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tom.bird

...auch ich bin ein Neuer... evtl. PMR oder PA oder gar nix ???

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NEU ? - angefangen hat das, was mir meine Ärzte unter V.a. (Verdacht auf) oder a.e. (am ehestens) mitteilen im August 2011, also gegen das, was ich hier im Forum gelesen habe, noch ziemlich neu.
Was hat angefangen - zunächst hatte ich Ende Juli eine Meniskus-OP, die auch gut verlaufen ist, alles war am aufsteigenden Ast - bis meine Ungeduld einsetzte und ich anscheinend zu früh mit Radfahren und Schwimmen einsetzte. Das Knie wurde sehr dick, natürlich einen Tag vorm Urlaub --> KKH, Orthopädie - Knie ist in Ordnung, nur überbelastet, nehmen Sie 3-4 Tage IBU600 3x tägl., und fahren ruhig in den Urlaub.
Also nahm ich schön brav von SA-DI die IBU, toller Erfolg, die Schwellung ging zurück und Schmerzen hatte ich auch keine mehr. Doch ab Mittwoch Abend hatte ich ein leichtes, muskelkaterartiges Ziehen in der linken Leiste, was Donnerstag Morgen extrem in li. Leiste und re. Schulter war - und das im Ausland...
Ich konnte das abends im Thermalbad mit Sprudel und Düse bis zum fast Nichtvorhandensein lindern, am nächsten Morgen waren die Schmerzen aber wieder da... na, ja so fing es an - mal stärker, mal schwächer, je nach dem ich wo und wie bewegte, kreisten die muskelkaterartigen Schmerzen im täglichen Wechsel durch den Körper, damals meist nur die großen Gelenke betreffend. Im Urlaub, den ich nicht abrechen wollte, auch der Familie zuliebe, bekam ich natürlich auch Panik und Angst, was ich im Rückblick durch die isolierte Situation im Ausland für relativ normal halte, wenn man schon ein wenig mit krank im Ausland mitgemacht hat (Darmdurchbruch wg. Divertikel).
Also frisch, leidend zurück aus dem Urlaub, wies ich mich ins KKH Rechts der Isar ein, da ich mir die Tortour über den HA sparen wollte - wegen Muskelschmerzen. Dort wurde ich drei Tage lang von Oben bis Untersucht (Internist, Rheumatologe, Nephrologe, Neurologe, Kardiologe, Radiologe...) ohne Ergebnis zu den Myalgien - gut meine Nieren lassen etwas Eiweiß (bekannt seit 2005), ab das ist auch nicht die Ursache. Danach wurde ich erst mal 1 Woche auf NASR gesetzt, mit der Hoffnung, das es von alleine aufhört - nee, den Gefallen habe ich mir nicht gemacht, ich bekam im Leisten- und hi. Oberschenkelbereich nun krampfartige Schmerzen. Da war dan sogleich der Auslöser für meine erste Kortisongabe (20mg, bei 105kg Körpergewicht)
mit der ich dan entlassen wurde (Myalgien unklarer Genese), mit dem Hinweis dass auch gleich Ausschleichen sollte und mich in der Rheumaambulanz vorstelle. Die Schmerzen kamen natürlich mit jedem Reduktionsschritt heftiger (einschließlich eines Wurstfinger re. Hd.), worauf ich noch vor meinem Termin in der RA. wieder einpassierte - es wurde dann sogleich ein PET/CT gemacht, in dem man feststellte, dass beide Schultern, Hüften und Knie entzündet seien. Also weiter mit 60mg Kortison und dem Angebot von MTX (der Arzt stand schon mit der Spritze vor mir, mit dem V.a. seronegativer Rheumatoide Arthritis, DD undiffernzierte Spondylarthritis mit symetrischer Polyarthritis).
Da wollte ich aber erst mal eine zweite Meinung, da ich nicht mal den renomierten OA Rheumatologen aus RDI sah. Auf Empfehlung lies ich mich ins KKH Bogenhausen einweisen, wo mir die Ärzte wesentlich kompetenter vorkommen - auch da wurde ich wieder eine Woche Untersucht (Augen, Darm, Schläfen, HNO,...) - als Ergebnis, das eher eine Polymyalgia Rheumatika am Werke sei, die oben erwähnte Diagnose natürlich licht ausgeschlossen, da müsse man den Verlauf abwarten. Als weiter mit Kortison, da war ich noch auf 30mg.
Eine dritte Meinung musste her - ein noch renomierterer Rheumatologe (leitete über 30 Jahre ein Rheuma-Rehazentrum, mehrere Bücher, etc.) sagte mir bei meinem Ersttermin - aufgrund Ihres Alters, den Bunfunden haben Sie kein Rheuma, irgendetwas Anders, mit dem Selben wurden mir schon über 500 Patienten überwiesen, keiner hatte Rheuma.
Also nach den drei Weisen habe ich nun freie Wahl, was es ist - ich weis nur das Kortison gg. die Schmerzen hilft und das ziemlich rasch. Ich denke immer noch, dass das IBU zumindest der Auslöser meiner Misere ist - da will dir aber kein Arzt zuhören (obwohl es ein Dokument vom Friedrich Bauer Institut gibt, das so etwas beschreibt).
Zur Zeit kämpfe ich weiter mit dem Ausschleichen von dem Kortison und habe seit 12,5mg die sonderbarsten Erlebnisse (Blutdruck mal über 200mm/Hg, und Entzugsschmerzen ähnlich wie bei meiner Grunderkrankung, d.h. ich bin immer hin und her gerissen die Dosis zu erhöhen) und bin jetzt bei 7,5mg.
Meine Fragen an Euch wären - hat jemand ähnliche Erlebnisse in der Diagnosestellung um mit dem Ausschleichen.

An sonsten wünsch ich schon mal Allen ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr und freue mich natürlich auf Eure Antworten.
tom.bird
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