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Thema: Sharp-Syndrom

  1. #1
    Steffi
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    Unglücklich Sharp-Syndrom

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    Hallo,
    ich heiße Steffi bin 32 Jahre alt und habe seit 13 Jahren das Sharp-Syndrom und ein sek. Raynaud-Syndrom...
    Ich bin auf der Such nach anderen mit dieser Krankheit, da ich hier bei mir in Jever keinerlei Möglichkeiten habe mich auszutauschen..
    LG Steffi.

  2. #2
    Registrierter Benutzer Avatar von Monalie
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    Hallo Steffi,

    Herzlich willkommen im Forum .
    Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose aber in meinem letzten Krankenhausbericht steht der Verdacht auf Mischkollagenose (Sharp Syndrom).
    Einzig die spezifischen ANA fehlen mir, ansonsten passen sämtliche Befunde und Symptome.
    Soviel ich weiß sind hier im Forum noch einige andere mit Mischkollagenose, der ein oder andere wird sich bestimmt auch noch melden.

    Ich nehme seit einigen Monaten Quensyl und eine Erhaltungsdosis Cortison und es geht mir schon viel besser als noch vor einem Jahr.
    Welche Medikamente bekommst du denn? Und wie geht es dir damit?

    Liebe Grüße,
    Monalie

    Ich habe gelernt, dass ich noch lange weitermachen kann, nachdem ich dachte es geht nicht mehr...
    Ich habe gelernt, dass, egal wie sehr meine Herz gebrochen ist, die Welt sich wegen meines Kummers nicht aufhört zu drehen...
    Ich habe gelernt, dass wir immer verantwortlich sind für das was wir tun, egal wie wir uns fühlen...
    Ich habe gelernt, dass es Jahre braucht Vertrauen aufzubauen aber nur Sekunden um es zu zerstören...

    Meine Erkrankung: Vita

  3. #3
    Sharpie Avatar von Aquarell
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    Hallo Steffi

    Herzlich Willkommen hier im Forum!!!

    Ich hab eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung, Gelenk- und Muskelschmerzen und -entzündungen.
    Seit 2 Jahren bekomme ich vierteljährliche Infusionen mit Rituximab, tgl. 8mg Cortison und halt die üblichen Vit. D und Calcium Tabletten.
    Im Moment geht es mir nicht so gut, bin ständig müde und hab Schmerzen.

    Schönes Wochenende wünsch ich dir!!
    Liebe Grüße
    Jutta


    Krankenvita

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  5. #4
    Steffi
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    Also ich bekomme gar nichts Ich bin auch ständig müde und schlaff und irgendwas zwickt immer oder tut weh. Alle 6 Monate werden meine Werte kontrolliert. Das ist alles. Die Schilddrüse wurde geschallt und ich war im MRT. Ich habe vor 4 Wochen wieder mit dem Reiten angefangen, das tut meiner Seele gut...mein Körper sagt: Mach langsam...
    Aber diesen Spaß lass ich mir nicht nehmen

  6. #5
    Registrierter Benutzer Avatar von Monalie
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    Hallo Steffi,

    darf ich fragen warum du nichts bekommst? Du schreibst dass du die Kollagenose schon seit 13 Jahren hast, hast du noch nie Medikamente genommen?
    Wer kontrolliert deine Werte? Ein Rheumatologe?

    Mit geht es auch gar nicht gut aber wie gesagt, schon besser als noch vor einem Jahr.
    Schön das du noch ein Hobby wie reiten ausüben kannst. Ich hoffe sehr das dir solche Aktivitäten noch lange erhalten bleiben.

    Ich kann aufgrund meiner starken Muskelproblematik leider gar nichts mehr machen, musste jetzt Rente bantragen.
    Dann macht mir zur Zeit das wenig sommerliche Wetter sehr zu schaffen. Ich friere ständig, habe aber auch Antikörper gegen Kälte die schon bei unter 20 Grad aktiv werden.
    Müdigkeit klar, oft auch die totale Erschöpfung ohne Müdigkeit, schon bei kleinen Tätigkeiten. Da reicht es schon mich am morgen anzuziehen und ich bin fix und fertig....

