komme aus Berlin. Seit meinem 17 Lebensjahr bin ich erkrankt, an was das weiss noch keiner. Ich hatte viele Verspannungen und Schwindel und bekam über Nacht einen Tinnutus. Ich war außerdem ein Asthma Kind. Das Asthma ging mit 12 völlig weg und ich war gesund. Naja und mit 17 bekam ich zu den ganzen Beschwerden auch wieder das was ich o.g habe und trockene Schleimhäute, konnte nicht in warmen Räumen schlafen, hatte leichten Husten und schuppige Haut und eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung. Beim Sport ist mir oft schwindel geworden, aber in der Form das ich Sehstörungen bekam, bisschen wie ein Schleier. Alles nicht dramatisch. Mit 20 bin ich dann schwanger und das Asthma kam richtig wie auf einen Schlag zurück, aber richtig massiv und ständige juckende Nase. Hab dann immer wieder damit zu tun gehabt. Tinnitus ist chronisch, Nasennebenhöhlenentzündung auch. Bronchien immer wieder entzündet. Vor zwei Jahren kam ich dann schwer aus dem Bett, hatte irgenwie Muskelversteifungen, die schon chronisch wurden, aber auch daran gewönnte ich mich. Gerade nach schwerem Tragen, war ich hart wie ein durchtrainirter Sportler. Gerade der BWS Bereich.Meine Zehen haben (Spasmen) gerade wenn ich gelaufen bin. Ich kann sie beugen, sie verbleiben in der Hauthaltung, oft Gesichtsschmerzen. Blaue Fingernägel, Haarausfall-ja bin dann zum Arzt, da ich morgens kaum noch laufen konnte. Der schickte mich in ein Krankenhaus. Dort punktierten sie mich gleich. Seit der Punktion geht es mir noch schlechter. Ich habe riesen Angst, dass da was schief lief. Ich bekomme richtige Bewegungskrisen. Ich zieh mich falsch um oder so und werde so steif, dass ich mich wirklich eine Stunde hinlegen muss. Ich muss dazu erwähren, dass ich zunehmend mehr Probleme hatte beim Kochen, Laufen. Ich habe Atemnot, zumal ich Bronchien Probleme habe, aber bedingt durch die Angst, ich spüre dass ich die Luft vom Mukel nicht mehr richtig rausbekomme, also die Kapazität abgenommen hat. Das EMG zeigte keine Auffäligkeiten, auch die BSG ist normal. Keine Emtzündung. Ich bekomme meine Symptome nicht auseinandergehalten. Ich habe natürlich Angst, dass durch die Punktion mein Nervensystem verletzt worden ist!!! ich steh dann im Kaufhaus, beweg mich falsch und muss danach laufen,wie jemand der gerade ne schwere Bandscheiben op hatte, zudem hab ich dann bedingt durch die Verspannungen angst zu ersticken"""""" Hört sich vielleicht alles an, wie als wäre ich nicht ganz dicht aber es ist sehr schlimm. Ich habe schon den einen oder anderen Tag an Selbsmord gedacht, lieber so, als das ich hier ersticken muss. Meine Lungenfunktion war auch eingeschränkt. Irgendwie kam das alles auf einmal. Im Sommer letztem Jahren fing es an, Schmerzen im Rücke, ziehen bis in den Po, seither wird es alles schlimmer. Sie konnte bei mir im Nervenwasser erkennen und auch einmal im Blut, dass meine ANA Werte erheblich steigen. Bei einmal negativen ENA. Ein Arzt sagte, dass ich eine Kollagenose habe... ich habe viele Smptome ja immer mal wieder gehabt. Auch die Sehstörungen, gerade immer wennn ich mich viel bewege. Aber mittlwerweile ist es ja so schlimm, dass ich das Gefühl habe, ich sitze bald im Rolli mit Atemmaske...Die Ärtze im Krankehaus belächeln mich nur. Aber es ist oft so schlimm, dass ich nicht mal mehr einen Kochtopf tragen kann, ohne Lähmungen, naja oder so... Zeitweise konnte ich nicht mal einen Brief adressieren. Meine Nerven liegen blank""" ich habe eine kleine Tochter! Die mich braucht. Ich erwarte nicht dass ich wieder ganu gesund werde, aber bisschen gesünder!!!! Was kann ich nur tun. Der eine sagt, ich habe eine Borreliose, der andere ne ANA wären dann nicht hoch, der andere ja irgedwie nie seltene Krankheit, an ALS und so hab ich auch schon gedacht. Kennt jemand sowas! NAch meinem Hörsturz ging durch Kortsiom 500mg eine Woche wenigstens mein Piepen weg. Was jetzt wieder da ist- aber unter der hohen Dosis war ich seelisch voll am Ende, was kann ich machen. Niemand nimmt mich ernst. Danke an ALLE!!!
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Kommentare

  1. Avatar von Witty
    Hallo liebe Sonnenblume,
    ich heisse dich hier herzlich willkommen. Ich möchte dir aber empfehlen, deinen Beitrag ins Forum zu stellen. Gibt hier so ein Unterforum für neue, denn hier in den Blog werden nicht so viele reinsehen. LG
  2. Avatar von took1211
    Liebe Sonnenblume,
    ich begrüße dich ganz herzlich hier im Forum.
    Man fühlt sich wie in einer großen Familie.Du wirst das bald merken.
    Deine Probleme sind ja wirklich heftig.
    Ein guter Hausarzt wäre für dich sehr wichtig,
    der dich dann auch zu allen Fachärzten überweisen kann.
    Desweiteren würde ich dir einen internistischen
    Rheumatologen empfehlen,damit bei dir eine
    Struktur in den Behandlungen eingeschlagen
    wird.Ich wünsche dir alles Gute.lgtook
  3. Avatar von shasi
    Hallo Du!

    Oje, Dich hat's aber hart erwischt. Ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst. Inhaltlich kann ich Dir leider auch keinen Rat geben, aber ich denke, was Dir definitiv helfen würde, wäre ein guter Arzt, der die Last auf Deinen Schultern ein bißchen mittragen kann, indem er Dir wenigstens ein bißchen Orientierung geben kann. Daher würde ich meine Kraft auf jeden Fall auch weiter in die Suche eines solchen Arztes stecken. In meinem Fall war es auch der internistische Rheumatologe, der die Diagnose gestellt hat und seitdem mein ANsprechpartner ist. Ich wünsche Dir noch viel Kraft für Deinen weiteren Weg und bleib weiter tapfer!

    shasi
  4. Avatar von Lyssy
    hallo sonnenblume ich habe deinen blog gelesen und hatte fast das gefühl ich habe das geschrieben mein wertegang ist fast auch so gewesen ich möchte dir raten zu einem rheumatologen zu gehen da die ganze sache wie fibromyalgie aussieht danach zu einem neurologen und neurochirurgen schreibe alles ein wenig auf medikamente, leidensweg damit du nichts vergißt ich kämpfe schon seit 12 jahren und bin noch nicht am ende wenn du mehr wissen möchtest melde dich gehe aber bitte über forum da sehen mehr leute hinein und können ihre erfahrungen mit einbringen es gibt ja so viele leidtragende und fibro ist noch nicht als krankheit eingetragen es grüßt dich lyssy

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