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Thema: Sharp-Syndrom

  1. #16
    Steffi
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    Also bei mir werden alle 6 Monate meine Blutweter kontrolliert und ein 24h Urin gemacht. Außerdem hatte ich mal eine Magenspiegelung, da ich manchmel mit Sodbrennen und Magenschmerzen zu tun hatte. War aber alles okay und ich habe für den Fall, dass ich es bekomme Omeprazol bekommen, aber nicht als Dauermedikation.
    Würde mich gerne in eine spezielle Rheumaklinik einweisen lassen, aber habe keine Ahnung wohin...kann man das nicht auch mit einer Kur kombinieren? Ich muß hier dringend raus! Zu Hause mit den Kindern fällt mir momentan die Decke auf den Kopf! Bin föllig alle und könnte den ganzen Tag nur schlafen....

  2. #17
    Registrierter Benutzer Avatar von Witty
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    Das ist schwierig zu beantworten, aber es ist sicher ein guter Ansatz in eine Rheumaklinik zu gehen. Vllt. kann man dir hier Tipps geben in welche bzw. eine die in deiner Nähe liegt empfehlen. Das macht zwar i.d.R. der Rheumatologe, könnte vtl. auch der HA veranlassen. Man sollte dich dort dann auch mit Medikamenten einstellen. Evtl. wird es dir dann auch bald wieder besser gehen und du benötigst keine Kur/Reha, aber dort danch erkundigen ,oder hinterher während einer Therapie kannst du dann sicherlich auch. Du mußt ohnehin regelmäßig zur Überwachung der Basitherapie in die Ambulanz der Klinik od. zu einem niedergelassenen Rheumatologen. Also genug Gelegenheit um nach einer Kur zu fragen.Ich würde einen Schritt nach dem anderen machen.
    Die Witty

  3. #18
    Steffi
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    Nein ich meinte keine eigentliche Kur. ich habe nur von einigen Kliniken gelesen, dass sie auch einen Bereich für die Diagnostik haben...ich bin ja bei einem internistischen Rheumatologen...aber wie gesagt, der kontrolliert nur die Blut- und Urinwerte. Vielleicht kann man mich in einer Rheumaklinik and drei vier tagen einmal komplett auf den Kopf stellen

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  5. #19
    Registrierter Benutzer Avatar von Witty
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    Das dauert in der Regel 10 Tage. Aber die Kliniken haben auch Psysiotherapeuten. Leider muß man (so war es bei meiner Tochter) gleich bei der Ankunft, danach fragen. Die haben ja auch ihre Termine. Der Krankengymnast kam erst 3 Tage vor der Enlassung. Muß aber in deinem Fall jetzt nicht genau so sein.
    Die Witty

  6. #20
    Registrierter Benutzer Avatar von Monalie
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    Hallo Steffi,

    ich denke auch es ist ein guter Anfang erst mal für eine gründliche Diagnostik in eine Rheumaklinik zu gehen. So eine Einweisung kann der Rheumatologe schreiben oder auch der Hausarzt....jedenfalls hat meiner das schon mal gemacht.
    Hast du denn neben dem Rheumatologen noch andere Ärzte deines Vertrauens?

    Bevor du eine Kur oder Reha machst sollte man schon genau wissen, was in deinem Körper los ist. Die Anwendungen dort werden ja nach den Befunden zusammengestellt.
    Je nach dem was du hast kann das Krankenhaus sogar eine Reha empfehlen bzw. dich für eine anmelden, habe ich auch schon bei anderen erlebt.

    Ich war nicht in einer Rheumaklinik sondern in der Dermatologie aber ich hatte auch Physiotherapie. Lymphdrainage, Krankengymnastik, usw.

    Wie Witty schon sagte, mit 3 oder 4 Tagen wirst du bei einer gründlichen Diagnostik nicht auskommen. Ich liege immer mindestens 10 Tage, meist sogar 14 Tage für den Check im Krankenhaus.
    Wie alt sind denn deine Kiddies? Hast du eine Möglichkeit sie unterzubringen für die Zeit?

    Du kannst doch bestimmt auch abweichend Termine bei deinem Rheumatologen machen, oder? Sage ihm das es dir im Moment gar nicht gut geht und das du dich gerne mal gründlich in einer Klinik untersuchen lassen möchtest. Nach 13 Jahren kann er dir das ja nicht verwehren ( ich bin immer noch geschockt ).

