Hallo ihr lieben, ich hatte ja heute meinen ersten termin beim rheumatologen/orthopäden...muss sagen, dass war endlich mal wieder eine positive erfahrung...hatte ja doch mächtig schiss wieder auf die psychoschiene abgeschoben zu werden. naja, hab ihm dann halt alles so erzählt und er meinte halt, dass man bei so einer sache ambulant erstmal nicht so viel machen kann. am nächsten mi soll ich zur knochenszinti...und dann meinte er gibt es zwei möglichkeiten, entweder zu nem internistischen rheumatologen (bin ich eh am dienstag mit ner freundin, die rheuma hat) oder ab ins krankenhaus.er hat den verdacht auf fibro geäussert und meinte, dass man da nicht alleine mit blutwerten und so ne diagnose stellen kann, sondern, dass das ziemlich schwer ist. wg sjögren: er denkt, dass ich dafür eigentlich noch zu jung bin, bei den meisten tritt das wohl zw 50-60 auf. er hat auch gesagt, dass ich ja ziemlich dünn und sehr blass bin, würde wohl auch zu fibro passen...beginnt wohl auch mit bauchschmerzen und so...hatte ich auch alles vor drei jahren. vl kennt sich ja jemand von euch damit aus oder hat fibro. würde mich freuen von euch zu hören ganz liebe grüße und euch allen einen schmerzfreien tag krümel
Hallo Krümel, Ich freu mich für dich, dass es beim Arzt so gut gelaufen ist! Schon ein schönes Gefühl, mal ernst genommen zu werden, oder . Jetzt warte erst mal die anderen Untersuchungen ab und dann siehst du weiter! Ich hab auch die Diagnose Fibro, dazu noch cP und war total froh, als ich endlich nicht mehr nur als Simulantin und Psycho hingestellt zu wurde. Zu Fibro gibt´s auch viele Infos und ein Forum bei www.fibromyalgie-treffpunkt.de, ich hoffe ich hab´s richtig geschrieben, da kannst du ja mal stöbern! Liebe Grüße Faustina
hallo faustina, das kann ich dir sagenein echt gutes gefühl mal ernst genommen zu werden. vielen dank für den linkwerd gleich mal gucken. ganz liebe grüße krümel
Hallo Krümel, die Diagnose Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose.... Dazu muss erst ein Mal der gesamte andere Kram abgearbeitet werden wie Blutuntersuchungen (achte auch darauf, dass die CK-Werte mit abgescheckt werden u auf Chlamydien, Yersenien, Borreliose nach WesternBlot u Elisa usw.) Röntgen-technische Verfahren best. Druckpunkte am Körper müssen weh tun Evtl. kannst Du noch einen sog Cortison-Stoßtest machen. Wenn Du dann schmerzfrei bist, hast Du an erster Stelle keine Fibro, sondern eine andere Grunderkrankung. Leider verbindet sich die Fibro gerne mit anderen rheumat. Erkrankung.... - deswegen ist es auch so schwierig, sie zu diagnostizieren... Zu der Fibro gehören so ca. 144 verschiedene Beschwerden, es gibt noch etlich ähnlich gelagerte Erkrankungen wie z. B. die CFS Wenn Du Fibro gestellt bekommst, dann solltest Du vor allem Entspannungstechniken erlernen wie Autogenes Training oder nach Jacobsen - das was Dir gut tut... Auch solltest Du Stress vermeiden, denn das bekommt unserer Freundin (und allen anderen rheumt. Erkrankungen auch) überhaupt nicht. Nicht alles auf ein Mal, sondern in der Ruhe liegt die Kraft... Baue Dir immer wieder Ruhepunkte ein. Was machst/magst Du gerne: Lesen oder Bewegen Kälte oder Wärme Musik hören ein gutes Buch lesen/einen Film anschauen Gespräche mit der Freundin lege Dir ein Hobby zu, sei kreativ Leider ist es auch so, dass sich die Fibro nicht so gut mit den Schmerzmedis einstellen lässt... häufig werden ganz leichte Psycho-Pharmaca eingesetzt, mit denen gute Erfolge erzielt wurden. Du solltest Dir dann u. a. einen Schmerztherapeuten suchen, einen Psychotherapeuten wg der Schmerzbewältigung... vielleicht kannst Du Dir ja auch Wassergymnastik in mind. 30/32° warmen Wasser verschreiben lassen - mir ging es super dabei. So, nun hoffe ich, dass Du erst ein Mal genug Infos hast... im Fibro-Treffpunkt findest Du noch viel mehr... Viele Grüße Colana
