Re: suche kontakt und hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 25, 2001 um 17:59:49:
Als Anwort zu: suche kontakt und hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 25, 2001 um 16:37:54:
: ich bin '97 zum ersten mal am rechten auge mit einer sehnerventzündung,stauungspapille,netzhautentzündung,....erkrankt.da mir in karlsruhe niemand weiterhelfen konnte,wurde ich an der uniklinik freiburg behandelt.auch dort konnte der prof nicht herausfinden wodurch das alles ausgelöst wurde.da ich mein augenlicht dadurch schnell verliere,wurde ich mit cortison intravenös behandelt,und anschließend weiterhin ca 6 monate oral.es hieß es könnte kein rezidiv mehr auftreten.genau 2 jahre später,also '99,erkrankte ich wieder daran,nur diesmal war es noch akuter.meine hirnhäute entzündeten sich mit.ich lag auf der neurologie,lumbalpunktion=negativ,neurologische tests=negativ,operatieve lymphknotenentvernung=negativ...ich wurde wieder mit cortison intravenös behandelt.da mir bis vor 1 jahr niemand in ganz deutschland weiterhelfen konnte,nehme ich seit '99 cortison in hoher dosis ein.da ich erst 22jahre alt bin,wollte ich das nicht hinnehmen,und fand in der uniklinik tübingen ein wenig hilfe.dort werde ich seit 1 jahr behandelt mit cortison,imurek und cell cept.durch das cell cept wollen die ärzte es endlich schaffen das cortison auszuschleichen.denn bei langsamen ausschleichen bekomme ich rezidive.jetzt hatte ich es vor 2 tagen schon auf 2,5mg cortison geschafft(das erste mal seit 2 jahre),nun habe ich wieder ein starkes rezidiv.morgen fahre ich nach tübingen und muß warscheinlich wieder erhöhen...der prof denkt ich leide an einer autoimmunerkrankung,doch da ein weiterer fall nicht bekannt ist,hoffe ich immernoch darauf jemanden zu finden,der das gleiche/ähnliche durchmacht.außerdem suche ich leute die auch erfahrungen mit diesen medikamenten haben.da ich seit '99 nicht mehr arbeiten darf/kann,komplett alle nebenwirkungen habe,würde ich mich so gerne mal mit "kranken" menschen austauschen!!!ich bekomme sehr viel unterstützung von meinem freund,familie,freunde-doch bald bin ich mit meiner kraft am ende.ich würde mich tierisch freuen wenn sich jemand darauf meldet!!!!!!!!!denise
Hallo Denise
Ich leide an einen sog. seronegativen Lupus erythematodes. Als ein immer
wiederkehrendes Symptom treten bei mir sog. Sehnervenentzündungen
auf. Seit mein LE mit 200mg Imurek , 30 mg Arava und 10mg Decortin
einigermaßen eingestellt ist, lassen auch die Sehnervenentzündungen nach.
Die Sehkraft ließ sich bei mir übrigens durch Cortisoninjektinen in die Nähe
bzw. in den Sehnerv erhalten. Hoffe, daß ich dir helfen konnte.
Alles Gute. Andrea
