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  1. #1
    Registrierter Benutzer Avatar von katrinchen
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    Ausrufezeichen myositis ossificans

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    hallöle, wie ich so ne tolle umfrage anlege weiß ich leider nicht also frag ich einfach mal so
    ob es hier jemanden gibt der auch eine myositis ossificans hat eventuell auch postraumatisch oder ähnlich

    danke und gruß, tschauli katrinchen

  2. #2
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    Myositis ossificans

    Hallo, liebes Katrinchen!

    Ich arbeite als Psychologin in einer Reha-Klinik und habe gerade einen Patienten, bei dem nach einem schweren Autounfall im Februar 2006 im linken Arm eine Myositis ossificans aufgetreten ist, und zwar ganz massiv. Er hat selber keine Interneterfahrung, wäre aber über mich sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert.
    Wie lange hast Du denn schon damit zu tun, und wie ist der Verlauf? Gibt es irgendetwas, das man (außer evtl. Operation) tun kann? Wir haben gelesen, dass der Prozess bis zu 1,5 Jahren weitergehen kann.
    Derzeit gibt es von Ärzteseite widersprüchliche Empfehlungen. Einer rät derzeit dringend von irgendwelchen Eingriffen ab, weil ansonsten der Prozeß der Verknöcherung eher angeregt würde. Ein anderer rät eher zur Operation (künstliches Ellenbogengelenk) - und der Betroffenen hockt dazwischen und fragt sich, was denn nun besser wäre!
    Es wäre schön, wenn Du Dich melden könntest.
    Bis dahin erstmal herzliche Grüße von Cherry

  3. #3
    Registrierter Benutzer Avatar von katrinchen
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    Ausrufezeichen

    hallo cerry,
    erst einmal einen schönen gruß und vorallem an deinen patienten.
    zum teil haben mir op´s einiege linderung gebracht, verschwunden ist das zeug meistens aber nur für kurze zeit und baut sich aber auch bei zu vieler belastung wieder auf, meine ärzte empfelen grundsätzlich keine op´s mehr, ich neige seit einiegen jahren an vielen stellen daran( auftretend nach längerer belastung, sport und übermäßiege belastung der muskeln sind passee) zumindest die bewegung konnte ich mir so erhalten. wenn es gar nicht mehr anders geht, sollte ich auf jeden fall nach neuem kenntnisstand während der op bestraht werden um so die neubildung zu hemmen oder einzudemmen. machmal muß leider bei mir auch schon muskel mit entnommen werden, wenn es an gelenken auftritt (bei mir z.b. schultern) nicht. im umliegenden bereichen habe ich oft sehnenprobleme, wenn ich zu viel mache (reicht schon regelmäßiger mittelstarker bis starker kraftaufwand) und die verkalkungen blühen auf. obwohl ich "lediglich" bei meinem unfall einen oberschenkelbruch hatte und sonst prellungen und schürfwunden.hoffe ich konnte ein wenig helfen, bis dann katrinchen

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  5. #4
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    Lächeln Myositis ossificans

    Liebes Katrinchen!
    Danke für Deine Antwort - klingt ja wirklich sehr belastend weil irgendwie unberechenbar.
    Gehst Du noch arbeiten? Und wenn ja, wie kommst Du mit den Verkalkungen zurecht?
    Gibt es irgendein Medikament oder Mittel, das Linderung bringen kann?