danke hallo colana, vielen dank für die liebe antwort und die infos... leider hab ich heute morgen schon wieder eine schlechte nachricht bekommen..meine mama war heute beim neurologen, da sie auch taubheitsgefühle in den händen/armen und beinen hat. er hat dabei festgestellt, dass ihre nerven absterben.sie muss nun in eine neurologisches krankenhaus, da er keine diagnose stellen mag bzw kann.mama hat auch von meinen beschwerden erzählt und er meinte wohl auch, dass ich so schnell wie möglich ins krankenhaus muss um mich untersuchen zu lassen.ich habe gerade totale angst... seit über 3 jahren warte ich auf eine diagnose, hab mir so oft anhören müssen ich sein kerngesund und nun so etwas. ich werde wohl am montag zum rheumatologen gehen und ihm das von meiner mama erzählen...ist vielleicht echt das beste sich so schnell wie möglich im krankenhaus untersuchen zu lassen, oder!?geht dann vl auch alles ein bisschen schneller.blöd ist nur grade, dass mein freund nicht da ist und ich mich so alleine fühle. naja, ich hoffe einfach so sehr, dass wir bald wissen was uns so zu schaffen macht...dann ist es vl auch leichter dagegen an zukämpfen. vielen dank nochmal ganz liebe grüße nina
Hallo Nina, ich nehme Dich erst ein Mal in den Arm.... Da hast Du bestimmt einen riesigen Schrecken bekommen.... Zum anderen ist es vielleicht bei Dir möglich, mit Deiner Mama eingewiesen zu werden... Zum einen ergibt es Vergleichswerte, zum anderen hast Du die Diagnose gleich.... und noch jemanden zum Quatschen unter dem Motto: Halbes Leid ist geteiltes Leid.... Ich wünsche Deiner Mama und Dir gute Besserung und eine ganz schnelle Genesung. Viele liebe Grüße Colana
hallo colana, das tut aber gutja, habe auch schon dran gedacht mit mama dann ins krankenhaus zu gehen, scheint ja schon ziemlich wichtig zu sein, dass man die familiengeschichte abklärt. viele liebe grüße und bis bald nina
Sicca-Syndrom, welche Rheumaform? Hallo krümel83, auch ich habe starke Beschwerden bei unklarer Diagnose. Über Fibro kann ich Dir leider nichts sagen. Meine bisherige Diagnose Polymyalgia-Rheumatica stellt mein Hausarzt wieder in Frage und sagt ich habe ein schwer zu lesendes Blutbild. Sicca-Syndrom (Diagnose vom Augenarzt) kann ein Indiz für eine bestimmte Rheumaform sein. Mal sehen was mein Rheumatologe , den ich am Dienstag erstmalig aufsuchen werde. Auch ich bin eigentllich noch zu jung für Rheuma, aber was wir haben, haben wir wohl. Zur Zeit fühle ich mich übrigens nicht jung sondern abgeschlafft, müde und antriebsarm. Gehst Du zur Zeit arbeiten oder bist auch AU geschrieben ? LG Sanne
Hallo Sanne, leider sind die rheumat. Erkrankungen kein Alte Leute Krankheit mehr... immer mehr Kinder erkranken auch daran - leider.... Liebe Grüße Colana
Hallo! Ich würd Dir gerne folgenden Tipp geben: such Dir über Google die " Deutsche Fibromyalgie Vereinigung" raus, da gibt es eine Telefonliste, wen Du wann telefonisch erreichen kannst. Dort geben sie Dir einen Fibro- Spezialisten in Deiner Nähe!!! Ich hatte das gleiche Problem wie Du! Keine Diagnose......dann irgendwann hieß es, es wär Fibro: man gab mir eine Packung Antidepressiva und meinte, ich solle nicht immer abwartend da sitzen, und auf meine Schmerzen warten......achja, eine Gesprächstherapie wurde mir auch angeboten....ich habe mir also einen Spezialisten geben lassen, der hat dann die sogenannten Tenderpoints abgecheckt und konnte mir nach 15 min. sagen dass es Fibro ist und wie ausgeprägt es ist. Ich habe jetzt einen Antrag auf eine Reha bei der Rentenversicherung und warte drauf, dass ich eine ambulante Reha anfangen kann. Mein Tipp: lass erst von einem, "der sich damit auskennt" Fibro abchecken, bevor Du ins Krankenhaus gehst. Vielleicht ersparst du Dir da einiges mit! Ich wünsch Dir viel Glück!!!
