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Hexe04

Hallöchen ich bin NEU

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Hallo,
ich bin neu, und kenne mich noch nicht so gut aus hier. Und weiß auch nicht so recht wo ich etwas/jemand finde, der das gleiche hat wie meine Tochter.
Also dachte ich ich schreibe einfach mal und hoffe das ihr mir etwas weiter helfen könnt.

Unsere Diagnose lautet Panarteriitis (Polyarteriitis) nodosa vermutlich ausgelöst durch Strepptokokken.

Meine Tochter lag 5 Wochen im künstlichen Koma, und insgesamt waren wir 3 Monate und 9 Tage im Krankenhaus bis wir endlich eine Diagnose hatten. Nun hab ich sie endlich wieder zuhause.
Wir müssen einmal wöchentlich zu unserem Rheumatologen und uns "vorstellen".
Jetzt meine Frage

Was kommt noch alles auf uns zu oder wie lebt Ihr oder Eure Bekannte mit der Diagnose. Kennt Ihr jemand der auch diese Krankheit hat?

Dadurch das meine Tochter ja im Künstlichen Koma lag, ist ihre Bewegung noch sehr abgehackt, und nun ist mir und dem Rheumatologen aufgefallen das es wieder etwas schlimmer wird.
Sie klagt aber nicht über Schmerzen. Sie muss sehr viele Medikamtente nehmen, unteranderem Kortison und seit Donnerstag auch einmal wöchentlich Enbrel.
Gibt es irgendwas wie ich ihr alles etwas erleichtern kann???

Sorry ich bin noch etwas unbeholfen und etwas durch den Wind. Ich hoffe ich schreibe nicht zu viel Mist
Stichworte: panarteriitis nodosa
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