    Schmerzen ja aber Gott sei Dank nur noch bei Belastung. Ich habe seit ca. 1 Jahr Schmerzpflaster die mir wenigstens in Ruhe die Schmerzen nehmen.
    Ansonsten sind da noch die Probleme mit der Verdauung und dem Magen, die Luftnot und viele andere Kleinigkeiten aber das kennt ihr ja bestimmt?

    Läuft euch eigentlich auch ständig die Nase? Ich kann ohne Tempos nirgends hin, es ist echt schlimm. Sobald ich raus komme läuft sie ununterbrochen, keine Ahnung was das ist.
    Und dann habe ich auch immer eine wunde und verkrustete Nasenschleimhaut, kennt ihr das auch?

    Ich wünsche euch einen schönen Abend,
    Monalie

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  7. #6
    Steffi
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    Ich werde von einem Rheumatologen kontrolliert, alle 6 Monate. Der sagt immer wenn er mich durchbewegt:,,Ach, das können Sie ja noch?!" Ja tschuldigung!
    Viele der Dinge die Du genannt hast kenne ich so auch...und beim Reiten ist das schon sehr grenzwertig. Manchmal habe ich einfach keine Kraft, obwohl ich mich eigentlich fit fühle. Manchmal bin ich nach dem Putzen schon durchgeschwitzt! Aber ich will das unbedingt, das tut meiner Seele gut!
    Ich werde demnächst mit meinem Dok mal über eine medikamentöse Grundeinstellung sprechen, denn ich habe auch noch drei kinder, einen Hund und einen Mann der zur See fährt! ich kann diese ständige Müdigkeit nicht gebrauchen, wenn hier alles laufen soll.
    Mit der Verdauung, das kenn ich auch. Mir wird dann richtig schlecht und mein Kreislauf macht schlapp. Dann hilft nur hinlegen und beie hoch. Meist wenn ich am Tag zuvor viel süßes oder fettiges gegessen hab.
    Mit der nase hab ich nicht so die Probleme , zumindest nicht generell. Manchmal habe ich eine Entzündung in der Basenspitze oder entzündete Schleimhäute....Einen Fieberschub hatte ich das letzte Mal vor drei Jahren...zum Glück. Das war nicht schön, ich konnte gar nicht so schnell mit den Zähnene klappern so wie ich gefroren habe und dabei 40,5° Temperatur.
    Es tut mir gut hier alles nachzulesen und mich auszutauschen...Vielen Dank dafür. ich habe Jahrelang das ganze verdrängt.
    Was ist eigentlich damit gemeint wenn manche schreiben: wenn der Urin schäumt, sofort zum Arzt? Wann schäumt denn der Urin?! Son ein wenig tuts das doch immer ganz kurz nach dem man...naja in die Schüssel gepischert hat
    LG azs Jever, Steffi

  8. #7
    Registrierter Benutzer Avatar von Monalie
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    Hallo Steffi,

    na, da hast du es bestimmt auch nicht leicht, 3 Kinder und dein Mann ist bestimmt viel unterwegs.
    Wieso wurdest du eigentlich bisher nicht behandelt? Hielt dein Rheumadoc das nicht für notwendig?

    Ja, rede mal mit deinem Doc und frage ihn wegen den Medikamenten. Hast du denn irgend eine Organbeteiligung?
    Bei mir sind es Magen, Speiseröhre und Darm, das Herz und die Lunge aber ich habe noch keine Lungenfibrose.
    Ich habe gar keine Fieberschübe sondern eher immer Untertemperatur. Das hat wohl auch etwas mit den Kälteantikörpern zu tun und zusätzlich habe ich einen hohen Sklerodermie Anteil bei meiner Kollagenose. Bei Sklerodermie ist ja der Verdauungstrakt besonders betroffen.
    Gott sei Dank sind meine Nieren noch in Ordnung und die restlichen Organe auch.