    Liebe Grüße,
    Monalie

    Ich habe gelernt, dass ich noch lange weitermachen kann, nachdem ich dachte es geht nicht mehr...
    Ich habe gelernt, dass, egal wie sehr meine Herz gebrochen ist, die Welt sich wegen meines Kummers nicht aufhört zu drehen...
    Ich habe gelernt, dass wir immer verantwortlich sind für das was wir tun, egal wie wir uns fühlen...
    Ich habe gelernt, dass es Jahre braucht Vertrauen aufzubauen aber nur Sekunden um es zu zerstören...

    Meine Erkrankung: Vita

  7. #21
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    Hallo Leute!

    I weiss net mehr weiter.Da i lt. Rheumadoc Morbus Bechterew Rheumatoide Arthristis Vaskulitis und Wegnerische Granulomatose habe.Dazu kommt i habe einen Spitzfuss rechts ganz extrem und links tendenz.Seit Wochenende habe i re und links leichte Spastik Tendenz in den Armen.Habe auch noch ab und zu Harninkontinenz + Harnverhalt.Laut dem Urologen meinte er das würde wie ein Sharp Syndrom aussehen.Aber mir fehlen die Anas sie sind eher im Grenzbereich oder noch im NOrmbereich.Da sich die Spastik jetzt bildet meine mein Rheumadoc er kann nix machen nur mich in ein neurologisches Krankenhaus stecken ums andere Ursachen abzuklären.Aber meistens werde i gequält und das für umsonst.Denn es kommt nix raus wieso i diese Symptome habe.Meine Frage was würdest ihr machen oder meint ihr das kommt wirklich vom Rheuma???

    lg Nadine

  8. #22
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    Wenn Verdacht auf Wegener besteht, muß das auch vernünftig abgeklärt werden. Das geht letztendlich nur über eine Biopsie. Ich hab dir schon mal geraten ins Vaskulitis-Forum reinzuschauen. Dort kann man dir sicher auch Spezialisten od. eine Klinik empfehlen, die sich damit auskennt. Sharp-Syndrom ist da Nebensache, zumal die ANA fehlen und ein Sharp-Syndrom ohne ANA gibt es eigentlich gar nicht. Einen Wegener schon. Gute Besserung und ich wünsche dir, dass du bald eine Diagnose und eine Therapie bekommst.
    Die Witty

  9. #23
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    Sharp-Syndrom

    Hallo
    ich heiße Johanna bin 16 jahre alt und habe seit ca. 3 jahren Rheuma. Ich leide auch an Sharp-Syndrom und besuche regelmäßig die Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkichrchen. Im Moment bin ich das neunte mal dort und bleibe diesmal 4 Wochen dort. Es wird bei mir eine ganz neue Therapie ausprobiert, wie genau sie heißt weiß ich nicht aber es ist ein Meidkament das ganz neu ist und man durch eine 4 wöchige Infusion bekommt und es wird auch bei Leukämiekranken eingesetzt. Ich glaube es ist ganz gut. Davor habe ich schon vieles anderes ausprobiert wie z.B MTX das hat mir auch geholfen aber ich habs nicht vertragen. Zur Zeit nehme ich noch Myfortic, Quensyl, Ibuprofen, Arava, Kordison und eine Magentablete aber nach den Infusionen solls mir wieder gut gehen und ich muss wahrscheinlich keine Medikamente mehr nehmen

    Viele Liebe Grüße, Jojo

  10. #24
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    Hallo,

    ich habe auch das Sharp-Syndrom, schon viele Jahre.

    Es wird bei mir eine ganz neue Therapie ausprobiert, wie genau sie heißt weiß ich nicht aber es ist ein Meidkament das ganz neu ist und man durch eine 4 wöchige Infusion bekommt und es wird auch bei Leukämiekranken eingesetzt.
    Frag doch mal nach wie das Medikament heißt, mich würde das interessieren.

    LG

  11. #25
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    Ich glaube es ist dießes Rituximab

  12. #26
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    Melde mich zurück...