Ach, eins noch: lt. meinem Arzt fängt Rheuma und Fibro häufig schon ab Mitte/Ende 30 an. Also nicht erst im Alter!! Ich bin 39 und hab Fibro wahrscheinlich schon 5 Jahre. LG, Sienah
hallo ihr lieben, @sanne: colana hat recht!!!also ich würde rheuma o ä nach allem was ich in der letzten zeit gelesen bzw gelernt habe, einfach mal ganz unabhängig vom alter betrachten.was hast du denn für beschwerden??? drück dir alle daumen für dienstag @sienah: ich bin grade total verunsichert...auch wg meiner mama. es ist halt nur nen verdacht mit fibro. der verdacht auf sjögren un ra stand ha bereits auch im raum.ich hab halt gedacht, dass sie im krankenhaus natürlich alle möglichen ärzte haben u.a. auch rheumatologen, neurologen etc. keine ahnung was ich nun wirklich machen soll. liebe grüße und danke für die tipps nina bin übrigens 24 !und meine mama ist 51
Hallo Nina!! Sorry, ich wollte Dich nicht verunsichern.....ich denke, bei Verdacht auf Rheuma rennt man zu so vielen Ärzten, das ein Termin mehr oder weniger auch nichts mehr ausmacht;-) Bei mir waren alle Untersuchungen vorher ohne Befund und obwohl ich drauf hingewiesen habe, dass meine Mutti auch Fibro hat wurde selbst beim Neurologen (der sich ja eigentlich auskennen müsste) mit den Schultern gezuckt. Liebe Nina, mach doch einfach beides: kümmer Dich um einen Termin im Krankenhaus und geh parallel zu einem Fibro Spezialisten. Oder frage bei der Vereinigung nach, ob es auch einen Spezialist in dem Krankenhaus gibt. Ich habe beim Fibro-Spezialist ( Übrigens ein Ortopäde, der Gutachten über Fibro schreibt) auch innerhalb von 2 Wochen einen Termin gehabt. Warte dann die diagnose ab und schau dann weiter. Schaden kann es jedenfalls nicht;-)) Ich drück Dir ganz feste die Daumen. Ganz liebe Grüße, Karin
hallo karin, ich bin einfach generell grade ein wenig verunsichert..sorry, hab mich komisch ausgedrückt.du hast schon recht, nen spezialisten zu fragen ist wirklich sinnvoll.deine mama hat also fibro??das kann man doch neurologisch auch feststellen, oder nicht-ist das nicht so, dass bei fibro die nerven angegriffen werden??denke ja schon, dass mama und ich das gleiche haben, nur das es unterschiedlich stark ausgeprägt ist.werde mich mal erkundigen, ob es in eilbek auch nen fibro-spezi gibt. @sanne: ich studiere und geh auch noch arbeiten...versuche, aber grade echt ein gang runter zu schalten...stress ist wirklich gar nicht gut.geht mir aber genauso wie dir, fühle mich total ausgepowert.schaffe es grad auch nicht mehr sport zu treiben, weil mir meine beine und füße jeden tag total weh tun. ich drück dir wirklich alle daumen, dass sie bald die ursache für deine probleme finden...meld dich dann mal wieder, ok?? liebe grüße und euch allen einen schönen schmerzfreien tag nina