    Mein Patient ist jetzt in der Situation, dass in nicht so ferner Zukunft die berufliche Frage geklärt werden muss. Weitere Informationen wären für uns sehr hilfreich!
    Ich wünsche Dir erstmal eine gute Woche mit möglichst wenig Beschwerden und würde mich über eine baldige Nachricht von Dir sehr freuen.
    Gruß von cherry

  6. #5
    Registrierter Benutzer Avatar von katrinchen
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    Lächeln

    hallo cherry und unbekannter leidensgenosse, seid beide herzlich gegrüßt. konnte mich leider nicht früher melden,mir ist vor 2 wochen durch verkalkung des schultergelenks ein schleimbeutel dort geplatzt und ich hatte arge probleme. ich arbeite bereits seit 2 jahren nicht mehr, sobald ich etwas überanstrenge verkalke icvh ja. ich würde ihm auf jeden fall die schritte zur rentengeschichte empfehlen, daß heißt feststellung der schwerbehindertengrade (hier findet meistens ein gutachten dererseits statt) und außerdem würde ich auch einen antrag auf erwerbsminderungsrente beantragen. am besten mit dem artzt des vertrauens die sache vor abgabe der anträge besprechen (TOI;TOI)
    EIN medi gegen kalk scheint es nicht zu geben, da man aber bei mir einen sehr hohen rheumafaktor gefunden hat und auch sonst im blut so einiges nehme ich seit zwei jahren ein basismedi
    also schönen gruß von hier, bis dann katrinchen

  7. #6
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    Hallo zusammen,

    habe beim Googeln diesen Thread gefunden und war so froh "Leidensgenossen" gefunden zu haben, so dass ich mich hier prompt angemeldet habe.

    Bei mir wurde die Diagnose "Myositis Ossificans" vor ca. einem halben Jahr erstellt.Und zwar nach dem ich jahrelang von Arzt zu Arzt (Orthopäde (normale Praxis und auch "Notfallpraxis" im Krankenhaus weil die Schmerzen teilweise unerträglich waren, Rheumatologe, Neurologe, etc.) gezogen bin und die das einfach nicht festgestellt haben (Kommentare:"Da ist nichts", "Sie haben einen Muskelkater, stellen Sie sich nicht so an!!!"). Gegen die Schmerzen habe ich dann jahrelang "Diclofenac" bekommen (wie sich nach meiner Mandel-OP herausgestellt hat über einen viel zu langen Zeitraum denn als ich im KH Zäpfchen mit demselben Wirkstoff gegen die Schmerzen bekommen habe, haben diese kaum mehr geholfen!)!
    Mein Hausarzt hat mich dann irgendwann mal mit Verdacht auf Weichteilrheumatismus zum Rheumatologen geschickt und der hat dann die Vermutung zur Diagnose geäußert. Daraufhin wurde ich wieder mal zum MRT geschickt und endlich hat da mal jemand gecheckt was ich da in meinem rechten Arm habe und was die ständigen Schmerzen verursacht.
    Mein Hausarzt hat mir daraufhin dann einen Orthopäden empfohlen der mir seiner Meinung nach wohl weiterhelfen kann. Dieser war total erschrocken als er die MRT-Aufnahmen gesehen hat (und auch Röntgenaufnahmen die allerdings schon ein paar Jahre alt waren!).
    Bei diesem fühle ich mich zum ersten mal "gut aufgehoben" udn ernst genommen!!! Er hat mich sofort zum Neurologen überwiesen um zu überprüfen ob eventuell schon Nerven in mitleidenschaften gezogen wurden. Dies ist leider der Fall, wie sich rausgestellt hat!
    Die Kalkablagerungen ziehen sich durch meinen gesamten rechten Arm. Die Nerven reiben daran und dies erzeugt wahnsinnige Schmerzen. Ohne Schmerzmittel geht es da oft kaum. Ich bin Bürokauffrau und beantspruche dementsprechend oft meinen Arm (vor allem wenn ich mit der Maus arbeite!)! Teilweise hab ich trotz Tabletten solche Schmerzen, dass ich nicht arbeiten gehen kann.
    Ich kann den Arm dann kaum bewegen und meine Hand schwillt ziemlich doll an (laut meinem Arzt ist das Lymphflüssigkeit die nicht abfliessen kann). Arbeiten ist also oft nicht!!!
    Mein Orthopäde empfiehlt mir eine OP bei der die Verkalkungen rausoperiert werden! Er würde es jedoch selber nicht machen, da er keine ERfahung damit hat und ihm das zu riskant ist.
    Ich habe mal gegoogelt um was zum Thema zu finden. allerdings findet man nur wenig und in vielen Berichten steht, dass eine OP nicht wirklich ratsam ist, weil sich die Verkalkungen immer wieder neu bilden würden.
    Um dies zu vermeiden sollte ich wohl nach der OP Bestrahlungen bekommen und müsste irgendwelche antirheumatischen Medikamente bekommen. Genaueres weiß ich leider nicht (also was für ne Art der Bestrahlung, welche Medikamente, etc.)! Für meinen Arzt ist das Gebiet auch total neu und er versucht derzeit einen Spezialisten auf dem Bereich zu finden! Leider bisher erfolglos!
    Ich weiß nun echt nicht weiter.... soll ich mich operieren lassen, die Schmerzen über mich ergehen lassen oder wie? Ich habe Angst dass bei der OP Nerven/Muskeln beschädigt werden (dieses Risiko scheint ziemlich hoch zu sein, denn sowohl mein Orthopädie wie auch mein Neurologe haben mich darauf hingewiesen!) und ich den Arm gar nicht mehr vernünftig einsetzen kann!
    Hinzu kommt, dass ich denke dass das wahrscheinlich alles vergebene Liebesmüh ist, wenn ich mich operieren lasse, mich bestrahlen lasse, die Medikamente nehmen muss (Kinderwunsch also erstmal adè) und dann wieder alles von vorne losgeht...!
    Andererseits denke ich, dass es DIE Chance ist endlich schmerzfrei zu sein und von den Scheiß Schmerztabletten loszukommen die ich nun regelmässig nehme!
    Ich bin ratlos!!!