    Hmmm, mit dem Urin fragst du mich zu viel, ich habe keine Ahnung, wer schreibt denn das?
    Ich habe auch immer ein wenig Sorgen wegen meinen Nieren aber um sicher zu sein dass alles in Ordnung ist habe ich mir Teststreifen für den Urin in der Apotheke besorgt. Da gibt es verschiedene, je nach dem was getestet wird. Wenn ich also Symptome habe schaue ich erst mal zu Hause mit den Teststreifen nach um dann, falls etwas auffälliges herauskommt, zum Doc zu gehen.
    Ich muss so oft zum Doc, dass ich nicht wegen jedem Zipperlein dort auf der Matte stehen möchte. Oft ist es nämlich so das ich zwar Beschwerden, wie häufigen Harndrang oder seltsamen Urin habe aber trotzdem alles in Ordnung ist.
    Die Nierenwerte werden wegen den Medikamenten eh alle zwei Monate kontrolliert, wenn da also was sein sollte sieht der Doc es.

    Versteh mich nicht falsch, ich möchte dir keinen Ratschlag zur Selbstdiagnose geben, einen Arztbesuch bei Beschwerden ersetzt das natürlich nicht. Es ist für mich nur eine Beruhigung das alles o.k. ist .
    Bei starken Schmerzen würde ich natürlich sofort zum Doc gehen.

    Hast du auch Hautprobleme?

    Liebe Grüße,
    Monalie

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  9. #8
    Sharpie Avatar von Aquarell
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    Das mit der laufenden Nase hab ich auch, z.b. wenn ich den Kopf nach unten tue dann läuft sie
    Und Hautprobleme hab ich auch, ich denke das sind Cortisonschäden und außerdem hab ich eine Rosazea

    Oh Mann ... ich mag gar nicht weiter nachdenken was ich so alles hab ...
    Liebe Grüße
    Jutta


    Krankenvita

  10. #9
    Registrierter Benutzer Avatar von Monalie
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    Hallo Aquarell,

    na schau mal an, Rosazea habe ich laut Dermatologie auch. Im Krankenhaus habe ich Metex Gel dafür bekommen.
    Und dazu noch viele andere Hauterscheinungen. Manche sehen aus wie Schuppenflechte, dann wieder einige wie Lupus, ein wenig Lichen und was diese schuppigen Rötungen an den Fingergelenken sind weiß ich nicht.

    Aber die Haut ist unter Quensyl schon viel besser geworden, nur mit der absoluten Trockenheit kämpfe ich immer wieder. Und diese komische streifige Haut die ich fast überall habe, sieht ganz komisch aus. Ich fühle mich wie ein Streifenhörnchen.... Vielleicht zeige ich euch später mal Fotos wenn es euch interessiert.

    Jo, die Nase, dito....ich kann den Kopf auch nicht nach unten halten ohne das sie läuft. Das ist echt nervig .

    Wünsche euch einen schönen Tag, muss gleich zum Doc .
    Grüssli,
    Monalie

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  11. #10
    Steffi
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    Mein Doc hielt es bisher nicht für nötig. Genauso wie er es nicht für nötig hält mich über meine Befunde aufzuklären. Das heiß ich weiß gar nicht, ob ich eine Organbeteiligung habe. Ich habe manchmal Probleme mit Sodbrennen und ich weiß, daß meine Nierenwerte alle 6 Monate durch 24h Urin kontrolliert werden....das ist so ziemlich alles was ich weiß.
    Mit meiner haut habe ich nur in sofern Probleme, daß ich an den Unterarmen, im Gesicht und auf dem Dekoltee rote Flecken habe, die sich bei starker Sonneneinstrahlung kurzfristig vermehren können aber nicht müssen.
    Einen leichten Tinitus habe ich auch, aber dagegen soll ich mich halt entspannen...toll ist aich einfach mit meinen drei kindern usw.!
    Je mehr ich hier lese, desto uninformierter fühle ich mich!!!! Ich hab keine Ahnung von irgendwelchen Werten oder was genau bei mir in der Kollagenose mitspielt

  12. #11
    Registrierter Benutzer Avatar von Witty
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    Du solltest dir die Befunde aushändigen lassen und mal nach alten evtl. vorhandenen suchen. Bei einem Sharp-Syndrom sind es die Laborwerte U1nrnp die positiv sind. Die ANA-Werte ohnehin. Am häufigsten kommen Symtome von Lupus und Sklerodermie beim Sharp-Syndrom vor. Die Diagnose an sich ist ja bei dir nicht das Thema, sondern dass dein Arzt versagt hat. Er hat dir nie eine Therapie verschrieben. Meine Tochter hat auch schon seit über 10 Jahren ein Sharp-Syndrom. Sie mußte zwar auch ein Jahr lang kämpfen, bis sie eine geeignete Therapie bekam,aber dass du seit üb. 10 Jahren ohne jegliche Behandlung bist, ist schon kraß.
    Die Witty