Hallo Krümel, wenn deine Mama fast das gleiche hat solltest du unter anderem bei euch auf B12 - Mangel untersuchen lassen. Wichtig ! B12 Mangel zerstört die Nerven !!! Meine Mutter und ich haben es beide (vererbliche Perniziöse Anämie) Die Ärzte vergessen das sehr gerne und testen falsch. Unter http://www.fibromyalgie-treffpunkt.de hab ich einiges dazu geschrieben. Hier die Kurzfassung: 1. Ein krankhafter B12 - Mangel kann der Grund für neurologische Beschwerden wie bei einer Fibromyalgie sein. 2. Jeder der solche Symptome hat sollte sich unbedingt testen lassen. 3. Der einzige Test der brauchbare Ergebnisse liefert untersucht: Methylmalonsäure im Urin (am zweitbesten im Blut), Homocysteine, B12 4. Ist Methylmalonsäure und Homocysteine erhöht liegt ein B12 Mangel vor egal wie hoch der B12 Wert im Blut ist. 5. Im Zweifelsfall kann man B12 über einen längeren Zeitraum ausprobieren, bei Besserung weiternehmen und Werte kontrollieren. 6. B12 selbst ist unbedenklich und kann nicht überdosiert werden. ( die einzigen Nebenwirkungen von denen manche berichten sind das auftreten von einzelnen Pickeln und leichtes Übelsein am Morgen ) 7. B12 in der Form von Methylcobamalin ist am sichersten da manche nur diese Form verarbeiten können. 8. B12 kann als Spritze oder als Tablette verabreicht werden. (Tabletten sind trotz anders lautender Überzeugungen selbst bei kompletter Magenentfernung effektiv. Da bei Tabletten nur 1% B12 über Absorption wirkt wird die Dosis erhöht. ) 9. Therapie Als Tablette anfangs mind. 2000 mcg täglich dann 1000 mcg täglich lebenslang. Als Spritze erst ca alle 3 Tage dann alle 1 - 2 Monate entsprechend. Zusätzlich sollte Folsäure (B9) und Vitamin B6 bei Bedarf ergänzt werden. 10. Prognose Heilungschancen Meistens sehr schnelle Verbesserung am Anfang, dann über einen längeren Zeitraum schrittweise Heilung. Sehr lang anhaltende neurologische Schäden koennen oft nicht ganz geheilt werden. Links: Link 1: 1999 Diagnose eines Vitamin-B12-Mangels: nur scheinbar ein Kinderspiel http://www.smw.ch/docs/pdf/1999_23/1999-23-364.PDF Link 2: 1995 Vitamin B12 Methylcobalamin ,Fibromyalgie http://ever.ch/medizinwissen/b12.php Link 3: 2006 Vitamin B-12 Associated Neurological Diseases http://www.emedicine.com/NEURO/topic439.htm Link 4: 2006 HWS funikulärer Myelose durch B12 Mangel http://www.springerlink.com/content/630k61877p3kt40q/ Link 5: 2003 Goldstandard B12 Test und Orale Therapie http://www.aafp.org/afp/20030301/979.html Alles gute, rafael
hallo rafael, vielen dank für die infos und die hilfreichen linkseigentlich wurde vitb-mangel bereits ausgeschlossen...zumindest glaube ich das doch-der verdacht bestand am anfang, da ich sehr blass bin und es beim mangel wohl auch öfter zu entzündungen kommt-meine mama hat eigentlich auch keinen magel. ich war heute morgen nochmal bei rheumadoc...was dabei rausgekommen ist kannst du hier http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28181 lesen, natrürlich nur wenn du magst nochmal ein großes dankeschön ich seh mir das jetzt mal in ruhe an liebe grüße krümel