    Ich bin es wieder, SteffiNordlicht...usw. ich kam in meinen Account nicht mehr rein und in den letzten Monaten hat sich mein Leben sehr verändert...leider hat sich bei mir immer noch nichts neues ergeben. ich werde werder in eine Klinik geschickt, noch bekomme ich Medikamente. Laut deren Aussage bin ich nicht "krank genug" ich muss also kränker werde, damit was passiert.
    Nun bin ich nach Oldenburg gezogen und werde mich hier neu orientieren. Wie schon 2010 geschrieben, ich bekomme immernoch keine Medis...Hier gibt es in OL eine Kollagenoseambulanz...tja, Aufnahmestopp und keine Warteliste...ich könnt heulen!!!!!L

    LG Steffi

  13. #27
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    Noch ein Sharp-Syndrom mehr ...

    Hallo alle zusammen ,

    ich (26) bin neu hier und weiß seit etwa 1 ½ Monaten von der Diagnose Sharp-Syndrom.

    Hatte nach Muskelschmerzen am ganzen Körper plötzlich sehr hohes Fieber und kam nach 10 Tagen Dauerfieber ohne Besserung ins Krankenhaus zum abklären. Dort stellte sich dann das Sharp-Syndrom als Ursache heraus. Hatte sehr hohe Entzündungswerte und U1nRNP-Antikörper im Blut. Wobei die Entzündung nicht gefunden wurde (Organe soweit ok). Durch die Behandlung mit Cortison wurde das Fieber dann sehr schnell gesenkt.

    Im Moment nehme ich immer noch Cortison (12,5mg), Omeprazol und Kalziumtabletten. Das Cortison wird gerade ausgeschlichen und im Anschluss wird dann geguckt, ob ich noch ein Weilchen ohne Medikamente auskomme oder sonst ist eine Behandlung mit Quensyl angedacht.

    @SteffiNordlicht oder FrauFrings22: Das klingt ja gar nicht gut, dass du „noch kränker“ werden sollst, um behandelt bzw. ernst genommen zu werden. Ich fürchte, es ist zu weit weg von deinem Heimatort, aber ich kann dir für die Diagnostik die Rheumaklinik in Berlin-Buch sehr empfehlen. Dort wird man als Patient auf jeden Fall ernst genommen.
    Hier mal der Link: http://www.immanuel.de/einrichtungen/berlin-buch

    Viele Grüße
    Bärlini

  14. #28
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    hallo zusammen
    nun ich weis nun seit dem 18.01. 2012 das ich wohl sharp syndrom habe
    werde am 3.4 in duisburg weiter untersucht
    was erwartet mich eigendlich?
    die ärtze bis jetzt blicken es glaub ich nicht richtig
    was kann ich selber machen

    lg an alle

    johannes

  15. #29
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    Hallo Joe70,

    was du selbst machen kannst, wäre zB. Stress reduzieren, am besten wäre gar kein Stress, denn der kann die Krankheit aktivieren.

    Immer wieder Ruhepausen und Entspannungsphasen einlegen, soweit es geht. Wenn man berufstätig ist, dann ist es zB. leider nicht immer machbar.

    In Bewegung bleiben so weit das geht, Sport, aber nicht übertreiben. Funktionstraining, schwimmen und Rad fahren ist sinnvoll.

    Auf deine Ernährung achten, Fleisch und Wurst reduzieren, viel Obst und Gemüse und auch Fisch essen.

    Wenn sie dich weiteruntersuchen, so denke ich, werden die Ärzte dann auch deine Organe untersuchen, einiges kann man da aber auch schon an den Blutwerten sehen.
    LG Lagune





  16. #30
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    Hallo,ich habe auch das Sharpsyndrom und bin 41 Jahre.Meine Rheumatologin ist auch der Meinung das ich außer Schmerzmittel bei Bedarf nichts anderes benötige.Ich habe Resochin genommen ,dies hat aber nichts gebracht.Ich muss alle 3Monate zur Blutabnahme ,das war's .Ich habe auch starke Schmerzphasen hinter mir,besonders Muskel und Gelenkschmerzen .Dann habe ich hier im Forum über Fleischlose Ernährung gelesen und esse seit 2 Monaten gar kein Fleisch mehr.Ich habe nicht dran geglaubt,vielleicht ist es auch nur Zufall,aber es geht mir viel Besser,benötige kaum noch Schmerzmittel .Müdigkeit habe ich jedoch zur zeit auch ganz schlimm,aber das kann ja auch am Wetter liegen.Ich Reite übrings auch und das tut mir sehr gut.

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