verdacht polychondritis

[frieda89]

ich bin 23 jahre und vor genau 10 jahren bekam ich aufeinmal starke schmerzen am rechten rippenbogen und hohes fieber.keiner wusste so recht was los ist.hatte hohe entzündungswerte im blut und mir gings sehr schlecht.nachdem unser kreiskrankenhaus nicht mehr weiter wusste wurde ich nach berlin buch geschickt.und landete auf der kinder rheumaklinik.hatte mittlerweile auch schmerzen an der nase (die sich auch veränderte sattelnase) und an den ohren.das ganze zog sich wochen lang hin.ich bekam 60mg kortison fast über 1 jahr verteilt.immer in kleinen mengen runtergegangen.mir gings mit dem kortison schlagartig wieder gut.ich hatte dann 10 jahre lang keine beschwerden mehr in dieser hinsicht.bis 2012 im februar mein auge weh tat und rot wurde.und öfter die rippen weh taten.ich war dann wieder in berlin buch aber dies ma auf der erwachsenen station.wure da mit 60mg kortison behandelt.als ich jetzt bei 15 mg angekommen bin fing mein ohr sehr stark an zuschmerzen und die rippen wieder.seid dem wirds irgend wie nich besser.wir liegen mit dem kortison immer so bei 30mg.immer wenn es runter geht kommen die schmerzen.habe seid 2 wochen zusätzlich azathioprin bekommen.die wirkung davon trit aber erst in 4-8 wochen ein.habe durch das kortison keine weiteren nebenwirkung nur etwas gewichtszunahme.hält sich aber noch in grenzen 3-4kg.azathioprin nehme ich 150mg und habe bis jetzt keine nebenwirkungen.viele klagen ja hier im internet über übelkeit usw.

vielleicht konnte ich ja jemanden weiterhelfen mit meinen erfahrungen.

[muck]

Hallo Frieda,

"wir" (= mein jüngster Sohn und ich) haben zwar gänzlich andere Beschwerden aber ich möchte dir trotzdem herzlich danken, dass du uns und anderen Rat suchenden von deinen Erfahrungen berichtest.

Dein aktueller Krankheitsbericht klingt ja eher nicht so erfreulich, schreiben kann ich dazu wie gesagt nichts von Belang, ich wünsche dir also einfach mal gute Besserung.

Herzliche Grüße,
Jeannette alias muck

[PattiS]

Hallo Frieda,

ich bin neu hier und suche verzweifelt nach Gleichgesinnten. Meine Tochter, sie wird am 15. Juni 3 Jahre alt, hat diese Erkrankung. Sie begann mit ca. 17 Monaten. Leider konnte sie sich nicht mitteilen. Ist auch jetzt noch schwierig. Aber wenn ich das hier alles so lese, muss sie unwahrscheinlich starke Schmerzen ausgehalten haben. Es ist eine seltene Erkrankung, daher gibt es wenig Fallbeschreibungen. Vorallem nicht bei Kindern. Sie bekommt MTX und Infliximab. Damit ging es ihr für eine relativ lange Zeit ganz gut. MTX mussten wir leider vor 4 Wochen absetzen, weil die Leberwerte zu hoch waren. Vor ca. 1 Woche bekam sie wieder Symtome. Ohne MTX geht es wahrscheinlich nicht. Sie bekam jetzt vorübergehend für 5 Tage Prednisolon und am Wochenende müssen wir wieder mit MTX anfangen. Sie hat auch, wie Du, ein stark entzündetes Ohr. Aber nur auf der einen Seite. Die Augen, die Lunge und mehrere Gelenke sind betroffen. Mit am schlimmsten finde ich, dass sogar das Innenohr dauerhaft geschädigt ist. Auf beiden Seiten. Sie trägt Hörgeräte. Mit jedem Schub, soll sich das Hörvermögen verschlechtern. Bis zur Taubheit. Ich bin traurig darüber, was sie schon alles über sich ergehen lassen musste. Zum Glück sind wir in guter Behandlung. Ich muss wirklich sagen, dass wir einen sehr sehr kompetenten und sehr engagierten Arzt haben.

Vielen Dank für Deinen Beitrag. Vielleicht konnte ich Dir auch ein wenig helfen. Ich wünsche Dir alles Gute.


Liebe Grüße


PattiS

[frieda89]

wo wohnt ihr denn???und in welchen krankenhäusern ist deine tochter??weil du sagtest in sehr guter behandlung ist sie.also ich wohne in brandenburg also auf dem lande und unsere kleinen krankenhäuser hier in der gegend haben gar keine ahnung damit.deswegen fahre ich immer nach berlin buch.da gibts extra eine rheuma station auch für kinder.

also ich nehme nun seid februar kortison und bin seid dem nie unter 20mg gekommen.bei 35-25mg gings mir immer gut crp ging runter,schmerzen waren weg.und sofern ich bei 20mg ging es gleich wieder los das ohr wurde dick und tat stark weh und die rippen auch.nun habe ich arcoxia 90mg noch dazu bekommen und damit gehts eigendlich relativ gut.also ich bin jetzt bei 17,5 mg kortison und schmerzen habe ich nur frühs noch.azathioprin nehme ich jetzt seid 2 monaten aber die wirkung soll wohl erst nach 3-6 monaten eintreten.

bei mir tut auch immer nur das eine ohr weh.aber vor 10 jahren waren es beide ohren.also hören kann ich eigendlich noch gut denke ich mal.außer wenn die schmerzen ganz stark waren hatte ich immer druck auf dem einen ohr.

[Bigboss]

Hey,ich hab deinen beitrag gelesen und musste dir einfach antworten.Ich hab die selbe seltene blöde krankeit wie du.die diagnose wurde bei mir vor ca zwei montaen festgestellt.Hab starke schübe gehabt mein linkes ohr wurde zum ringerohr (deformiert).meine augen sahen aus wie als hätte ich zehntage durchgemacht.Knalle rot.Sehr starke schmerzen an den Versen.hab vor ca vierwochen mit cortison ,zytrium und vitamin D tabletten behandlung angefangen momentan auf 60 mg cortison siehe da meine augen wieder weiss,ohr schwellung geht langsam zurück aber versen bzw knochenschmerzen teilweise noch unertraeglich.Wollt dir nur sagen kopfhoch es gibt viel schlimmere als wir und geniese das Leben es ist einfach schön NICE LIFE !!

gruss und gute zeit BIGBOSS

[frieda89]

na bei mir hatten sie das vor 10 jahren nur festgestellt das es diese krankheit sein könnte weil meine nase damals auch entzündet war u dann da der knorpel weggeangen ist.und es eine sattelnase wurde.zum glück hat sich die nase aber wieder in den ganzen jahren relativ gut erholt.also sie sieht nich mehr aus wie früher aber auch nich großártig schrecklich aus.naja und dann hatte ich ja 10 jahre gar keine beschwerden und da dachten alle das es wohl doch keine polychondritis sein kann.aber da ich jetzt seid fast 5 monaten hintereinander weg beschwerden habe sind die ärzte wieder zudem schluss gekommen könnte es wohl doch sein.

ich hoffe ja das ich jetzt langsam mal vom kortison runter komme weil es ja einige nebenwirkungen hat.habe jetzt auch immer zucker im urin und auch so leicht erhöten zucker.kommt auch vom kortison wenn man es länger ziemlich hoch nimmt.und halt 6kg zugenommen.sieht man im gesicht sehr deutlich und am bauch.aber sonst azathioprin u arcoxia machen keine nebenwirkungen zum glück.