    Ups, jetzt habe ich wirklich viel geschrieben.... wollte Euch damit nicht überrollen! Vielleicht könnt ihr ein wenig mehr berichten wie es Euch geht, bzw. dem Patienten der betroffen ist!
    Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen!!!

    Gruß,
    Jenny

  8. #7
    Registrierter Benutzer Avatar von katrinchen
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    Ausrufezeichen hallo engelchen

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    hab heut deinen eintrag gelesen und kann zurzeit auch wieder ganz gut schreiben, laß dich nicht so verunsichern, das mit dem facharzt suchen kenn ich und was den leidigen weg von arzt zu arzt betrifft, kann ich dich nur zu gut verstehen. ich renne mit dem sch... seit 1987 rum
    es hat damals ganze 12 jahre und immerhin bis dato 5 op gebraucht, bis die uni klinik hannover endlich meine diagnose und die herkunft der schmerzen gefunden hat. dort ist professor zeidler der ansprechpartner gewesen. nun bin seit einigen jahren in berlin und hier habe ich keinen spezialisten gefunden, jedoch seit die diagnose gesichert ist bessere erfahrung mit den ärzten als früher , der kenntnisstand nimmt auch hier langsam zu. auf jeden fall habe ich mir größtenteils alleine geholfen in dem ich alle infos zusammengesucht habe und meine ärzte somit auch schon gut unterstützen konnte was die medis betrifft, ich habe einen stets recht hohen rheumafaktor und nehme seit 2 jahren basismedikamente, von welchen ich was die schmerzen betrifft auch gur profitiere. über einen längeren raum half mir auch sehr gut kortison.die verkalkungen stoppt das leider nicht.bestrahlungen habe ich bisher abgelehnt, hauptsache die schmerzen sind gelindert du bist soweit ich das gelesen habe am arm erkrankt, wünsche dir das dieser körperteil der einzige bleibt, ich bin leider schon an allen gliedmaßen betroffen angefangen hat es bei mir im linken bein. wenn ich dir noch was beantworten kann melde dich, bis dahin erstmal alles liebe
    tschauli katrinchen

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