  13. #12
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    Hallo Steffi,

    ich bin 29 Jahre und habe ebenfalls das Sharp Syndrom mit Raynaud, Sicca, etliche Bandscheibenvorfälle und auch die Nieren sind mittlerweile in Mitleidenschaft gezogen. Du musst dich unbedingt um eine Medikamententherapie kümmern. Notfalls wechsle den Rheumatologen.

    Ich bekomme noch Quensyl was aber nächsten Monat gegen etwas stärkeres getauscht werden soll dazu Cortison, Felodipin, ASS , Calcium, Vitamin D, Kalium also bin schon vor dem Frühstück satt

    Gern können wir uns auch per PN austauschen.


    L.G. Katimaus

  14. #13
    Steffi
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    Aber ist es nicht gut noch keine Medikamente zu nehmen, wenn es nocht nicht sooo schlimm ist? Ich weiß es nicht. Ich fühl mich gerade total ahnungslos und ratlos Werde mir auf jeden Fall einen neuen Rhematologen suchen...ich mochte meine eh nicht
    Vielleicht kann mir jemand einen guten empfehlen?! Ich wohne in Jever.
    LG Steffi

  15. #14
    Registrierter Benutzer Avatar von Witty
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    Nun, wenn man gar keine Medikmaete nimmt, wird es mit hoher Warscheinlichkeit nicht besser, sondern eher immer schlechter. Medikamente sind dazu da, Schübe zu beenden und auch dafür zu sorgen, dass keiner mehr kommt. Das wäre der Idealfall und auch wenns nicht immer gelingt, so erreicht man doch eine Verbesserung. Auch Organe werden geschützt bzw. nicht angegriffen, wenn die Therapie greift. Man hätte es doch wenigstens versuchen müßen.
    Es gibt hier links in der blauen Leiste die "Selbsthilfe" Dort findest du eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen. Vllt. meldet sich auch noch jemand aus deiner Gegend.
    Die Witty

  16. #15
    Registrierter Benutzer Avatar von Monalie
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    Hallo Steffi,

    also, ich finde es auch krass das du all die Jahre nicht behandelt wurdest.
    Bist du denn in einem Krankenhaus mal gründlich durchgecheckt worden, ich meine so, dass alle Organe untersucht wurden?

    Ich muss zum Beispiel mindestens alle 2 Jahre zu einem gründlichen Check ins Krankenhaus. Wie soll man auch sonst den Verlauf der Kollagenose beurteilen können?

    Welche Untersuchungen hat der Rheumatologe denn in all den Jahren veranlasst? Sag nicht du hattest bisher keine weiteren Untersuchungen .
    Wie kann er denn dann sagen das es noch nicht sooooo schlimm ist? Das sieht man nicht immer nur an den Blutwerten!
    Meine Blutwerte sind immer unauffällig und schau mal in meine Vita, was ich an Befunden habe.
    Ich möchte dir keine Angst machen aber eine Kollagenose ist eine ernsthafte Erkrankung die gut beobachtet werden sollte.

    Davon mal abgesehen würde ich deinen Reheumatolgen mal nach Kopien von deinen Befunden und Laborwerten fragen. Er muss dir das aushändigen, ich habe immer alle Berichte und Laborwerte.
    Zudem wäre es auch schlecht etwas in der Hand zu haben wenn du einen neuen Rheumatologen aufsuchst.

    Ich wünsche dir das Glück, dass du an einen kompetenten Rheumatologen kommst der die Erkrankung so ernst nimmt wie sie ist.
    Und wenn sich dann, nach allen Untersuchungen herausstellt, dass es noch nicht sooo schlimm ist, um so besser! Aber das kann man wirklich erst sagen wenn alles untersucht wurde.
    Ich drücke dir feste die Daumen!
    Liebe Grüße,
    Monalie

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