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Morbus Wegener ( besondere Ohrprobleme)

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Weiter bestehende Problematik der Ohren nach Morbus Wegener

Schilderung Ohrprobleme

Einleitung:

1) Vorweg ist es mir wichtig, auf meine am 10.11.12 diagnostizierte Erkrankung „Morbus Wegener“
hinzuweisen.
Inwieweit diese Autoimmunerkrankung ursächlich mit meiner nachfolgend aufgeführten, subjektiv
sehr schwer ertragbaren Probleme im täglichen Leben, zusammenhängt, da sind die bereits kon-
taktierten Ärzte sehr uneinig!

2) History Ohren Ldie neuen Probleme treten erstmals ab 14.11.11
und dauern bis heute an

1991/92 sind beidseitig meine Trommelfelle durch Thympanoplastiken ersetzt worden.
Ab Anfang September 2011 begannen die großen Schwierigkeiten mit den Ohren(doppelte Ge-
hörgangsentzündungen und doppelte Mittelohrenzündungen.
Ohne überhaupt an „MorbusWegener“ zu denken, wurden die Ohren zunächst standardmäßig
ohne Erfolg behandelt. Erst nach ca.3-4 Wochen entschloss sich der HNO-Arzt die Trommelfelle
direkt mit Antibiotika zu behandeln. Nach weiteren zwei Wochen erklärt der Arzt seinerseits die
Therapie für erfolgreich beendet, beide Ohren sind trocken, die „Wahnsinnsschmerzen sind weg“,
geblieben ist allerdings ein Miniloch im Linken Ohr und ein großes Loch im rechten Ohr ( muß
irgendwann operativ geschlossen werden!) Das kleine Loch wurde noch in der Praxis mit einer Art
kleinem „Pflaster geschlossen“ und ist bis heute lt. Aussage des Arztes zu.

3) Beschreibung meiner subjektiven Empfindungen und damit zusammenhängenden starken Lebens-
Beeinträchtigungen ab ca. 14.11.2011

Diese Schwierigkeiten treten hauptsächlich tagsüber nur beim „Selbstsprechen“ während einer Kom-
munikation auf! Es sind ständige Tonaussetzer/Unterbrechungen, auch beschreibbar wie „Echo/Hall-
Effekte! Beim eigenen Hören von Tönen ist alles normal (beim Empfang).
Während des Essens bzw. Kauens beginnt ein lautes „Kacken/Knirschen“ im linken Ohr.
Meine Nephrologen aus Bochum vermuten, dass das ein Problem des Druckaufbaues, der Pneumatik,
oder Veränderungen des Gehörknöchelchens, ist !
Weitere konsultierte HNO-Ärzte verweisen auf die Grunderkrankung „MorbusWegener“ und raten mir
zur Geduld, andere sagen, es würde sich möglicherweise zu einem „Dauerzustand“ entwickeln!
Morgens im Bett (liegend!) sind erstaunlicherweise die Tonaussetzer nicht vorhanden!!
Abends, wenn keine Geräusche von außen auf das eindringen, beginnt der TINNITUS, wie z.B. ein Auto-
Geräusch, welches auf drei Zylindern läuft, mal lauter, mal leiser!
Tagsüber ohne „Außengeräusche“ spielt sich im linken Ohr mein Atemgeräusch und sehr deutlich zeit-
gleich oder einzeln sehr deutlich der Herzschlag ab!
Dies ist zwar zu den Tonaussetzern ertragbar , aber auch nicht gerade angenehm!


4) Suche nach ähnlichen Fällen in der BRD in Verbindung mit „Morbus Wegener“


Für Hilfen jeglicher Art mir bei meiner geschilderten Problematik würde ich den weitesten Weg nicht
scheuen!!
Dankbar wäre ich aber auch schon für irgendwelche Hinweise im Netz, Link-Adressen, oder Anschriften
kompetenten Ärzten oder Kliniken, um ggfls. weiter für mich agieren zu können,
denn so kann ich zum jetzigen Zeitpunkt auf Dauer nicht weiterleben!!

Für evtl. Kurzinfos an mich oder Weiterleitung meines Anliegens wäre ich äußerst dankbar und hoffe
einfach, auf diesem Wege Hilfe zu bekommen.


Vorab tausend Dank.

Mit freundlichen Grüßen

kurtausnrw
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Kommentare

  1. Avatar von Stine
    Hallo Kurt,
    komm doch gleich mal hier in den Chat, z.Zt. findet ein Wegener-Chat in Rheuma-online statt, dort können wir dir eventuell weiter helfen ... ich habe z.B. den Wegener seit 24 Jahren und bin auf einem Ohr taub ...
    Bis gleich im Chat - LG Stine

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